みなさん、こんにちは！おみかんです。
今日は我が家の次男が“療育手帳”を取得した時の話をしようと思いますよ。
療育手帳というのは、知的発達に遅れのある人が、色々なサービスを受ける時に必要な手帳のことです。
（身体障害者手帳は身体に永続する障害のある人のための手帳です）
私が療育手帳を知るところから、我が家の次男が面談を受け、取得して手元に届くまでのことを、できる限り思い出してかいていきますね。
※今回は体験談なので、私が住んでいる地域での流れをそのままかいていきます。
自治体によって取得の流れは異なります。
療育手帳について知った時の話
まず、私自身の話ですが、お恥ずかしながら、次男に知的障害があると分かるまで、療育手帳というものは、名前を聞いたことがあるくらいで、身体障害者手帳との違いも分からない状態でした。
次男は0歳の時からものすごく発達が遅れていたのですが、私は自閉症だと思っていたんですよね。
それが、発達の先生からまず言われたのは、「少なくとも中程度以上の知的障害を認める」という話でした。
あ、そっちのほうだったの？？って思いましたね。
後に結局自閉症だとも言われるのですが、知能の遅れがありすぎるのか、自閉症らしい症状も判断がつかなかったんですよね(^^;)
手帳の取得は自分で動く！
私が療育手帳について知った頃は、療育手帳は病院の診断書とかが必要で、医師から打診があるものだと勘違いしていたのですが、違うんですよね。
療育手帳は完全に役所管轄。
発達の先生からは療育手帳のことは一切触れられることはありませんでした。
積極的にすすめることはしないみたいですね。
ただ、療育園の先生は、次男君は確実に取得できるから・・・と面談の時に教えてくれました。
取って損はないから、手続きしてみてね、と。
その時次男は3歳と1か月。
私の住む自治体では、療育手帳は特例(先天的な疾患で明らかに知的障害があると分かる病気の子供など)を除き、3歳から取得が可能とのことで。
ちょうど私も退職して時間ができたこともあり、申請に向かうことにしたのでした。
療育手帳取得のための準備
療育手帳の手続きは、結構取得まで時間がかかるという噂なので、早速、区役所に向かいました。
部署は社会福祉課。
私にとっては、長男の保活で散々嫌な思いをした場所でした。
もう来ることはないと思っていたのに(-_-;)
きょろきょろしていると、担当者が来てくれました。
療育手帳を取りたいんですが、と言うと、必要なもの等を書いた紙をもらいました。
結構記入する場所が多いことや、写真が必要なことから、いったん家に帰ることになりました。
申請に必要なものと受付け
必要なものはシンプルに、認め印と写真。
あとは、次男についての情報や私の連絡先を記載する用紙。
意外と大変なのが、写真でした・・・
写真は、サイズが３×４センチくらいで、背景はできるだけシンプルに、写真に写っているのは通常の表情の取得者のみにしてくださいと言われました。
これがまぁ難しい。
最近のアルバムを散々探してやっとなんとか１枚見つけました。
健常な子であれば、壁の前に立たせて撮るか、証明写真で撮れるんですが、うちの次男は壁の前に立たせるところからまず困難だったので、在庫の写真から探しました・・・
写真は苦労したものの、あとは書類と印鑑を持ってもう一度区役所へ行くだけ。
全て提出して受付け完了です。
そこで日時の予約かな、と思ったら、児童相談所が日程の調整をして、希望日を聞くための電話をするので、待っていてください、と言われました。
その頃、ちょうどコロナの影響で色々な申請が滞っているらしく、時間がかかるかもしれませんとも言われましたが、特に急いでいるわけでもないので、その日はそのまま帰り、家で連絡を待っていました。
日時の予約
児童相談所から連絡が来たのは、受付けから約2週間後でした。
その電話では、面談する時に必要なものや、場所の説明を聞き、日時を決めました。
やはりコロナで色々立て込んでいるとのことで、予約日は電話があった日から３週間後になりました。
６月初旬に受付け、同月中旬に電話があって７月中旬に予約を取ることができました。
児童相談所で検査を受ける
面談は次男とセット。
持ち物は母子手帳や、病院で受けた検査の結果など、とにかく次男に関する情報は色々持ってきてくださいと言われました。
予約したその日はあいにくの大雨・・・
しかし行くしかない。
療育園を休み、児童相談所に向かいます。
児童相談所には初めて行ったのですが、大雨のせいで大変薄暗く、重苦しく見えました。
館内も、人気が無い・・・そしてものすごく暗い。
次男をしっかり抱っこ紐で固定して、いざ担当部署へ。
時間は13時頃。
待っていてくれたのか、すぐに担当者が出てきて、〇〇さん、〇〇君ですね、と声をかけてくれたのでちょっと安心しました(*´▽｀*)
長～い面談！
面談を受けたのは、これまた人気の無いフロア内の個室。
2人の女性が来てくれて、１人は私、もう１人は離れた席で次男をイスに座らせました。
次男のほうをみると、担当女性が見覚えのある大きなケースを持ってきて開いていました。
病院でやったことがある「新版ｋ式発達検査」だなと分かりました。
次男はボールや鈴のようなものを渡されたりしまわれたりするのに不満を感じ、ストレスの時にやる、耳を掻く仕草をしていました（笑）
途中、階段の登り降りの確認のために、階段のほうに連れて行かれましたが、児童相談所の階段が古くて暗すぎて、普段階段を昇り降りできる子でも怖がってしまうと言っていました(^^;)
次男はもともと階段の昇り降りはできませんが、確かに階段が暗くて気味が悪かったです・・・。
次男はしゃがみこんで動かなかったそうです。。
一方、私のほうは、というと、ひたすら次男について話していました。
覚えている限りで私が聞かれたことを書きだしてみました。
- 妊娠中の体調のこと
- 出産時のこと、次男の出生体重や身長
- 産後の育ち
- いつ、何がきっかけで発達の遅れに気づいたのか
- 首座り、寝がえり、つかまり立ちなどの月齢
- 次男の普段の生活、どこの療育園に行っているか
- 次男の食事の様子
- 家族の次男に対しての接し方
- 次男に対する悩み ・・・などなど
私はたまたま、次男の成長の記録をメモしたものを持って行ったので良かったですが、無かったら全然答えられなかったかも・・・
とにかく分かることは全て話した感じです。
こんな感じで私と次男はそれぞれ面談を受け、時間は約60分ほどにもなりました。
次男は最初は猫をかぶったように大人しくしていましたが、途中から慣れてきて私の傘を取ろうと暴れはじめたので、おやつをあげました。（あげても良いですよと言ってもらえたので）
結果
面談が終わり、さぁ、結果は後日かな？？と思ったのですが、その場ですぐに結果が話されました。
担当女性「えー、次男君の結果ですが、中程度知的障害になります。区分はＢ1です。」
ふんふん、中程度ね・・・重度だと思ってたけど意外だな・・？？と思って聞いていましたが、よくよく結果の表を見ると･･･
次男は運動面の点数は同じくらいの年齢の子のの40％くらいの発達具合なんですが、言語・理解の点数が非常に低く、結果、発達をはかるための指数“DQ”が37だったのです。
中程度と重度の堺は“DQ”35なので、次男はギリギリラインだったというわけです。
細かい結果はこちら
姿勢・運動
当時3歳1か月
歩く できた
手を繋いで階段に登る できなかった
両足飛び できなかった
飛び降り できなかった
発達年齢は376 発達指数は41
年齢に応じた動きは歩くことができる、のみでした。
認知・適応
当時3歳1か月
瓶から物を出す できた
殴り書き 少しできた
積木 できなかった
型はめ できなかった
発達年齢は368 発達指数は40
3歳だと積み木や型はめ、折り紙、模倣して線を書く、などができますが、次男は全てできませんでした。
言語・社会
当時3歳1か月
指さし できなかった
言葉を喋る できなかった
発達年齢は276 発達指数は30
３歳だと絵の名称を言う、体の部位の名前が言える、表情を理解する、などができますが、次男は１歳未満の子供ができるようなことからできなかったので、検査結果の記録が付けられませんでした。
療育手帳を手に入れるまで
担当女性が話を続けます。
「通常、更新は5年にさせていただいているのですが、次男君は発達具合をみると、支援が必要な区分です。中程度と重度では支援に大きな差があるので、少しでも正しい結果が出てお母さんが楽になるように、更新は2年にしておきますね」
次男は確かに体は妙に動くけど、以前病院で受けた診断でも、2歳半時点での言語理解能力が生後3か月くらいだと言われていたので、確かに普段の生活は大変。
意思の疎通は一切不可、生活は全介助、そのくせ力は非常に強いので、あちこち登ったり、持ち上げたりで目が離せない。
一度出た結果は変えることができないので、せめて更新を早めようという措置をとってくれたようです。
話をしっかり聞いてくれた上で判断してくれたことが嬉しかったですね。
特別児童扶養手当の説明も聞く
面談が終わったあと、特別児童扶養手当の話も聞きました。
「次男君の状態ならほぼ出るとは思うけど、一応審査があります。審査には時間がかかるので、できるだけ早く区役所に行って、療育手帳の面談で結果が出たことを伝えてください。書類がもらえますから」
特別児童扶養手当、略して特児。
これはお金が絡んでくるので、審査がしっかりあるのだそうです。
私は療育手帳を取得したら自動で出るものだと思っていたけど、障害の度合いによっては貰えないこともあるし、こちらから申請しない限りは出ないんですね。
特別児童扶養手当は申請に時間も手間もかかる！！
私はちょうど退職したばかりで時間があったので良かったのですが、この特児の手続きは、かなり急いで進めるように言われました。
発達検査から3か月以上経過してしまうと、審査ができないこともあるとのこと。
私は大きな病院に次男を通わせていたため、病院に診断書をもらうための予約をとるのも大変で、診断書も当日は出ないので、もう一回病院に行かなくてはなりませんでした。
そしてその書類も、また区役所に持って行く必要がありました。
ついでに振り込みに必要な書類のために銀行にも行かなくてはならなくて・・・
これ、仕事している時だったら確実に3か月以内に全て終わらせるのは無理でした・・・
なお、特児に関するレポはこちらからどうぞ！
帰宅、そして自宅で待機
療育手帳の区分は教えてもらったものの、手帳がもらえるのは区役所とのことで、その日はそのまま帰りました。
面談、説明含め90分ほど児童相談所にいました。
そして翌日は、早速区役所へ。
特児の手続きをしたい、と伝えると、療育手帳について聞かれたので、結果を伝えました。
担当者から必要なもの一覧の用紙をもらえたので、その日はそれで終わり。
療育手帳のほうは、発行されたら自宅に連絡の書面が届くとのことでした。
療育手帳、取得！
療育手帳ができたので取りに来てください、との書面が届いたのは、8月下旬でした。
6月に受付、7月に面談、そして8月末にようやく手に入りました・・・
見た目はシンプルな手帳。表には必死で探した次男の可愛い写真。
手帳を受け取る時に、一緒に障害福祉のしおりももらいました。
あとタクシー券。7,000円分ありました。
各種サービスについては正直、使うことはほとんどないかなといった感じ。
なんせ次男を連れてテーマパークだの動物園だのなかなか行けないので・・・・
タクシー券はお守り代わりかな。
車でどこでも行ける地域なので、使わないかもしれません。
使うことはなくとも、療育手帳自体が特児申請に繋がるものなので、無事取得できて良かったです。
その後、療育手帳はしまいっぱなしですが、今後の参考になるかなと思ったので、病院の先生、リハビリの先生、療育園には取得したことと、区分は伝えました。
まとめ
今回は、次男が療育手帳を取得した時の話をさせていただきました！
個人的に大変だったのは、写真ですね((+_+))
もし療育手帳を取得することを考えている方は、いい感じの写真を撮って、現像して準備しておくといいですよ。
あとは、兄弟が多い方なんかは産まれてからの記憶がごちゃまぜになりがちなので、生い立ちをまとめたメモもあるといいと思います。
今回は、どうしても地域柄が出てしまいましたし、自治体によって面談内容なども異なることもあるかもしれないので、あくまでも個人の体験談として参考にしていただければと思います！
今日はここまで。
読んでいただきありがとうございました(*’▽’)
ちなみに、療育手帳は2022年7月に更新しています。
その時の話はこちらへ↓
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