こんにちは！おみかんです。
毎月恒例次男の成長記録の時間がやってきましたよ
我が家には2人息子がいて、次男が重度知的障害を伴う自閉症です。
言語理解能力の発達年齢が0歳で、日々の成長はなかなか進んでいきません。
成長してもできることが消えてしまったり…
でも毎月成長記録をつけることで、ほんの少しの成長も忘れてしまわないようにしたいと思っています。
お時間ある方は良かったらのぞいっていってくださいね。
【体の成長】
5歳10か月
身長99cm(うまく計測できない)
体重15,7g
前回の成長記録はこちらからどうぞ！
主なできごと
今月は病院に行く回数が多かったです。
先月てんかんが出てしまっているので、てんかんの脳波の検査、低身長の診察、あとは歯医者の検診も行きましたよ！
病院ばかりで疲れました…
次男、てんかん治療開始
先月てんかんがほぼ確定となり、病院で検査を受けた次男ですが。
脳波と、私が記録しておいた発作の様子だけ見た感じで、「ミオクロニー発作」というものではないかと言われました。
次男は1月末くらいから、週に１～2回くらい60秒ほどのてんかん発作を起こすのに加え、1日十数回0.5秒～1秒ほどの短い発作を起こしていたんですが、その確かに症状はミオクロニー発作とそっくりだなと思いました。
障害のある子を育てていると、知らない言葉に出会うことが多いものですね…
投薬後しばらくはどういう状態になるか分からないので、逐一メモをとっておこうと思います。
お気に入りのおもちゃ
今月もお気に入りのおもちゃの紹介をしていきますね！
一つ目がこちらです。
なんだか妙に気にいってる「むにゅくらべ」の絵本
本はいくつか出してあるのですが、なぜかこの絵本が好きみたいです。
しかし、この絵本への思いが募りすぎて。
先日、ぺろぺろむしゃむしゃ・・・ビリビリィ！！！みたいな感じで一気に破壊してしまい…
現在この絵本は入院中です(修復テープでいけるかな)
新しいのを買ってきたほうが早い気もする・・・
続いてはこちらですね。
子供用ショッピングカート。
これは、次男がお世話になっている言語聴覚士の先生がおすすめしてくれました。
次男はベビーカーの車輪をいじるのが大好き、カゴにものを入れるのが好き、ということで、子供用ショッピングカートが喜ぶんじゃない？と提案してくれました。
それを聞いてすぐ商品探し。
次男は手で抱えられるおもちゃは全て頭上に持ち上げて投げるという恐ろしい癖があるため、木製、金属製はNG、小さすぎると押して歩けないので、サイズは大きめ。で選びました。
次男はとても喜びました。(特に笑顔になったわけではないですが、反応で分かる)
次男のショッピングカート遊び。
付属品で野菜や果物のおもちゃがあったので、それをカゴに入れて遊んだり、タイヤを回したり、自分のオムツを入れてみたり。
数日後には直線なら2メートルくらい進むこともできるようになりました。
しかし残念ながら…
2週間後に、タイヤを支える軸が折れてしまいました…
軽いものを選んだので、タイヤを支える部分もプラスチック。
次男が少し体重をかければ折れてしまうんですよね。
残念ながら接着剤でも直すことができないので、今はただのカゴとして使っています。
誕生日が近いので、ちゃんとしたやつを買おうかなぁ。
押して進む姿が可愛かったのでまた見たいですね
良かったこと！進展！
さて、前回は全然見つけられなかった、次男の良いところ、発達が進んだところ。
今月も特に発達が大きく進んだというものはあまりないんですけど、いくつか新しく発見したところがあるので紹介していきます！
人間以外のものの「顔」の認識を確認
最近、とてもびっくりなんですが、人間以外のものの「顔」を認識し始めているぞ？という場面がいくつかありました。
お気に入りの魚のおもちゃの口に歯ブラシを当てたり、ラムネを入れたりという様子がみられ…
※動画に音声はありません
また、大好きな絵本「むにゅくらべ」を読んでいる時に顔の部分を指で押していたりもしました。
※画像はただ絵本を見ているだけの次男です。
次男は隙あらば私の目を指でえぐろうとしてくるので…
むにゅの目も潰そうとしているんですかね…？
理由はどうであれ、人間ではないものの「顔」が分かるって結構すごいことかな？と思います。
「袋に物を入れる」ができた！
これも最近発見したことです。
次男はキッチンの台みたいなところに手を伸ばして、手探りでとりあえず触れたものをくすねていくのですが、干してあるジップロックに手が届くので、シュッと持って行くんですね。
今までなら、袋はシャカシャカするか、噛んでポイなんですが、最近は中におもちゃを入れたり出したりするんです。
時々クレーンで私の手を袋に当てさせて、「袋を持っててください」アピールをします。
で、私が袋の口を開けてやると、中におもちゃを入れていくのです。
真剣な顔が大変かわいらしいですよ
これが何か療育に生かすことができるかどうかは分かりませんが、これからできるだけ毎日一緒に袋におもちゃを入れて遊びたいと思います。
歯医者で大人しくできるタイプかも！？
次男、今回4回目の歯医者でした。
歯医者は障害のある人に特化したところに行っています。
次男と歯医者の話は下記からどうぞ
1回目 3歳児健診の歯科健診に行ったよ！
2,3回目 障害者向けの歯医者に行ったよ！
普段衝動性が強く、また仰向けにされることが非常に苦手な次男。
さぞかし歯医者も手こずるのでは？と思っていたんですが。
なんとクリーニングもフッ素もクリア！
次男は大きなバスタオルで体を巻かれて、歯科衛生士のお姉さんが更に上からギュッと抱きしめてくれると落ち着くみたいです。
目がきょろきょろしているし、フッ素になると暴れようとしていたので、きっとびっくりはしているんでしょうけど。
次男はすぐに事態の把握ができないタイプなので、混乱しているうちに終わらせる作戦です。
歯科医にも、「普通だと障害のあるお子さんは歯医者に慣らしていく訓練をするのですが、次男君は前回の記憶が残らないようなので、毎回手早く処置を終わらせるやり方でいきます」と言われました。
ちなみに処置は美人で優しい歯科医と、可愛くて優しい歯科衛生士が3人でめちゃくちゃ褒めながらやってくれるので、緊迫感もなく、穏やかな雰囲気で進みます
今のところ虫歯はないので、この調子でいってほしいな！
困ったこと！問題点！
毎月出てくる困りごと。
良かったことは結構あとで消失してしまうことが多いのですが、困ったことはこちらが対処していかないとどうにもならないですね。
今回も困ったことはたくさんありましたが、とりあえず病院絡みの困ったことが重要ですね。
引き出し落としが始まる
今リビングにある唯一の収納家具ですが、これは結構前に購入し、倒されたことがあるので突っ張り棒で固定して使っています。
収納の購入や対策の話は下記で読めます
引き出しが付いているものの、次男は他のいたずらに夢中で、ここには手をつけていませんでした。
しかし前回、コンセントカバー剥がしを対策されてしまい、ついに見つかってしまった…！
お？この引き出し落としたら面白いやん？みたいな…
これはもうそろそろ、収納も終わりですね。
我が家はこういうコンテナも使っているので、これを増やして中に服などを入れるしかないですね。
(重量があるので次男が持ち上げられない&上に乗られてもひっくり返らない&ロックできる)
※ちなみに引き出しいたずら用のグッズはベビー、高齢者中心のものしか無いので、次男は簡単に引きはがしてしまい、使うことができません。
次男は毎日引き出しを落とそうとするので困ってはいるものの、懐かしい光景をみることができました。
12月に撤去してしまったテレビ台に、よくお気に入りのおもちゃを並べていた次男。
テレビ台がなくなってしまったけど、引き出しを落とした後の空いたところに、おもちゃを並べていました。
ああ、この行動も収納をなくしてしまえば、また見られなくなるのか…
てんかんによる転倒が激増…
次男はてんかんの治療を開始したのですが、まだまだ薬の効果を探っている段階です。
3月下旬頃は数十秒単位の大きな発作は無かったものの、0,5～2秒くらいの短い発作が激増しました。
前は1日数回だったものが、今はおそらく20～30回くらいはあるのではないかと思います。
倒れ方としては、腰の辺りを急に後ろに引っ張られるような感じでエビのようなポーズで大きく尻もちをつく感じです。
座っている時はビクン！となります。
遊んでいる時、食事中、膝にのせている時、いろんな場面で急に起こるので、対応が難しく、医師から保護帽をすすめられたのですが、帽子ですら困難な次男に保護帽など到底無理な気がして。
薬が効いてくれるまで無事を祈りつつ帽子の練習…かな？
低身長の検査を提案される…
次男は5歳児としては、身長も体重も成長曲下限ギリギリです。
食生活は大変良く、なんでも食べるのにも関わらず、とても小さい。ということで、小児内分泌科で様子をみていました。
でも、血液検査は異常なし、夫の家系が小柄ということで、遺伝かな？と言われていたんです。
それが、主治医が配置転換で変わったタイミングで言われたのが、一応検査入院して、成長ホルモンがちゃんと分泌されているか調べませんかということ。
この検査、実は前からすすめられてはいたのですが、私がしぶっていたのです。
だって、体にあちこち線を繋いだままで入院なんて不可能ですから。
次男は以前一晩だけ入院したことがありますが、それはそれは大変でした…
今回の診察でも、「検査できるものならしたいが、マジで入院は無理です、意識がある状態では検査入院など不可能です、全て引き抜かれますし、なんならベッドの上にいるのも厳しい」と伝えたのですが、発達外来の先生は障害児の知識などないですから、なかなか伝わらず。
「医療機関としては、次男君は治療対象になるので、放っておくことができない」と言われ…
とりあえず、7月まで待ってもらうことにしました。
(まず期待できないと思うけど)多少落ち着いているかもしれないし、もしかしたら成長がみられるかもしれないですからね。
でも次男は食事はもともとちゃんと食べているし…これ以上家ではなにもできないんですよね
さて、7月にどうなるのやら。心配ですね。
まとめ
今回は2023年3月、次男5歳10か月の成長記録をまとめました。
4月から次男はついに年長、特別支援学校の準備も少しずつ始まってきて、なんだか憂鬱だなーと思う日々です。
面倒なことを先延ばしにしがちなので、頑張るぞー！(たぶん)
最後まで読んでいただきありがとうございました！
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