【成長記録2023.8月】新しいこと、いろいろな夏

こんにちは！おみかんです！

今回も次男の成長記録を振り返っていこうと思います！

初めましての方のために簡単に説明させていただきますと、我が家には息子が二人いて、下の子、次男が重度知的障害を伴う自閉症と、てんかんをもっています。

次男の成長はとても遅いのですが、毎月こうやって良かったことや改善点を振り返っています。

お暇な方はみていってね！

【体の成長】
6歳2か月
身長103cm(うまく計測できない)
体重16.5kg

主なできごと

8月は夏休み期間中で短縮保育でした。

14時半にはおうちに帰ってきて、のんびりしていましたね。

休日はおうちプール。

今年から新しいプールにしましたよ。

だいぶプールからの脱走も減って、楽しく水遊びができました！

染色体異常がみつかる

2022年11月に最新のエクソーム解析の研究に協力というかたちで次男、夫、私3人の血液を提供した私達ですが、ついに結果が出ました。

それは、15番目の染色体が重複しているというもので、あえて言うなら「15番染色体長腕重複症候群」だということでした。

一応調べてはみましたが、15番目の染色体が欠損した難病、プラダーウィリー症候群の情報が出るばかりで全く重複のほうの情報は出ず。

医師も、「染色体に異常は見つかったが、それが障害の原因のひとつであるとしか答えが出せない」ということでした。

新しいバギーを購入！

ずっと長男が産まれた時に使っていたベビーカーに次男をのせていた我が家ですが、体が大きくなり、体を曲げるとタイヤに手が触れるようになってしまい、耐荷重ももうすぐ超えそう・・・

というわけで、耐荷重50キログラムまでOKのこちらのバギーを購入しました！

【生涯補償・耐荷重50kg】
スペシャルニーズベビーカー

50キロまでOKなんて・・・すごい。

更に、別売りで値段も高めですが、サンシェードや荷物入れなどもあります。

折りたたみもできます！

今までのものよりは大きくなってしまいましたが、これでちょっとおでかけなんかできたらいいなと思います！

相談支援事業所を変更

今月で、次男が2歳頃からお世話になっていた相談支援事業所を変更することにしました。

今までのところも良かったのですが、医療ケア児メインの事業所であったことや、放デイが併設されていたものの、支援級の子がメインであるとのことで、次男のような重度知的障害の子には合わないかなと思って変更しました。

事業所の変更って色々大変なのかなと思っていたんですが、新しいところに空きを聞いた後に今までのところに変更を告げるのみで終わり、こんなに楽ならもっと早く変更しておけばよかったなと思いました。

次男のおうち療育的なもの(旧・最近やり始めたこと)

最近やっていること

・階段の上り下りの練習
・お風呂で座る練習
New　シャワーへの執着を絶つ

2カ月ほど前から寝る時二階の寝室まで階段を上らせる練習を毎日やってきて・・・最近、ようやく階段を上ってくれるようになりました。

いつてんかんを起こすか分からないので、しっかりガードしてやらないといけないですけどね。

最近は、お風呂のシャワーへの執着を少なくしようと試行錯誤しています。

次男はシャワーがすごく好きで、風呂でもずっと抱きしめて水を飲んでいるくらいなんですけど、私がシャワーを使いにくいし、高いところにシャワーをかけても振り落とそうとして危ないことから、なんとかシャワーと距離をとらせたいと考えています。

ただ、風呂にシャワーがある限り、すごく難しいんですよね。

シャワーなくせないしなぁ。

とりあえずお風呂入る前にしっかり水分補給をして、少しでも水分を欲する気持ちをおさめて、あとは使っていない時はしっかり水を止める、などやってみています。

お気に入りのおもちゃ

今月はシャンプーの頭のところ(名前分からず)、と泡風呂のフタのところがとても気に入ったようで、ずっと持ち歩いていました。(喉を突かないように棒の部分は外してあります)

次男、小さい頃からスプレーヘッドとかシャンプーヘッドみたいなものが大好きなんですよね。

特にいじるでもなく、ずっと持ち歩いていましたね。

でも、月末に、お兄ちゃんが踏んでしまい、壊れてしまいました(^^;)

また新しいものが出るまで待っていてもらいましょ・・・

良かったこと！進展！

今月も次男の発達面での進展はほぼないですが、嬉しい出来事があったので、良かったこととして残しておこうと思います。

人を見ている？びっくり事件

それは実家の家族が来た某日の朝のこと。

私には妹がいるのですが、その妹を急にジッと凝視したと思うと、甘える行動をとりはじめました(対象者の背中と自分の背中を合わせてグイグイ押す、腕を掴む、顔を近付ける、など)

そしてその日のうちになんと絵本を妹に差し出し、膝に座ったんです。

これは母・私！ショック！

私は次男が膝に乗ってくるまで5年半かかったんですよ。

うちの家族は全員クリアしたものの、近場に住む義両親は未だにその域まで達していない・・・。

それを、ほぼ初対面に近い妹が1日でクリアしてしまったのはすごいことです。

ちなみに一緒に来てくれた母と弟には寄りつかず(笑)

次男はごくごく稀に、一目で人を気にいることがあるんですが、まさにそれでした。

ちなみに、妹はなぜ私たちが驚いているのかも分からないまま、帰っていきました(^^;)

お兄ちゃんのお膝に座った！

妹のお膝に次男が座った事件から日が浅い8月下旬、我が家の長男の膝にも次男が座りました！

長男は暇な時によく次男に絡みにいくのですが、だいたい次男はされるがままで、一緒に何かやる感じにはならないのですが、その日は自分でのりに行ったんです。

長男が絵本を持っていたので、読んでくれるのかも？と思ったのかもしれません。

ちなみに、次男は長男の膝に座ったものの、十数秒で私の膝に来てしまいました。

膝の安定感が悪かったんでしょうね(笑)

私の膝なら安定感は抜群です！

「水をすくう」を覚えた！

お風呂で水遊びする次男を見て発見したのですが・・・

次男は器で「すくう」ということができるようになっていました。

器を水に沈めて、上げて、飲んだり、ザバーっとやったりしています。

これができるようになったということは、水遊びの幅がだいぶ広がりますね。

今までは水遊びといえば、ひたすら水風船を噛んで割るとか、水を飲み続けるとか、ただ歩いてみるとかだったんですが、来年はちょっと期待できますね！

困ったこと！問題点！

今月も困ったことはしっかりある次男です。

基本困り事が消えることはなく、しばらく見られなくなっても、何か月かするとまた戻ってきてしまうので、ほんと成長しないものだなぁと思って育てています。

睡眠が不安定？

次男は元々睡眠障害があったため、リスパダールを服用しているのですが、最近はずいぶん改善されてきたようで、薬無しでも頑張れば寝るかなぁ～？なんて日もあったのですが。

今月中旬頃から、なんだか寝ついた後にすぐ起きるようになってしまいました。

どうみてもぐっすり寝ているからそっと側を離れるのに、5分ほどすると目を覚ますんです。

しかも全力元気状態で。

その後寝かしつければ寝るんですけど、なんで熟睡しているように見えたのにあんなにズバッと起きてしまうのか？全く分からず。

吐き出し癖が最高潮！

次男は食事や飲み物を飲む時に吐き出す癖があります。

どういう条件で吐き出すのか掴めず、結構困っています。

好物でも嫌いなものでも吐くし、順調に食べさせていても吐くし、かと思えば吐いた直後に与えると普通に食べるし・・・

吐かれた時にこちらは大きい反応はしないので、たぶん親の反応が楽しいわけでもない・・・

あとは吐いたあとにそれを握って潰すのでそれも困ります。

主治医に相談したところ、吐こうとしたら吐かせないで口を抑えてくださいといわれましたが、次男は吐きたいと思ったらなんとしてでも出すので、それを無理やり抑えつけていると、その光景はまるで虐待のよう・・・

ちなみに、吐いて遊んだら食事をさげる、というのもやってみましたが、次男は食にさほど熱意がないし、空腹を訴えることもないいので、そんなことをされたところで全く困らず。

食事がなければ、さっさと遊びに行ってしまい、なんの効果もありませんでした。

てんかん発作が強くなってきた

てんかん治療を始めて、半年以上が経ちました。

1分くらいの長い発作はほとんど起きなくなりましたが、一日十数回ある、ミオクロニー発作(ビクン！と大きく体が跳ねる)は酷くなるばかり。

食事中に発作が起きれば、発作の大きな反動で机に全力で頭をぶつけたり、食事の器に顔から突っ込んでしまい、頭から顔までおかずまみれ。

とりあえず、食事の時はクッションになるようなマットを敷いて対策。

歩いている時に発作が起きて壁などにぶつかり、反動で後ろに大きく吹っ飛んでいくことがあるので、床にもなにか対策を、と考えてはいるものの、カーペット系はめくられたり、長男が走り回って滑ったことがあるので、三年前に撤去してから危なくて復活できていません。

食事ばらまいた時にいちいち洗えないしね・・・

あと気になるのが、発作が大きくなってきたこと。

今まではビクン！からの大きく体が九の字に折れるようにして後ろに吹っ飛んでいく感じだけだったのが、最近はその時に足も強くバタバタするようになりました。

大きい発作が！？ってビクビクするんですよね。

本人の意識はないけれど、その後ぼーっとしたり寝たりしちゃうので、どこかしらかしんどいはずだし。

薬の量がまだまだ増えそうなんですが、飲ませるのも厳しくなってきたし、どうにかならんものかと思っています。

まとめ

今回は2023年8月、次男6歳3か月の成長記録をまとめてみました。

感激するような嬉しい出来事と、対策の無い困り事が入り混じる障害児育児。

飽きが来ませんねー。日々心が強くなっていく気がします(笑)

あちこちでインフルやコロナが流行りまくってるので、みんな気をつけようねー！！
私も気を付ける！！！