こんにちは、おみかんです。
今月の次男の成長記録です！
初めましての方に簡単にお話しておきますと、我が家には発達グレーの長男と、重度知的障害児の次男がいます。
次男の成長は２～３歳くらいから止まってるんじゃないか？くらいのスピードでしか進んでいないのですが、それでも毎月小さな変化を探してまとめています。
お暇がある方はお付き合いくださいね(*’▽’)
前回の記事はこちらからどうぞ！
主なできごと
あとで困ったことに書きますが、先月末あたりから、次男に「てんかん」が出てしまったようで・・・
いつもと違う次男に翻弄されてしまった月になったかな、という気がします。
あとは新しいいたずらが始まりました。
本当に次から次へと。
体の成長は変わらないくせにいたずらばかり発展していく次男。
合わせていくのがとても大変！な日々です。
家族の憩いの場、設置。
先月、次男がついにトランポリンを持ち上げることを覚え、なんと転がしたりひっくり返したりして遊ぶので危ない、という話をしました。
これでもうトランポリンは撤去になったのですが、困ったのは新しいトランポリン。
もうこういう危ないことをされるトランポリンは使えません。
でも。
トランポリンが大好きな次男。
おもちゃであまり遊べない彼にとっては一番の暇つぶしグッズであり、また、体幹を鍛えられるというメリットもあります。
トランポリンは必要！！
というわけで。
次に使うのは、クッションタイプにしようかなと思っていたんです。
こういうの。安全そうでしょ？
ちなみにクッションタイプのトランポリンって色々種類があって、値段も実に色々。
どれにしようかな、と考えている時に、ふと頭に浮かんだのが、寝室で使っているベッドマットレス。
もう10年使っているので、そろそろ処分しようと思っていたんですが、ふと、これをリビングに持っていったら、でっかいトランポリンにならん・・・？と思いつきました。
思い立ったが吉日。
早速マットレスを寝室から運んで置いてみる。
いい感じになった・・・！(次男もお気に入り)
結構しっかりしたスプリングが入っているので、なんと私も跳べちゃうよ。(劣化が進むからあまりやらないが)
しかも元々ベッドだから、ここでごろごろできちゃう。
うちのリビングはテレビも撤去したし、家電も置けない、インテリアも無いけど、でかいベッドがある！！！
これだけでとても幸せ気分になるよね！
ちなみに寝室からマットレス(私のもの)がなくなったわけですが、私はもっと薄手のマットを買ってきて寝ています。寝室もすっきりして一石二鳥になりました！
お気に入りのおもちゃ
さて、今月の次男のお気に入りおもちゃの紹介です！
今月はこの釣りのおもちゃです。
次男が小さい頃に長男が親類に買ってもらったものだったんですが、次男がすごく気にいってずっと遊んでいました。
数か月前に壊れてしまったので、もう処分したのですが、次男が喜んでいた姿を思い出し、もう一度購入することに。
久しぶりの再開に喜ぶ次男。
このおもちゃ、なんとお水に入れると尻尾を動かして泳ぎ、ルアーをくわえると動きが止まるという本格仕様なのですが、今回は劣化を防ぐために、水には入れないことにしました。
長く使ってくれるといいな！
良かったこと！進展！
今月の良かったところ…
実は育児記録を見てみたのですが、良かったところや進展が特に見られず・・・(T_T)
あえて言うなら、さっき紹介したリビングのベッドを気にいったとか、あと昼寝をやたらするようになったことなのですが。。。
リビングのベッドはただのお気に入りだし、昼寝に関しては、おそらくてんかんの発作によって起きているものなので、良かったことではないよなぁと思いまして。
今月はちょっとみつからなかったということで、「良かったところは可愛かったところ」ということにしてください・・・！
困ったこと！問題点！
今月は困ったことがいっぱいでしたよ～
しかも日常的なものもあり、病院系もあり… 病院にも何回か行ったし、夫婦会議も何度もしました。
とりあえず病院系に関しては、3月に4回ほど病院に行く予定があるので、そこで疑問を解決していけたらと思います。
それでは、困り事、どうぞ！
コンセントカバー剥がしにハマる！
実は、リビングからテレビがなくなり、トランポリンもなくなった後、マットレスを置くまでに空白の数日間がありました。
次男はなにかいたずらができないかと考え、見つけたのがコンセントカバーと電灯カバーでした。
これを剥がすんですよ…
我が家は賃貸なので、壁に太いビスは打てず、コンセントは何かでカバーできたとしても、電灯スイッチは使うので、そのままにするしかなくて。
とりあえず対策できそうなところは、ダミーのコンセントカバーとシートを併用して封印するなどして工夫しています。
あとできないところは追いかけて剥がすのを止めています。
結局どれだけ安全対策をしても、常に次男を追いかけている私…
正直、全て封印しようと思えばできなくもないのですが、全て対策してしまうと、別のところにいたずらの興味がうつってしまうので、あえていたずらできる所は残してあります。
ちなみに、Twitterで同じような子をもつ障害児ママの先輩に対策を聞いたところ、コンセントも電灯カバーも全て封印して、電気は家電と連携できる端末を使って音声で付けたり消したりしているとのことでした。
うちにも全く機能していないアレクサがいるので、使えないかな？と考えています！
気にいった食べ物を口から出して揉むのにハマる！
最近の次男のとても困った癖です・・・
好きな食べ物を食べる時、口から吐き出して手で揉むという困った遊び(？)をするんです。
たぶん美味しい食べ物を手で確認している・・・と思いたいのですが。
次男の困り事ってループしているので、だいぶ前にやっていた困り事がまた出てきただけでは？とも思います。
でもまぁこういう困った遊びって、そのうち飽きるんです。
なので、様子見でいいかなと思っています。
一口ずつスプーンで与えても口から出すので毎回の食事がとても憂鬱だけど、我慢しますかね。
てんかん発症？
次男は2歳くらいの時にてんかんの検査を受けており、その時は「てんかん無し」の判定だったのですが、最近どうやら出てきたようで…
1回目は、てんかんだと思いませんでした。
イスに座った状態から動かなくなり、目線もどこか遠く、反応しない・・・
でも次男はわりといつもぼーっとしているので、この時は、ん？なんだ・・・？と思いながらも、なんとも思わず。
しかし、その後2月だけで4回てんかんと見られる、30～60秒の意識喪失がみられました。
その他、1～2秒の意識喪失が1日に何度か。
この時はエビみたいに後ろにとんでいく感じで尻もちをついてしまいます。
60秒ほどの意識喪失があると、次男はその後すぐに眠ってしまいます・・・
脳に負担がかかっているんでしょうか。
ちなみに、これはてんかんだ！と思ったのは3回目の意識喪失の時。
完全に立っている状態からボーン！！と横向きに倒れたのでおかしいと思ったのです。
この時はすぐ大きい病院に行ったのですが、てんかん専門医の予約が混みすぎていて診察ができず、脳波の予約のみになりました。
3週間ほど、薬も専門医のアドバイスもなく過ごすことに不安があったものの、Twitterの先輩ママにてんかんに詳しい方がいたので色々聞くことができました。かなり助かりました。。
3月上旬に脳波の検査は受けるのですが、結果が聞けるのはそれから2週間後なので、まだまだ不安が大きい次男です。
とりあえず、証拠動画や発生日時は記録しておこうと思います。
夜中の呼吸がとてもおかしい
前々からいびきが出ていた次男ですが、一時期完全に治っていたのに、今月はまた酷くなっていました。
おそらく鼻水によるものかなとも思うんですが、鼻が詰まって苦しいということの他に、呼吸が明らかにおかしい時があるんです。
普通はスーン・スーン・スーン・・・という感じの寝息なのに、この前なんて、まるで獣でもいるのか！？というくらいの異様なとても早く低い呼吸音が聞こえ、私と、隣の部屋で寝ていた夫まで起きてしまいました。
この異常ないびきや寝言のせいで私はあんまり寝れないし、次男も睡眠の質が悪いみたいです。
解決したいところなんですが、今んとこたらい回し状態で。
・耳鼻科医
「アデノイド肥大や扁桃腺系統ではない」
・小児科医①
「アデノイド等ではないのなら、舌根沈下だと思う。」
・小児科医②
「舌根沈下は数か月で起きるものではないので、耳鼻科系だと思う」
結局どこなんだーい！？という感じですね。
まぁこれも3月に発達の先生の診察が控えているので、そこでまた聞いてみようと思います。
まとめ
今回は5歳9か月、2023年2月の成長記録をまとめてみました。
頭をひねっても良かったことや進展がみつからず、若干凹んではいますが、来月はなにかあるといいなと思います。
とりあえず今やるのはてんかんの脳波の検査を受けて、専門医の判断を待つこと！
来月は病院地獄です！頑張らないとですね！
今回は以上です！最後まで読んでいただきありがとうございました！
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