こんにちは、今年度も終わりに近づいてきましたね、いよいよ2月です！
一年が過ぎていくのは早いですね。もう学期末です！
今回も成長を振り返っていきますよ！
次男も8歳に近づき、今月はちょっぴり成長したような気がします。
初めましての方に簡単に説明させていただきますと・・・
我が家には2人の息子がおりまして、長男は発達グレー、次男は最重度知的障害を伴う自閉症とてんかんをもっています。
このブログでは次男の超ゆっくり成長を毎月振り返って記録しています。
お暇な方はのぞいていってくださいね(*’ω’*)
前回の成長記録はこちらから↓
体の記録
7歳9か月
身長110cm？
体重19.0kg？
主なできごと
今月は子供達の体調が悪い月でした。
今年は誰も風邪ひかないな～。このまま一年終われるかなぁなんて思っていたら、やっぱりきてしまいましたね。
インフルエンザ
2月上旬に次男の学校が学年閉鎖になったのですが、閉鎖後に次男がインフルエンザ、ほぼ同時に長男もかかりました。
今回奇跡的に親二人と、発症直前に濃厚接触していた義母が無事だったので、こちらは看病するだけでよく、正直いつもの生活よりイージーモードでした。
特に次男は5日間寝たきりでほぼ動かず、治癒後も怠さからか非常に動きが鈍く、日によっては1日22時間眠っていることもありました。
次男には悪いけど、その間に家事を終わらせたり、仕事に専念したり、普段できない押入れの掃除をしたり･･･色々やりました。
自分がうつった時のためにあちこち掃除して作り置きもして･･･ なんだか濃い看病期間でした！
前回のインフルエンザは私もうつったので地獄を見ましたが、今回はほんと助かりました(*^^)
薬の追加
基本薬を変えたり追加してもしばらくすると発作が出てきてしまう次男。
今回も、少し出てきてしまっていたため、薬の追加となりました。もう嫌だなぁ薬ばかり･･･
結局、主治医に副作用の話や薬を与えるのが大変だと話をしても、発作が一時的にでも止まったのであれば効果があったということだから使い続ける、という話にしかならず。
発作が止まっていたら止まっていたで、「発作が止まっているうちに薬の血中濃度を上げておきましょう」という話になるので、今度は量が増えるという･･･
発作が止まっても止まらなくても薬が増えていくシステム。
今月で初めててんかん発症して2年になります。
なかなか調整がうまくいかないものですね。
頭部保護帽ゲット！
去年オーダーした頭部保護帽が出来上がったので、次男と受け取りに行きました！
てんかんの発作は一時的に落ち着いているけど、また出るかもしれないから、と思い継続してもらっていたものです。
次男の好きな色にしたおかげか、最初から気に入って大事に持っていましたよ！
ちなみにこちら、私の住む自治体では手帳Aを持っていれば12,000円くらいの補助が出て、一定数の収入がある家庭は追加で自己負担が発生する仕組みでした。
我が家はちょうど半分くらいは補助で賄えた感じです。
せっかくだから使いたいような、でももちろん発作が無いほうがいいから使わないままでもいいような、複雑な気分です。
とりくみ
今年度は毎月なにかしらか次男の成長を促せそうなとりくみを（ゆる～く）行ってきました。
いつもはだいたい失敗してなんの成果も得られないパターンが多かったのですが、今回はちょっと手ごたえがありましたよ！
頭部保護帽の練習スタート
次男の頭部保護帽が手に入ったので、発作が止まっている今のうちに練習を始めております。
本人のお気に入りカラーにしたこともあり、とりあえず気に入ってはくれているみたいですが、さて、被せるのはどうだろうか？首から上が敏感な次男にはきついだろうか？
と思ってスポッと被せてみたところ･･･
お･･･意外と。思ってたよりは全然いい感じ。
もっとすごい勢いで振り払うかなと思いましたが、「気になるなぁ～嫌だなぁ～」という程度。
帽子は嫌がってすぐ落としてしまうことが多いんですけど、保護帽はいける気がする･･･！
とりあえず初日で3分いけて･･･
現在は5分くらいつけていられるようになりました！
健常のお子さんの親からすると、え？5分しか被れないの？って思うかもですが、過敏な障害児のいる親御さんから見ると5分も帽子（しかも頭部全面カバーの顎バックル付き）被っていられるのってすごい！って思ってもらえるのではないでしょうか？
つける時のコツとしては、保護帽を装着してすぐに次男の両手を握り、おもちゃを持たせたり、大好きな絵本やキーボードで気を引くと結構間がもつ感じです。
ただし、帽子と違った異様な感触のせいか、あまり触りたくないような感じがみられます。
嫌になってくるとまず床に突っ伏してだんごむしのように丸くなり、ストレスに耐える･･･
どうしても我慢ならなくなったら外そうとするのですが、嫌なイメージがついても困るので、今は本人の動きが鈍くなってきたらすぐ外すようにしています。
こんな感じで、また発作が出てきた時にサッと保護帽を学校に持っていけるような状態を目指したいと思います！
家でのトイレ回数を増やす
今までは家では朝起きた時のみしかトイレに連れて行っていませんでした。
でもだんだん暖かい日が増えてきて、トイレに行くのにズボンを脱がせやすくなってきたこともあり･･･
平日は朝起きた時と出発前、休日はオムツ交換のたびに連れていくことにしました。
めんどくさいっちゃめんどくさいのですが、トイレに座らせてオシッコが出るとなんかこちらが達成感を感じるんですよね！
特に、別に溜まってもいないのに出た時なんか、おお～！！イイ！！！いいしっこだ！！と褒めたたえてしまいますね。
ただ困ったことに。朝はぼんやりしているので座らせやすいのですが、日中は座らないわ体よじるわトイレのフタをいじるわで、座らせるのも困難な状態。
次男はトイレとか車の座席とか、少し高さのある場所には自分で座ることができなくて（子供用の腰を落とすだけのイスは自分で座れる）持ち上げてしまうのでステップもちょっと使えない･･･
トイトレの前にイスに座らせる練習が要るのか･･･？とも思っています。
もしかしたら今はトイレという場所がまだ珍しくて暴れてしまうのかもしれないので、しばらくは今のままでやってみますが･･･
ちなみに･･･
今は次男はトイレットペーパーがどんどん出てくるということに気づいていません（笑）
いつも股を拭かれている時はあらぬ方向を見ているので、ペーパー付近は見ていないんですよね。
これ、気づかれたらヤバイなぁと思っています！
休日はトイレットペーパーも隠してトイレを極限まで無にしなければならないかも！？
次男の様子
今月の次男の様子です。
先月てんかんがまた少し出てきてしまっていましたが、薬を追加したことで今月はほとんど発作がみられませんでした。
その他、ちょっと成長を感じたことがあったので書き残しておきます！
ぐったりしてた
次男はインフルエンザ中、5日間ほど寝たきりでほとんどベッドから動かず、登園許可を超えて欠席しました。
その後一時的に回復するも、登校初日の帰宅後にまた発熱し、そこから１週間ほどぐったりとした日々を過ごしました。
ちょうどてんかんの薬を追加したばかりだったので、副作用の眠気や鬱症状が出ていた可能性もあって、こちらは様子を見ながら休ませることしかできず。
結局元の元気な次男に戻るまで２週間くらいかかりました。
学校のノートには「ようやく次男君の横ステップが見られるようになりました」とのコメントが。
そう、次男は元気だと横ステップでぴょんぴょんするのです。
元気かどうかのバロメーターです。
もうここから何も罹らずに春になってくれと願うばかり。
私や夫はインフルエンザがうつらなかったので、引き続き気をつけていこうと思います。
足から湯に入るようになってきた！
前からの風呂やプールでの悩み、「頭と手から入水する」問題、進展がありました！
毎日毎日全身を支えて、文字通り、手取り足取り、足から入水するやり方を教え続けたのですが･･･
ついに手を添えなくても足から入るようになりました！！
もちろん油断するとすぐ戻ってしまうので、日々見守りは欠かせないわけですけども。
ワニみたいに入水していたのに、足から入水する姿はとても人間らしくて、成長を感じました。
絶対足から入ったほうがメリットが大きいですからね！ぜひ続けてほしいです。
ズボンちょっと上げられるようになってきた！
最近支援学校の先生が教えてくださっていたこと。
次男のズボンを半分履かせた状態で両手を添えさせて、そのまま上げさせるという身辺自立につながる一歩。
家ではなかなかやってくれなかったのですが、先日やらせてみたら、なんと！
うーんしょっ！！て感じでズボンを上げてくれたのです！
もちろん尻は全部出てるし、とても腰までは上がらないけど、次男がズボンを履こうとしているのが感動。
初めて見た時は夫もいたので、私と夫で次男を挟んで大いに褒めました。
次男はといえば、いきなり親二人が騒ぎ始めたものだから、うざそうに怪訝な顔をしただけではありましたが(笑)
それでも今まではズボン履いてなかろうが半分だけしか履いてなかろうが、まるで気にもせず歩き回っていた次男が、手に補助をつけてやったとはいえ、ズボンを上げたというのは素晴らしきこと。
先生には感謝の気持ちでいっぱいですね！
バス停に行くことを覚えてきた！
４月から続いたバス通学生活。
最初の半年くらいは本当に大変でした。ほんとにほんとに･･･
最近は私がだいぶ慣れてきてずいぶん楽になってきたのですが、更に楽になったのは、「次男が車からバス待ちの場所までなんとなくトコトコ歩いてくれる気がしなくもない」というところ。
決してまっすぐそこに向かって歩くわけではないのがポイント（笑）
でもね、多動児をお持ちの親御さんなら分かると思うんですよ。
「なんとなく目的の方向に歩いてくれる」ことのありがたみ！！！！
まだまだ時々ご機嫌横ステップをしてみたり、急に90度方向転換することもありますが、毎日同じルートを通り続けて、そのうち手を繋いで歩いたり、並んで歩いたりできたら幸せだなぁと思いました(*’ω’*)
まとめ
今回は次男7歳9か月の成長記録をまとめてみました。
次男はインフルエンザ体調不良でぐったりしつつも、いつもより成長ポイントが多くみられたので。
親的にはなんだかうれしい月になりました！
来月はもう1年生最後の月です。担任の先生方に感謝を伝えつつ、2年生に向けて準備をすすめたいと思います！
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