こんにちは、おみかんです！暑くなってきましたねー！
なんだか中途半端な梅雨が来たと思いきや、雨が続いたり猛暑だったりの毎日ですね。天気が不安定で体調を崩しそうです！
我が家は長男が非常に暑さに弱いので、もう既にバテ気味。
真冬でも暖房無しでタンクトップとパンツのみで過ごす彼には、夏はあまりにも辛いと思われます。
次男はというと、単純に水分不足で便秘がち。あとは毎朝バス待ちでぐったりしています。
さて、今回は8歳になったばかりの次男の成長記録をつけていきます。
初めましての方に簡単に説明しておきますと、次男は最重度知的障害を伴う自閉症と、ミオクロニーてんかんをもっています。※てんかんは症状が抑えられていて、半年近く発作が出ていません。
日々の成長は非常に遅く、発達が進む気配もないですが、記録として毎月次男の様子をまとめています。
お暇な方は見ていってくださいませ！
先月の成長記録はこちら↓
体の記録
8歳1か月
身長110cm？
体重20.0kg？
主なできごと
今月はですね、あまり新しいことは無かったです。いつも5月と７月が忙しいんですよね。
でも歯科の定期健診はあったので、その時のレポでものせておきましょう。
抜歯！！
次男は前回の歯科検診で抜歯しました。前歯の横です。
実は毎日歯を見ていて嫌な予感はしていたんですが･･･やっぱり反対側の前歯の横の歯も抜歯になりました。
次男が言っている歯医者は障害者及び特殊な事情の患者が紹介でのみ受診できるところで、頻繁に歯科医師会の講義的なものが行われています。
次男はだいたい毎回ビデオ撮影で歯科医の方々に見られているのですが、今回も抜歯ということでビデオで撮られていました。
どうやら、別室で観察されているらしい？？
最近の次男はもう歯医者が嫌なところだということは覚えてしまったものの、診察室に入るまではニコニコしているというのんびり具合･･･
そしてベッドに寝かされる瞬間に思い出すらしく、ニコニコから一転、瞬時にすさまじい暴れ方をします。･･･気づくの遅いよね。
でもそこはプロの歯科衛生士集団。全く動じず、次男はすぐにバスタオルで巻かれ、大変すばらしい技術をお持ちの女医に手早く麻酔をされます。
次男は相当怖いだろうなぁ。全く何をやられているのか分からず･･･痛いやら不快やら。
お母さんも一緒に足を固定しているしね？
しかも今回は口を器具でこじ開けられた時に唇の端もピチッと切れてしまい、よだれと相まって血まみれに･･･！
それだけでもビジュアル的に結構凹む感じだったんですが、更に凹んだのがお会計の時。
女医から申し訳なさそうに「お母さんさえ良ければ、なんですが･･･次男君、とても力が強いので次回から当院の抑制具を使わせていただけませんか？歯科衛生士がケガをしてしまうので･･･」と言われたことですね。
今までも大判のバスタオルです巻きにして固定していたのですが、確かに全然動けていたので。
仕方ないことだし、むしろ使ってくださいという感じではあったのですが、やっぱり母親的には心にチクッときましたね。
着実に障害児から障害者へ、成長を遂げている事実。
今次男はたまたま学校などで他害が無いだけで、万が一、なにかのきっかけで一度でも周りの人間を攻撃してしまったら、きっとケガさせてしまうんだろうなぁ。
本当に、無駄に力が強い。特に指の力ね。これなんとかならないのかなーと思います。一応低緊張なのに、おかしいなぁ…
大人になる前にどうにか力が弱くなりますように！と願うばかりです。
動物園と植物園に行ったよ！
月末、市内の動植物園に家族ででかけました！
次男は動物も植物も見ていなかったし、暑さもあって始終バギーの上でぐったりしていましたが、かき氷練乳いちごといちご削り（凍らせた苺をそのまま削って練乳をかけたもの）を喜んで食べていました。
暑さと、たまたま料金が高い日だったので、人が少なくて助かりました。カフェ的なところに入ることもできましたよ！
今回はいい感じにおでかけできて結構楽しかったです。
次男もそのうち動物というものを意識するようになるのかな？？せっかくだから、植物は難しくとも、動物だけでも認識してくれるようになると嬉しいですよね(*’ω’*)
とりくみ
毎月なんとなく色々やってみている、私と次男の毎日。
それは将来の言い訳のためであって、本気で色々習得できるなんて思ってはいないんですけどね。
どうせ何もできないから、とほんとに何もやらないで成長させてしまった時に、「もっと頑張れたのでは」なんて絶対思いたくないし、「この子に小さい時なにもやらせてなかったの？」って言われた時に自信をもって「頑張ったけど！できませんでした！！」って言いたい。それだけのためです！
YouTubeで何かできないかな？
最近、次男は5～10分ほどYouTube観賞できるようになりました。
油断するとすぐ、ものすごい姿で鑑賞し始めてしまうので短時間限定ではあるのですが、この数分だけでも次男を止められるメリットは非常に大きいのです！
例えば、普段なら朝の化粧は途中10回くらい次男をゲートから降ろし、洗濯物を干す時は一つ干すごとに降ろし･･･という無駄な時間が生まれているわけですが。
それが10分でもYouTubeを観てくれていたら、化粧できるし洗濯物も干せるし、トイレに行くのも安全です！
※なぜYouTubeかというとテレビが次男の行動範囲に無いからです。
正直次男を一回一回降ろし続けていても、最近は間に合わずに転落してしまうので、数分のストップは命を救う時間でもあります。
なんせ降ろして即登り始めるので･･･ しかも「降りる」という行動ができないので高いところに登ったら100％転落しかないのが悩みどころです。
さて、そんな次男のYouTube観賞ですが、最近、おや？ということがありました。
☆お気に入りの動画が終わってしまった時に、クレーンで私にスマホを持たせた。
→もう一回再生しての合図？？
☆YouTube動画のサムネ選択画面をゆっくりスクロールしていたら、とある動画が映った時にニッコリした。（一回しか見ていないので偶然かもだけど）
→その動画が好きってこと？？
☆時々指でスマホをいじっている気がする。
→なんかうまく工夫したら、指差しの練習になったり、指でボタンを押す練習になったりしないかな？と思っている。
どうでしょう、何かできそうな気がしませんか･･･
やっぱ楽しいところから覚えさせるのが一番近いので。次男をじっくり観察しながら何かできまいかと探りながら一緒にYouTubeを観ようと思います。
※ちなみに次男は「はらぺこあおむし」「おべんとうバス」の動画が好きな気がしますよ(*’ω’*)
風呂から自分で出てもらうの難しすぎ
前回の記事で、自分でバスタブから出てもらう練習をしようとしていた私ですが、ちょっと…いや非常に難しいことだと気づいて挫折中です。
次男て、湯を抜こうが電気を消そうが、バスタブから出る理由にはならないんですよね･･･
湯があればあったで楽しいけど、なくても構わぬ、みたいなスタイル。
アラームもかけてみたんですが、基本的に次男は反応しないので、これをどう活かせばいいのか分からず･･･
例えばアラームをかけたらオヤツがもらえる、とかならアラームを覚えてくれる気もするんですが、風呂から出すのって次男にとって嬉しいことでもなんでもないので･･･覚えるのか!?という疑問が。
あと、耐久チャレンジもやってみました。自然に出てくるのを待つというものです。
これ、1時間で私がギブアップ。
次男の裸の体が冷えちゃうので、これ以上は待てなかった…
あと後半はバスタブの壁にある大きな窓に登り始めてしまったし。
それでも私が持ち上げてバスタブから出すのはきつくなってきたし、危ないので、毎日何かしらか続けていくしかないんですけどね。
定型児なら背が届けば即自分で出られるのにー！教えなくてもなぜか手のつき方とかも分かってるのにー！
障害のある子に何か習得させるのは、ひとつひとつの難易度が高すぎですね(+_+)
次男の様子
今月の次男の様子です。基本発達の進みは無いのですが、ゆっくりと情緒面は成長している気がしなくもないです。
昔は無の次男だったものが、少しずつ人間らしい感情を出すようになってきているのは大変嬉しいことで。自我が出ることで大変なことも増えるだろうけど、日々の成長は大事にしていきたいと思います(*^^)
風呂場ものぼるようになり、ミニマリストが進む我が家
あちこち登る系次男ですが、最近風呂場も登る場所があることに気づいた次男。
気づいてしまったらもうダメ。毎日裸で登ります。
ただでさえミニマリストな風呂場なのに、更に極めることになってしまいました。
背も伸びて、モノを上に移動させるのも限界になってきたし、元々風呂場についている備品?は外せないんですよね。
憧れのミニマリスト風呂のおかげで、今日も我が家は風呂掃除がすごく楽でピカピカです！
ちなみに我が家は風呂場用品は天井近くまで上げていますが、ラックは磁石でくっつくものを使っていますよ！
値段は高いですが、とにかく丈夫で磁力が強くておすすめです！
日々、脱力。
最近の次男は通学バス待ち時間などに脱力しがちです。
全然立ってなくて、近くの紫陽花をもぎ取ろうと奮闘しているか、足から崩れ落ちているか、脇の下に腕を回されて抱えあげられているか…という感じです。
雨の日は地獄で、傘を折ろうとするため傘がさせず。
私も次男もカッパを着ているのですが、周りの親子はみんな傘をさしているので、ちょっと恥ずかしいし、バスに乗り込みにくい･･･
次男を送り出した後は深いため息が出て、車の中で5分ほど放心状態になってから家に帰ります(-_-)
バギーにのせてバス待ちしたいくらいですね。
これ、きっと楽になる日は来ないだろうから、そのうち自主送迎に切り替えかなと思っています。
愛想笑いをする･･･？
最近分かった次男の表情なんですが、食事介助中「もう要らなくなった時」にとてもキラキラした瞳でしっかり目を合わせながら近づいてきて、私の膝に座り、ニッコリするということが分かりました。
明らかに愛想笑い。そしてごまかし。
なんのつもりかは分からないですが、その時だけは、まるで定型の子みたいな、普通の顔をするので、面白いなぁと思って見ています。
なんか要らないアピールする術を他に身に付けられたらいいなぁと考え中です！
ヤキモチを焼いた
これはびっくり！次男がやきもちを焼きました！
前から稀にあったことではあるのですが･･･
私と長男が2人でブロック遊びや腕相撲などをしていると、次男が割り込んできて私の膝に座るんです。
今まではそれだけだったんですが、先日は膝にのって、更にウワーン！！と泣いたんですよね。
次男は泣き方である程度感情を読み取れるんですが、ウワーンは悲しい泣きの時です。
お母さんとお兄ちゃんがなんだか二人だけで遊んでいる、悲しい。･･･確実にこう思っていたであろう泣き方でした。
長男は苦笑いしながら「いやいや･･･オレいつもは全然お母さんと遊んでないんだけど⁉笑」って言ってました。
そうだよ？次男はいつだってお母さん独り占めなんだから。
大変悲しそうに泣いてましたが･･･
私は長男と腕相撲をしていたわけで、当然そちらが優先なので･･･
終わってからなぐさめに行きました。
こんな人間みのある感情が出るなんて、嬉しいぞ！
こうやってだんだん面倒になってくるんだろうけど、今は少しずつ人間らしくなってきた次男を楽しみたいと思います。
他にもこんな兄弟の様子が見られました。
普通の兄弟よりは遠い距離間だけど、これくらいがいいのかもね。
自閉みが出てきた
次男は一応自閉もあるとは言われていたのですが、今までは目立った特徴がありませんでした。
逆さバイバイできるほども、物を並べるほども、発達が進んでいない、遊びは感覚遊びがほとんどで、たいしたこだわりもない。感覚鈍麻なので何を着せても嫌がらない（首から上は触覚でもあるのかな？ってくらい過敏）
だがしかし。最近の次男は少しずつ自閉み出てきているようです。
・つま先歩き激増
・ぐるぐる回る（前から）
・絵本を読み聞かせスタイルで読む
・クレーンで要求が増えた
・半袖、半ズボンが嫌で、伸ばそうとする（前から）
・他人とコミュニケーション０（前から）
これに何かしらかのこだわりが出てきたら、さぞかし大変になるんだろうなと恐れおののく私と夫。
しかし、これも成長っちゃ成長なのでしょうか･･･？
自閉はどこまで強くなっていくのかも気になるポイントです！
まとめ
今回は次男8歳1ヶ月の成長記録をまとめました。
情緒面がちょっとずつ成長している気がするので、今後色々大変になりつつも、今までと違った次男が見られるようになるのではと、若干期待しています(*’ω’*)
さて、来月はいよいよ3年ぶりの療育手帳更新！発達検査に行ってきます！
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