みなさんこんにちは、おみかんです。
卒業シーズン真っ只中、出会いや別れの季節。
変化が苦手な発達っ子と、新しい場所に我が子がなじめるかと、不安の大きい親御さんが大変な時期でもあります。
私は基本的にメンタルは強いほうですが、去年の次男卒園～入学してしばらく経つまでは、環境の変化からくるストレスで、呼吸が苦しくなるような症状と数日おきに繰り返される目の腫れに悩まされてましたね((+_+))
ここを読んでくれている方々も、きっとしばらくは慌ただしくて不安な日々が続くと思います。
体に不調が出ることもあるし、子供が不安定になることもあると思うので･･･
･･･頑張って！！！（こればかりは応援しかできない）
さて、今回1年生ラストとなった次男の成長記録、スタート～！
暇のある方は読んでいってくださいませ。
前回の成長記録はこちらから↓
体の記録
7歳10か月
身長110cm？
体重19.0kg？
主なできごと
3月はあっという間に過ぎてしまい、特になにもなかったよなぁと、いつもメモがわりに使っているXのポストを振り返ってみたのですが、忘れていただけで、結構いろいろありました（笑）
特に良かったことはないですが、まとめていきます。
ゲート補強破壊、のぼることを思い出す
次男はもう当たり前のようにゲートをのぼる上に、我が家では、のぼる系障害児の住む家では必須アイテムともいえるラブリコの使用許可が大家さんから出ないため、対策詰みした状態が続いております。
秒でゲートの上に立ち、降りるということを知らないためにすぐ転落するため、トイレに行くことも困難、休日は夫婦で1カ所ずつゲートの前をガードし続けるだけの時間が過ぎていく･･･
そんな日々に耐え兼ね、去年の4月にダメもとで、たまたま家にあった丈夫な段ボールで夫が補強をしました。
Ｑなぜ段ボールなの？ Aプラスチック製の板は足の裏の吸着力を利用してのぼるし、長男が扉を開けるときに危ないからだよ！
ちなみにその時の記事はこちら。
ほんととりあえずの対策だったのですが、これがうまくいって、次男のゲートのぼりが格段に減ったんです。
段ボールなんてすぐ破壊されそうですよね、でも次男には「目の前に見えないものは認識が困難」という特徴があるのです。
段ボールで向こう側が見えなくなったので、壁ができちゃったと思ったみたいですね。
4月に補強、3月中旬までもちました。
しかしお別れは突然に･･･
劣化した段ボール、次男がさわるとヘタるようになっていまい、そこから一気に破壊されてしまいました･･･
今はというと。また元通りの生活です(T_T)
しかも今まで他のゲートをのぼる回数も減っていたのに、全部元通り。
ちょっとだけ、「最近体重が20㎏近くなったから自重でのぼれなくなったのかも！」なんて思っていましたが、全然そんなことなかったですね。
今のところ、次の対策は思いつかずです。
あ、過去にいろいろやってみたゲートの歴史を貼っておくので、同じようなお子さんがいらっしゃる方、良かったら参考にしてくださいませ。
うちみたいに無駄な出費をなさいませんよう･･･
2021年4月
60cmゲート→90cmゲートへ
※2つのゲートの比較
2021年7月
90cmゲートにのぼり始める
2021年8月
90cmゲート全て突破、天井までの猫用を購入、当日に曲げられる
2022年3月
猫用ゲート完全破壊、100cmのゲート購入
2022年4月
100cmゲート突破
2024年4月
補強
ゲート突破による困りごと
おみかんからのアドバイス
のぼる系キッズは最初から高いゲート買っとけ！ペット用なら120cmくらいまでは売ってる！それかラブリコ使えるならDIYで扉をつくるんだ！
初めての抜歯
次男は3か月に一度歯医者に行っています。
障害者専用の歯医者で、待ち時間無し、障害に完全な理解のある歯科医及び歯科衛生士3～4人で対応してくれる、素晴らしき歯医者です。
ある日、いつものようにバスタオルで「す巻き」にされ、お口を見られる次男。
すると･･･歯科医から、「二枚歯になりかけているから抜きましょう」とのアドバイスが。
えー大丈夫かなーと思いつつも、抜かないとどうにもならない状態とのことで、いきなりの初抜歯になりました。
最近は次男は歯医者がこわいところだと覚えてしまっているため、バスタオルぐるぐる巻き＆歯科衛生士＋私でがっちり押さえて歯を診てもらっていたのですが･･･
今回は抜歯による時間の延長でパニック状態でした。
歯は歯茎への麻酔のみでキュッと抜いていて、痛々しかったです･･･
これ、今はかろうじて大人2人で押さえられるけど、大人になったら拘束だよなぁ、と壁にナチュラルに立てかけてある抑制道具を見る私･･･
そう、その歯医者は障害者専用なので、普通に抑制具（担架に網を張ったようなもの）がそこらへんに置いてあるんです。サイズごとに3種類くらい。
仕方ないけど･･･できれば抑えつけられる姿は見たくないなぁと思いますね。
ある程度の知能のある子なら、説明して分かるかもしれないけど、次男はきっと「急に大人に囲まれて動けないようにされて口をこじ開けられた、お母さんも助けてくれない」ってなるに違いない･･･
せめて、虫歯だけでもつくらないように、歯磨きをしっかりしていこうと思います(>_<)
キャロット試乗＆予約完了！
ゲート問題と同じく、常につきまとうカーシート問題。
ついに永遠の決着がつきそうです。
障害児向けカーシート「キャロット3」の試乗＆予約をしてきちゃいました！！！
次男は身体障害は無いので、補助はゼロ、現金一括払いの約13万円。やっぱりなかなかのもの。
でも、キャロット3はカスタマイズを繰り返して大人になっても使えて、オプションもすごく豊富なので、どのような体型でも対応できるはず。
次男はキャロット3試乗でも既に肩抜けを披露してはいたものの、それでもチャイルドシート方式で固定できるのはありがたい。
抜けちゃう部分はもう･･･なんとかしよう。とりあえず車での安全性だけは確保しておきたい。
たぶん来月には手に入ると思うので、またレポのせたいと思います！
ちなみに、キャロットは2025年5月から値上げするそうです、もし考えている方がいたら、早めに代理店に問い合わせてみましょう！
※キャロットは普通のカー用品店や介護用品売り場では手に入りません。
キャロット3 代理店一覧
絵本、ジュニアシートを寄付
先日、次男が使わなかったジュニアシート、チャイルドシートなど3点と、足の形が変わってしまい履けなかった支援学校の上履き、そしていつか読ませようと保管していた絵本を児発に寄付しました。
ジュニアシートやチャイルドシートはほとんど使っていなかったのでまだ綺麗で捨てられなかったもの、上履きは高かったから捨てられなかったもの、絵本は次男が即破壊するので出せなかったやつ。
きっと児発の先生は、次男君、絵本好きなのに手放すの？と思ったかもしれません。
でもね、家にある絵本はいただきものの繊細な装丁のものや、長男も読んだものが含まれていて。
綺麗な絵本が瞬殺される様子はつらいものがあるし、長男的にも自分が読んだことのある絵本がバラバラになっていくのはつらいだろうと思ったんですよね。
長男はモノにも心があるから、とゴミひとつでも大事にする子供だったので･･･
※ちなみにこれはこれで非常にいろいろ大変でした、飛んでいくゴミ袋を、絶対捕まえて！かわいそう！と泣かれたり、道に落ちていたゴミを拾って帰ってきたり、学校に落ちていた消しゴムを全部持って帰ってきちゃったり。
そこで、それらのきれいな絵本は寄付して、次男用には0歳用の分厚い絵本や、メルカリで大量に安く買ったキンダーブック系（幼稚園で毎月配られる絵本とワークが一緒になったようなもの）を与えることにしたわけです。
児発の先生はとても喜んでくださって。
勇気を出して聞いてみて良かったぁ～
こういうの、美品のみとはいえ、引き取りって迷惑かなぁと思い、数か月悩んだので（笑）
次男が絵本を破壊しなくなったら、その時に絵本を買ってあげよう、それでいいよね。
とりくみ
今月は特に次男に対して、やってみた！系の新しいとりくみはなく･･･
いつものゆるトイトレと、保護帽をかぶる練習、そしててんかんの発作が消えているうちにフォークの練習をする日々です。
朝の歯磨きをちょっとやらせてみる
今月、抜歯があったこと、そして先輩ママの「病気やケガは親では防ぎきれない、でも虫歯だけは親が防いでやれるんです」の言葉に胸を打たれ･･･歯磨きを強化してみようかなと思いました。
といっても基本次男は道具は使えないので、私が磨いてやっているのですが、朝だけ、自分で磨く練習をさせてみようかと。
全然うまくいかないけどね･･･歯ブラシ持たせて口に入れて、こする動きを繰り返していれば、いつか自分で磨くのでは、と。
私はもちろんずっと歯磨きしてやるつもりではいるけど、もしかしたら自分でできるようになるかもしれないし。
そもそも、次男は元々、首から上が非常に過敏なのに、歯磨きできるのはすごいと思いませんか？
私が時間をかけて慣らしたという功績はもちろんちょっと褒めていただきたい、なんて思ってはいるものの･･･おそらく次男自身の感覚の問題というか、歯磨きはなんとなく大丈夫だったんでしょうね。
障害児が拘束なしで歯磨きができる！！これは大事にしていきたいので！
「自分でちょっと磨かせてみる」これから続けようと思います(*’ω’*)
サポートファイル作成開始！
今月、親の会で定期開催されているサポートファイル書き込み会なるものに初参加しました。
元々行くつもりはなかったのですが、親の会に入ったくせに一年間全くなんの行事にも参加していなかったので、もったいないなと思って行ったんです。ほんとそれだけ。サポートファイルは自分で作るつもりでした。
しかし。行ってサポートファイルを受け取って、びっくり。舐めてた･･･
全40ページ、裏表。
我が子の全てを書けるように、障害年金の手続きで困らないように、定期的に使いやすく更新されていく、親の思いの結晶ともいえる冊子。
これは大変だー･･･私には、自己流ではとても作れない･･･
その会では、初回は代表の先輩ママ（30～40代の障害者の子をもつ、ほんっとに大先輩ママ）の解説を聞きながら書き込む、となっていたのですが･･･
結果的に、書き込みは無しで、なんと2時間にわたり、みっちりとサポートファイルについての熱い思いを聞くことになったのでした。
でもね、先輩ママの経験談ほどありがたいものは無いですから。うんうん、と深く頷きながら聞きました。
しかもSNSで時々現れる、自分の苦労話を語ったあとに、今の親は放デイあっていいよね～甘い！的なことしか言わない先輩ママとは違い、自分の失敗も、子供への思いも、これから小さな子をもつ親が具体的にどうすればいいのかを、質問することもないくらい全てを語ってくださいました。
そして、みなさん、共通して明るい。
明るいのに重いことを語る！
健常児の親から見たら、異様な会話内容だったと思います。我が子がまだ子供なのに、「死」だの「遺言」だの「子供が死んだ時」だの、不穏なワードが出てくるわけだから。
でも大事なことですよね。ほんとは健常児の親だってこういうことを意識する機会が必要なはず。
私たちは常に先の先まで考えているから、きっと何かあっても手早く対応できますよね。
とりあえず、サポートファイルがあることで、次男の将来だけでなく、私が急に死んだ時、もしくは入院した時、そして新しい支援につながった時にも絶対役に立つので、少しずつ書いていく予定です！
次男の様子
てんかんの発作が消えて、二か月くらい経ちました。
薬の副作用らしき症状もようやく見られなくなり、次男らしさが戻ってきた感じです。
でも、それはそれでまた大変なところもあるものだなぁと感じる日々でした。
睡眠が不安定（定期）
もはや定期連絡。睡眠が不安定。
今月はですね、前半は「寝ない」後半は「朝が早い」でした！
寝ないのはずっと小さい頃からですが、早朝覚醒は久しぶりです。
というのも、去年寝室を変えてから早朝覚醒が激減したんです。理由は不明。
でもなぜか最近早起きになってしまい。
3時とか４時とか。懐かしさすら感じる時間。
しかもなぜか毎回私の腹の上によじ登ってきて正座したり顔におもちゃをのせてくるという強引さがみられるので、無視しにくいという･･･。
そんな次男、二度寝はほとんどしないですが、日中寝ることもなく、元気。
次男の睡眠障害は、きっと波がありつつもずっと付き合っていかねばならないものなんでしょうね。
幸い私は、自分自身が寝つきが悪く夜中に何度も起きがちで朝も早い、でも何時だろうが急に起こされてもパッと起きられるという、対睡眠障害児向けの能力を有しているので、今はそこまでダメージがありません。
なんで寝ないのか、起きてしまうのかも考え尽くしたけど、結局分からないので、気長に付き合っていこうと思います！
早く寝た日はラッキー！
長く寝てくれたらもっとラッキー！
紫とオレンジが好き？
次男は好きな色があって、一位オレンジ、二位グリーン、って感じで、学校でも黄色やオレンジのものを持っていることが多いんですが、なぜか家にあるポップチューブに限ってはオレンジとパープルをいつも持っています。
不思議ですよね。必ずオレンジとパープル。他の色は触らない。
私は次男の、こういう「好きなもの」を見つけるのがすごく好きです。
次男はずっと何が好きなんだか分からず、されるがままの子だったので、「好きなもの」があるということで、そこに自我を感じるんですよね！
個人的偏見ですが、好きな色がオレンジとか黄色って子、あまりいないですよね。
なんでこの色が好きなのか･･･？
分からないけど、常にオレンジと共に過ごしている次男はとても面白いと思います！
手のひらが分厚くなってきた
すごい些細なことなんですが･･･
次男、7歳10か月、手が厚くなってきました！
なんというか子供っぽい小さい手から、小学生らしい手になってきたというか。
次男とは残念ながら手を繋ぐことはできないので私が一方的に握っているだけなんですが、「手がもちもちしてきたなぁ」とほほえましく思います。
そのうち私より大きくなるのかな、それまでには手を繋いでくれたらうれしいな！
まとめ
今回は2025年3月、次男7歳10か月の成長記録をまとめました！
一年生ももう終わり、いろいろあった濃い一年でした。
二年生はどんなふうになるかな？ドキドキの新学期が始まります(・ω・)/
コメント