こんにちは、おみかんです！
今月も次男の成長記録をまとめていきますよ！
初めての方に簡単に説明させていただきますと、我が家には2人息子がいて、そのうちの次男が知的障害を伴う自閉症児です。
生活はほぼ全介助で、言葉はしゃべることができません。
でも毎月ちょっとずつ成長しています。
このブログでは、その少しの成長を集めて月末に成長記録としてまとめていますよ。
前回の記事はこちらからどうぞ！
【体の成長】
5歳2か月
身長97cm？(計測できない)
体重14.6kg
主なできごと
今月はとても忙しい月でした…
次男を連れて、あちこちへ。
課題もたくさんできました。
長い長い7月でした･･･
療育手帳の更新があった！
今年は、前回の療育手帳の取得から2年経ったので、更新に行ってきました。
行き帰りも待合室でも、すごく大変でした(-_-;)
結果からいえば、今まで中度知的障害（DQ37）だったものが、重度知的障害（DQ27）の判定に変わりました。
結果としては下がっているけど、支援の幅が増えるし、元々2年前もギリッギリで中度に引っかかっていただけなので、特になんとも思わなかったです！
次回は5年後です！さてどうなるやら？？
特別支援学校の見学に行った！
次男は来年、年長さんです。
ちょっと早いけど特別支援学校の見学に行ってきましたよ。
率直な感想としては、「次男と同じくらいのレベルの子が見あたらなくて不安を感じた」「学校のバスは使えなさそうで不安を感じた」「リュックを自分で背負って登校、とのことで不安を感じた」って感じです…
あと1年半あるので、どれだけのことができるようになるかは分からないけど、とりあえず不安になってしまいました。
まずはリュックを背負わせる練習かな、今は背面の警戒心がとても強いので、とても無理な状態。
小さいリュックから始めて慣れさせるところから始めようと思いました。
今月のお気に入りのおもちゃ
今月のお気に入りは、リモコンです。
5歳の次男は、普通の子なら0～１歳で通過するリモコン愛が今さら芽生えてしまったようです。
今まではリモコンに強い興味がなかったので、わりと普通に使えたのですが、最近は隠しておかないとあっという間に持って行かれてしまいます。
ダミーのリモコンあげてもいいんだけど…
子供ってダミーは使わないのよねぇ（笑）
しばらくは高～いところに置くことにしましょ！
良かったこと！進展！
ここ数か月、めっきり減ってしまった良かったこと、進展です。
今月も少ないよぉ～
でもゼロではない！何かしらかはある！！
浮き輪で浮けるようになった！
これは良かったことでも、進展というほどでもないですが…
次男が浮き輪でちょっとだけ浮けるようになりましたよ(*´▽｀*)
次男は、4歳の夏からプール遊びができるようになったんですが、（それまではプールから即脱走）去年は水を飲みまくるかおもちゃをかじるくらいしかできなかったんです。
それが今年は！
浮き輪をはめてやると、ぷかーっと浮かべるようになっていました！！
足がピーンとなってしまうので、とても可愛いですね！！！
まぁそれ以外は、結局は水を飲みまくるのですが、シャワーを持たせておけば、その水を飲むので、そのままにしています。
水を飲んだりプールに浮かんだり…
こうやって遊べる日が来るものなんだなと感激です。
来年はバタ足なんてできたりするかな？！とワクワクしています！
プールは色々大変だけど、私がおうちプール好きなので楽しみたいと思います！
積み木を積んだ？！
今月は療育手帳の更新をしてきたわけですが、その時の新版Ｋ式発達検査で、次男はなんと積み木を初めて積みました。
正確にいえば、初めて見た、という感じ。
我が家では、次男がおもちゃを投げる行動が多かった頃に、積み木は全て撤去してしまっていたのです。
そもそも全然積めなかったし…
でも、検査の時は積んだのです。
しかもサイコロみたいに小さい積み木を４つも積んだんです！！
検査中、あまりにもびっくりして「え？！すっご！！積み木積めるの！すっごい！！」ってすごい連呼してしまいました。
きっと検査員さん、親なのに知らなかったの？って思いましたよね(-_-;)
ちなみに検査後、早速積み木を与えてみたんですが…
全く積みませんでした
夫に「次男は積み木が積める！」とアピールしまくってしまったのに、まるで私が夢でも見てたみたいな感じになりました。
次男よ、なぜだ…
なぜ積まないんだー！
サイコロ状の積み木が良かったのかな？
でもそんな小さな積み木、誤飲が怖くて与えられないですよね(-_-;)
…というわけで、今月の良いところ！でした！
困ったこと！問題点！
良いことに反し、毎月ぼろぼろ出てくる困り事です。
今月は特別支援学校の見学に加え、ショートステイの久しぶりの利用もあったのですが、ちょっと行先不安なことがありました…
ショートステイ、暗雲…
私に万が一何かあった時のために、念のためショートステイを契約しているのですが、実は1度利用したきりで半年ほどやめていました。
色々理由はあったものの、これでは万が一の備えにならないと思い、今月半年ぶりくらいに利用してみることに。
しかし、色々不安が発生。
職員さんがどうもオムツ交換の経験がほとんどない人しかいない。。
元々面談時にオムツであることは伝えてあったのですが、念のため預ける際にもオムツを何枚か持参し、直接スタッフの方に手渡しながら「この子はオムツです。自分で汚れたアピールできないので、1時間に1回は見てやってください」と伝えたんですね。
するとスタッフの方が「トイレはどうすればいいですか？水は流してあげたほうがいいですか？」と。
へ？？？オムツだと言っているじゃないか･･･
「この子はトイレには行けません、オムツでお願いします。」ともう一度説明。
やや不安ながら、3時間後に迎えに行ってみると、スタッフの方が次男と洗濯物を抱えて出てくる。
「すみません、帰る前にオムツ替えようと思ったら、オシッコが出てしまいまして全部濡れてしまったので洗いました」とのこと。
ええ…1時間に1回はオムツみてやってくださいって言ったのに3時間替えてなかったの･･･（オムツ1枚しか使われてなかった）しかもそこまで濡れたってことは全部脱がしてのんびり替えてたのね？？
なんかツッコミどころが多すぎて。
ちなみにスタッフの方々は、みなさんとてもやさしくて丁寧で、やる気が無いとか次男を雑に扱ったとかでもなさげでした。
まぁ、施設のイメージ的に、オムツ交換が要るような子ってほぼ来なさそうな感じだったので、それはしょうがないのですが･･･他にも、「スタッフが常にみていられない」という状況だということも判明。
次男は療育園でも家でも、常に必ず横に誰かついていないと生活できない子です。
ましてショートステイ先は、普通に部屋に本棚や家電、家具がある状態。
見守り無しではかなりきついんですよね。
本当は次は宿泊に進む予定だったのですが、どうも厳しいみたいで。
ふんわりと断られてしまいました。
これは…どこか違うところを探すべきか？と悩み始めています。
とはいえ、市内に障害児の幼児のショートステイができるところはここしかなくて･･･どうしようかなという感じです。あまりにも遠いところはきついですしね。
性器の引っ張り、復活
次男、最近性器を引っ張ります…
実は1歳くらいの時にもやっていたんですが、なにが困るかと言うと、痛みに鈍い感覚鈍麻なせいか、とんでもなく引っ張るんです。
以前は性器がひっかき傷でいっぱいになってしまって、血がにじんで、とても痛々しい状態になってしまっていました。
もちろん何かで気を引いたり、手を掴んでしまえばやりませんが、やるのはお風呂の時、オムツ替えの時。
こちらは介助中、手が足りなくて止めることができません。
千切れたりはしないわけですけどね、傷がつくのはよろしくないですし、性器いじりは癖をつけないほうが良いですから…
飽きるのを待つしかないかな？
目をえぐる感覚遊び、復活
とっても困った自己刺激が復活してしまいました。
ここ数か月はやっていなかったのに。
目をえぐるとはなんぞというと、もう文字通りで、指をまぶたの上の部分に差し込むようにして、目の奥に突っ込むのです。
今まで、頭から落ちる、口に指を突っ込む、息を止めるなどの感覚遊び（苦しい、痛いという感覚を楽しんでいる）をやってきた次男ですが、主治医はどれもさほど気にしなくていいというスタンスでした。
でも、目をえぐる行為だけはやめさせないといけないといつも言います。
目の裏に指を突っ込むというのは、大人ではとても痛くてできない行為です。
次男は感覚鈍麻のため、その痛い域を超えてもなお指を突っ込んでしまいます。
当たり前ですが、目を傷つけることになれば、大変なこと、やめさせなくてはなりません。
でも、困ったことに、以前は片方の目しかやらなかったのに、今は変に器用になったせいで両手でできるようになってしまったんです。
この前なんか、爪で目の上を1ｃｍほど切ってしまいました。眼球じゃなくてよかった･･･
気づいたら止めるようにはしているものの、しばらく時間はかかりそうです。。
まとめ
今月は2022年7月、次男5歳2カ月の成長記録をまとめてみました。
いつもながらに困り事が多く、また、課題の多く残る月となりました。
頑張らなくてはならないことが多くていっぱいいっぱいの日々です
でもとりあえず、今は夏休み中。
その間は次男の悩みは少し保留にして、普段時間をとれない長男のほうに手をかけようと思います。
今月はここまで、最後まで読んでいただきありがとうございました♪
