こんにちは、おみかんです！
今年もやってきた！次男の誕生日が！！
例年は誕生日が半年過ぎたくらいから非常に心が重くなっていったものですが、小学生になってから、この気持ちがぱったり出なくなりました。
誕生日が来ても気持ちが沈まない。とてもよい。
たぶん、今まで「小さくてかわいい次男」にしがみついていたんだと思います。
本当にかわいい子で、まるで何もできていないのにいつも満足そうな顔で生きていて、癒しでしかなかったんですよね。
でも、もう小ささでごまかしがきく年齢ではなくなってきました。
私の中で、本当にかわいいだけだった次男を手放して、大きくなっていく今の次男をしっかり見ていこうと、覚悟が決まったような気がします。
もちろん、ここから大きくなるにあたり、どんどん大変なこと、向き合うのが辛いことも増えてくると思うけど。とりあえず自分の中でひとつ成長したような気がする、そんな今日このごろです。
そんなわけで･･･今回は成長記録番外編、8歳になった次男の今の状態をまとめたいと思います。
昨年度、7歳の時の成長記録はこちらからどうぞ↓
現在の状態
まずは次男の今の体の状態です。
身長 約110㎝
体重 20kg
不思議なことに体重が去年と変わっていないんですよね･･･？身長もそんなに伸びていない。（動くせいでちゃんと計測できないという事情はありますが）
でも明らかに手が届く高さが上がっているという不思議。いろんな人に大きくなったねって言われるし。
実は次男、ちゃんと計測したらもっと背が高いのかな？？
手が長いのかも？？真相は未だ闇の中ですね。
福祉面
持っている手帳や、福祉サービスなど。
療育手帳A2所有（検査したのは2022年7月頃）
→療育手帳を更新して判定がBからAになった時の話
特別児童扶養手当支給
ショートステイ(受給者証のみ)
てんかん発症後から利用していません。
また、スタッフが次男の世話をしきれないとのことで、やんわりお断り状態です。
放課後デイサービス
3歳から通っていた児発を卒業後、同じ施設内の放課後デイサービスに入りました。
といっても発達具合が放デイに放り込めるレベルではないので、未だに児発のちびっこたちに混ざって活動させてもらっているようです。
去年は週4の15時までの利用、長期休みは週5の14時までの利用でしたが、今年度は人数の制限の関係で、平常時、長期休み共に週4固定になり･･･次男といる時間が増えた感じです。
聞こえはいいけど、正直、長期休みに週4固定は厳しい(T_T)
きっと今年の夏休みは非常に忙しいことでしょうね･･･
現在の診断など
しっかりした検査をして出ている診断と、そうではなく医師の見解で診断されたものがあるので、まとめていきます。
染色体異常（15番染色体長椀の重複）
次男の障害とはいったい何が原因なのか？
それは一応なんとなく診断のようなものはついています。
15番目の染色体に異常があるのです。長椀が重複しているらしい。
ちなみにこの部分が欠損していると、プラダーウィリー症候群になるんですが、実は次男が乳児の頃、これを疑っていたので、同じ染色体に異常があると症状が似るのかもしれない？と思いましたね。
ただ、次男の場合は、プラダーウィリー症候群ではなく。
15番目の染色体の長椀重複だから何？という結果で。確かに異常はあるけど、これが障害の原因かどうかが分からないという感じです。
最新のエクソーム解析のプロジェクトに関わっているという医師曰く、もともと、50％くらいの人間に染色体の異常があるそうなんですよ。
完璧にどこも欠けたり重複のない人は意外と少ない、と。
でもそれが障害として出るか出ないか、重いか軽いかは分からない。
ただ、今世界に名前がある染色体異常の難病は、同じ型の染色体をもった人が同じような疾患を抱えているから診断名がついているだけで、ほとんどはよく分からないらしいです。
エクソーム解析によって染色体異常が見つかったけど結局なんだかよく分からなかった話
私はこうやってブログで次男の染色体情報を出しているので、いつか同じような障害の度合いの人が見つかるのでは？と期待しています。
最重度知的障害
療育手帳はまだ更新時期まで2年あり、重度のままですが、2024年7月に受けたK式発達検査でDQ17が出たので、現在は次男は最重度知的障害となっています。
各結果はこんな感じでした。
言語・社会 DQ12
認知・適応 DQ17
姿勢・運動 聞き忘れたんですが、DQ10代かな？という感じ。
ちなみに次男の過去のDQの流れは･･･
2歳 DQ41
3歳 DQ37
5歳 DQ36
7歳 DQ17（現在）
これは次の療育手帳の更新、10歳の頃にはDQがなくなっちゃいそうねと思う低さですね。
次男は検査はしっかり受けられる子なので、全力でやっての数値だし、今さら数値上がってくれよとも思わないので、まぁもういいかなという感じです。
まだ次男が2歳くらいの頃に読んだ誰かのブログで「最重度知的障害児は感覚を感じる以外の感情をもたない」と書いてあり、「ええ…それはさすがに切ないな」と思ったのですが、実際は全然違いますね。
次男は最重度になっても、しっかりとした感情があるし、1歳児くらいのレベルではあるけど、ちゃんと生活できていますからね。（感覚鈍麻なので、ある意味感覚は感じてない部分はあるけど）
きっと、あの文章を書いた人は重度以上の人を見たことがないのかもしれない。もしくは薬を大量に使われてぼーっとした状態になってしまっている人しか知らなかったのかもね。
自閉症スペクトラム症
小児神経科で発達の主治医に自閉の検査みたいなものをされて、そこで自閉傾向があるというふうに言われています。
しかしそれは私からの日常の聞き取りのみで、次男自身が何か検査を受けたとか次男から聞いたとかではないので、きっちりした診断ではないかもしれません。
移動精巣？
乳児の頃、移動精巣といわれたものの、主治医も私も基本的に忘れていてそのままになっています･･･
確かに形がおかしい時はあるので、本当は治療したほうがいいんですよね。
ミオクロニーてんかん
2023年2月頃発症し、ひどくなったりパッと発作が出なくなったりを繰り返しています。
てんかんを発症した時の話
2024年度が一番状態が悪かったですが、2025年3月頃に薬の調整がうまくいって、2025年5月現在は発作が止まった状態になっています。
アレルギー体質
乳児期は全身ドロドロの腐敗臭漂う状態の皮膚だった次男。
血と膿まみれで、主治医が叫ぶほど酷い肌だったので、強めのお薬で治し、今は完治しています。
次男3～4か月の時の話
アレルギー科に通っていて、食品のほうも、初期の頃はなぜか基本アレルゲン制覇していた次男ですが、現在はくるみのアレルギーのみです。
ただ、皮膚の状態は今でも不安定で、頻繁に謎の湿疹ができたり爪が変形したような感じになります。
2025年の夏頃から半年ほど足や手が皮がむけて爪もぼろぼろになってしまっていたのですが、何度病院に行って検査しても何の菌も検出されず･･･ 今も完治していないので気になっています。
投薬
現在の投薬についてです。
発作の薬はどれも精神を落ち着かせる効果があるため、次男の現在の情緒はとても落ち着いてしまっています。
発作がない期間が続けば少しずつ薬を減らしていくのですが（今はどれが効いているのか分からないため）次男の情緒も少しずつ戻っていくのではと少し怯えています･･･
バルプロ酸ナトリウム（デパケン）
発作を抑える薬。
40％ 朝夜0.5ｇずつ
ラモトリギン（ラミクタール）
発作を抑える薬。
5mgを朝3錠、夜4錠
レベチラセタム
発作を抑える薬。
250mgを朝夜1錠ずつ
リスパダール
不安や緊張を和らげ、気分を落ち着ける薬。
1％夜0.04ｇ
メラトベル
眠りに入りやすくする薬。
0.2%夜0.5ｇ
ラックビー
整腸剤。これはもう少しでなくせるかも？
1％朝夜2gずつ。
できること、できないこと
母子手帳を参考に、今の時点でできることとできないことを分けてみました。
次男の母子手帳の発達の「○○はできますか？」の欄は11か月までは全て埋まっていて、1歳頃から空欄が目立ち始め、2歳以降は全て空欄になっているので･･･
次男の発達年齢は1歳くらいですね。
これ以降は全てできません。
この、できるできないは何年も更新されていないので、母子手帳が埋まる日は来ないんじゃないか説もありますが、まぁ･･･こういう子もいるよね！
長男の時は発達欄は普通の子より早めに埋まっていったので、いろんな子がいるんだと知れてよかった面はある･･･。次男がいなければ長男くらいが普通だと思っていたかもしれないです。
遊びの移り変わり
次男はおもちゃで遊ぶことが難しいみたいなのですが、好きなことはあるので、それらをまとめてみました！
・2歳頃から一人でボール遊びをする
３つのボールを交互に投げるという高度な技をやってのける。
・4歳後半からは、0歳児用のおもちゃで遊べるようになる
ただし、指でボタンは押せるのに、手のひらで押す、ということはできない。
・5歳からは、くるくる回す系のおもちゃや、釣りのおもちゃで遊べるようになる
・5歳半から、絵本を読んでほしいと膝にのってくるようになり、絵本を食べる確率が減る
→初めて膝にのってきた時の記事
ちなみにお気に入りの絵本ほど気持ちが高ぶって引き裂いてしまうという困った特徴がある…
・５歳10か月頃、おもちゃの魚にラムネをあげようとしたり、歯ブラシを口に突っ込んだりする姿がみられた
→人以外の顔を認識していることに気付いた時の記事
・6歳は私や夫に、絵本を読んでもらう、キーボードを演奏してもらう、おもちゃを手渡す、という遊びを繰り返していた
・現在はくるくるコースターが好き
・絵本を読んでもらう時は両手に必ずおもちゃを持たなくてはならないというこだわりがあるらしい。
遊びは基本的に感覚遊びで、ブラシを持ち歩いたり、スプレーボトルの分解したりが好きです。
とりくみ
次男が６歳になった頃から、身辺自立に向けて少しずつできそうなことを始めてみています。
まだ、一つも達成はしていませんが…やることに意味がある！
精いっぱいいまのうちにできることをやっておいて、それで万が一、将来なにもできなくても、それはそれで、きっと諦めがつくと思います。
なにもやらせていなくて後悔するのは嫌だ…！
PECS©
講習を受けてやる気だけはあったのですが、数か月経っても、1年経っても、どうしてもカードを触らず。
※次男は普通のカードだと食べるので、ケースに入れたものを使っています。
次男はこだわりは少ない子ですが、自分が触りたくないもの、興味のないものは絶対に持ってくれないという頑固さが普段からあるんですよね。
次男が欲しいのは強化子とされるものであって、カードではないのです。だから、触らない。
プロンプターが手を握らせても、手を反らせて拒否です。必要ないから。
強化子にしか目がいかない。
しまいにはカードから視線すら逸らすようになってしまい。
とにかく自分に必要なもの以外一切見たくないし、触れたくない、という強い意思。
そこで･･･
数か月全くやらない期間を設けることで、カードの記憶を消す作戦をやってみました。
作戦はまぁまぁ成功といった感じで。今はカードは触ってくれるようになりました。
持ってはくれないので、持たせるのですが、相変わらず強化子以外に目がいかないので、なかなか進まないですね。
とにかく「目の前にあっても認識しないことがある」「触りたくないものは絶対に触らない」これがネックになってます。
なかなか進まないけど、カードに触るだけ進化はしたのかなと思います！
湯船に足から入る練習→ほぼ完成！
次男が湯船に入る時、ワニみたいに手と頭から入水する問題。
身体フルプロンプトを続け、ついに自分から足を湯舟に入れる様子を確認。
湯舟に足から入るようになったかもしれない話
まだ100％ではないものの、確実に体が覚えたという気がします！
まだまだ手が湯舟に行く前に持ってあげるとか、足を浴槽にかける、という補助は必要ですが、これはうまくいく気がしています！
抱っこをへらしていく
次男は抱っこやおんぶが大好きです。
寝かしつけも抱っこだとても落ち着いて寝ます。
ただ、一昨年くらいに気づいたのです。
抱っこって大人になったら無理やん？？て。
普通の子なら、小学校くらいで抱っこの要求は自然になくなるでしょう。
でも次男は頭の中は、おそらくずっと幼児のままです。
ずっと抱っこしてほしい気持ちは変わらない。。
悲しいことに、抱っこはこちらからやめてあげないといけません。
知的障害のある子に、ずっと続けられない愛を与えるのって無責任だと思うんですよね。
本当は死ぬまで抱っこしてやりたいけど、次男はいづれ私達ではない誰かに世話を託さなくてはならないから。
最終的に一番辛い目に合うのは、本人。
しかも、最近ちょっとずつ大きくなってきて、おんぶの要求も、背中から結構な衝撃がくるんですよ。
本人は力の調節ができないですから。
これは、やっぱり身体的な愛情表現を今から減らしていくしかない。
親だけにしかやらないんだったらいいんですけど、次男は安心できる人をサッと見分けて、抱っこやおんぶをせがむので…
悲しいけど、ちょっとずつ身体のコミュニケーションを減らしていっています。
困るルーティンをつくらせない
抱っこおんぶの件と被るのですが、次男はだんだん他人に世話を託すことが増えていくということで、できるだけ、こだわりや困るルーティンが発生しないように日々気をつけています。
こだわりがめちゃくちゃ強くて日常生活に影響が出るくらいの子ならまだしも、次男くらいのこだわりレベルならば、親として制御しなくてはと思うのです。
特に、私や夫が楽だからという理由でやりがちなことは一度たりともさせないようにしています…
抱っこ寝かしつけも、最初はやってもらえないことに大癇癪をおこしたりもしましたが、今ならまだ体が小さいし、親も体力があります。
とにかく耐えるのみ…
大人になった時にこだわりと戦う次男に苦労したくない、世話をしてくれる人を困らせたくない。
それに、今から頑張っておけば、将来結果的にこだわりと戦うハメになっても、自分は精いっぱいやってきたんだから、仕方ない！って自分を納得させられると思うし。
はい、完全に親都合です。
未来の自分のために、今の自分が苦労しておこう作戦。
例えば、家に帰宅した時に庭にいってしまいそうになっても、必ず玄関に入れる、とか。
一度帰宅後の庭遊びを許すと、あっという間に次男のルーティンになってしまい、用事があったり天気が悪くても遊ぶはめになってしまうから。
あとは、基本的に私や夫が主導権を握った状態にしておく、という感じです。
ルーティンをつけさせる
あとは、逆にルーティンをつけさせることもやっています。
お風呂から出た後は面倒でも自分で脱衣所を歩かせる。
脱衣所は誘惑が多く、正直抱きかかえて走って通過したいところで、そのほうが親的には楽なんですが、それをやっていたら、次男がお風呂上りに手をあげて抱っこを要求するようになってしまったんです。
このルーティンは良くない！！
自分で歩かせる、をルーティンにします。
もうひとつ、最近やっていること。
どんなに学校のリュックが重くても、自分で背負わせる、ということ。
次男には「自分の荷物をもつ」という認識は全くありません。
先ほどもかきましたが、とにかく自分が触りたくないものは触らない、のスタンスなので、荷物なんか持つことはないです。
無理やり持たせるくらいではすぐ落としていきます。
肩幅が狭すぎてバックルで留めてもリュックは落ちてしまうし（笑）
でも、このまま親や支援者が荷物を持ってあげていたら、ずっとそのまま。
超でかいリュックを背負ってフラフラしている姿は切ないものがあるけど、無理やり背負わせています。
これは支援学校の先生、放デイの先生もやってくださっています。
いちいち短い距離でリュックを背負わせて、バックルでとめて歩かせるのはとても大変だけど、毎日やってくださっています。ありがたい…
トイトレ
次男からはオムツが濡れようが便で重くなっていようが、要求など一切出たことはないですが、勝手にトイトレを開始しました。
完全に思いつきで始めたので、ここから何年かかるんだって話ですけども。
重度の知的障害の人でも、なんだかんだほとんどの人がトイレに行けるようになる、という話を聞いたことがあるので、きっといづれはできるようになるはず。
今は朝トイレに連れて行く、くらいなんですが、次男的には普段入れなかったエリアに入れることが嬉しいらしく、ニコニコしながらトイレに来ます。
便器から立ちあがろうとはするものの、オシッコは結構出してくれます。
次男はされるがままなところがあるので、出そうならそのまま出すんでしょうね。
とはいえあまり調子のって頑張りすぎるつもりも毛頭ないので、オムツ1枚節約できた！くらいの軽い気持ちでやっていこうかなと思っています！
ズボンを自分で上げる練習
次男は支援学校1年生の間に先生が「自分でズボンをはく」というのを毎日やってくださっていました。
それを聞いて以来、家でも、なるべくズボンは自分はくげてもらうようにしています。
といってももちろん尻は全部出てるし、上げ切っていないのに歩き出して転ぶこともありますが、ズボンの裾を両手で持つだけでもすごいなと思います。
動画を見る楽しみを
次男は6歳まで画面を見るということはほとんどなかったです。
そもそもテレビが無いので見ようもないのですが、YouTubeを流しても興味を示さず。
しかし、ちょっとなにか見てもらいたくて、「はらぺこあおむし」の動画を流したんですよね。
そしてらすごく食いついてて。
今は私がスマホを持って次男を膝にのせると、明らかにうれしそうな顔をするようになりました。
好きな動画もいくつかありますよ。
ただ、どうしても画面を触ったりゼロ距離で見てよだれまみれにしちゃったりと、ちょっと家事の間に見てて～とはならず！
大人しく見てくれたら私がトイレ行く間とか目を離せるので、ありがたいなー！
普通の8歳児ってどんな感じ？
普通の8歳ともなると、もはや発達がどうのこうのという話はほとんど出なくなりますね･･･
身辺自立は完了かな？
うちは長男の時、トイレのあとの確認だけ8歳まで一応やっていましたが、その他は補助なし、子育てが一段落ついたような気がしてうれしいようなさみしいような気持ちでした。
まだ次男がという強敵が控えているのに（笑）
身辺自立以外にも、脳の神経発達も8歳でほぼ完成するみたいで、ここからはもう個人の能力と子供自身の努力によって成されることばかりですね。
次男は一生8歳には届かないけど、近所の小学生を見ながら「定型児だったらこんな感じだったかな？」なんて想像して楽しんでいます！
まとめ
今回は誕生日恒例の発達状況のまとめのお話でした！
小さかった次男もいよいよ8歳です。
なんだか体もすらっとしてきた気がするし、力もより一層強くなってきて、手も分厚くなってきてもちもちし始めております。
7歳はてんかんの年で身辺自立の練習が一切進まなかったので、8歳は頑張りたいと思います。
今回はここまで、最後まで読んでいただきありがとうございました！
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