こんにちは、おみかんです！
長い長い夏休みがやっと終わりました。みなさんお疲れ様でした！
ほんとにほんとにお疲れ様でした！！！！
我が家は帰省も旅行もせずひたすら家で繰り返される日常を過ごしました。
私はというと、体を使うお仕事と、頭を使う仕事をそれぞれそれなりに頑張って進めつつ、家事や育児は心を無にして時をやり過ごしました。
子供たちはというと、長男は友達とワイワイ遊んだり、ゲームしたりYouTube見たり(いつもどおり)
次男もいつもどおりですが、今年は楽しみのプールも8月後半は天気が悪くて出せずで、楽しみが少なかったかも。
あまりにも暑いと次男は外に出すことができないため、(なぜか頭からのみ滝のような汗が出て、５分で顔が真てフラフラしちゃう！)ほんとに休日は室内のみ、軟禁状態みたいになっていました(-“-)
さて、そんな日々もようやく終わり、ここからまた支援学校とデイに慣れるための日々が始まります！
今回はデイと家のみの生活だったので、あまり成長記録という感じでもないですが、一応まとめてみたので、お暇な方は読んでいってね♬
体の記録
7歳3か月
身長109cm(うまく計測できない)
体重17.8kg
↑次男、絶対重くなっていっているはずなのに、体重が何か月も変わらないという謎・・・
主なできごと
次男は平日は放デイで過ごしていましたが、児発と全く同じ場所、同じ時間帯のため、ゆったり過ごしていました。
お盆期間も9連休で超のんびり！
しかも放デイのエリアではなく、小さい後輩たちのエリアに混ざっていたもようで、ストレスもなく遊んでいたと思います。
町内の知的障害児親の集まりに参加
放デイ以外ほんとにどこにも行っていない次男でしたが、町内の障害児親の集まりには行きました！
メンバーの先輩親たちが、次男みたいにどこも行けない子のために、夏祭りごっこをやってくれたんです。
もちろんそれでも次男は輪投げもくじ引きもできないし、お金もいじれないけれど…
なんなら、絶対壊れないから自由に遊んで！と言われて手渡されたおもちゃを2個同時に粉砕し派手に散らかすというトラブルも起こしましたが、さすが参加者全員、障害児育児の玄人。
なんの混乱もなく、「これって壊れるんだ(笑)ごめんねぇ」で終了です。
知的＆自閉の障害児を放デイもなしで成人させたお母さんたちは強い…
お片付けもみんなでやってもらえてありがたい限りでした。
(でもさすがに私は申し訳なくて、いつも持ち歩いている大判のウエットタオルでずっと床に散ったものを拭いていました…壊したおもちゃが手作りだったので余計に申し訳なかった…)
ちなみに長男も連れて行ったのですが、私の財布からガンガン小銭を使いまくり、くじを引き、手作りのおもちゃで遊んだり、お母さん方に話しかけたりと、誰よりも楽しんでいました(笑)
とりくみ
今月は正直、親的には穏やかな気持ちで子供たちを育てるというのが一番のミッションだったので、あまりその他は頑張ってません。
ていうか頑張れなかった…。
お尻用プロテクター装着！
今月の新しい取り組みはこちら。
てんかん発作でお尻から倒れてしまう次男のためのプロテクターです！
ちなみにこちらの商品と同じものです。
これにたどり着いたいきさつは前回の記事に載せています。
このお尻用プロテクターを毎日つけて、プラスでリビングのあちこちにクッションや私のヨガマットを敷いて、転んだ時にできるだけ衝撃を和らげるようにしています。
それでもなぜか何も敷いていない隙間で転ぶんですけどね。。
フロアマット敷けよ！という声が聞こえそうな感じですが？
子供たちの特性上、床になにか敷くのはちょっと難しいんですよ！
さて。今回これで尻は守れたものの、一番ケガが多いのは実は顔面。
顔面てヘッドガードつけて守るんですかね…
これ、普通に顔面は丸出しですよねぇ…
そもそも頭にこんなん付けれるのかしら。
安いやつを買って試してみようか考え中です。
投薬に奮闘、騙しの手口を増やす！
ずっとチョコクリーム混ぜで薬を摂取していた次男ですが、最近はもうダメで、今はチョコをいったん溶かし、薬を混ぜた上で成形して冷やし固めるという手間のかかることをしています。
薬の効果がなくなっていそうですよね…
しかし今月はそれも拒否だったので、ちょっと手口を変えました。
☆整腸剤→お茶に混ぜる(厳密にいうと、混ざらないので、飲ませる直前に猛烈にかき混ぜる)
☆ラミクタール→キャラメルを半分にカットし、さらにそれぞれに切り込みを入れ、錠剤を挟み、包みこむ
☆デパケン(バルプロ酸ナトリウム)→一番ヤバい味のやつ。チョコを溶かし、そこに粉を混ぜ、成形して冷やし固めたものをおやつ用の皿に入れ、小さいラムネや本物のチョコと一緒に並べ、騙す。
☆リスパダール→大好きな果物にふりかける。
手間！！！！！
しかもは成功率80％って感じです。
デパケンチョコレートは捨てられがち。怪しいモノだって分かっているん(:_;)
もう次の診察の時に、これ以上この薬を摂取させるのは次男も私も限界だと伝えようと思います(:_;)
そもそもデパケンは与え始めてから大して効いてなかったから、正直やめたい。
ラミクタールだけにできたらいいのになぁと思う今日この頃です。。
次男の様子
8月夏休みの次男の様子です！
夏休みだからって家族の起床時間や食事の時間は変わらないのに、なぜか次男の生活リズムのみ、どんどん狂っていっていましたよ(T_T)
睡眠が乱れた
基本的にはリスパダールが効いていて、19時半くらいに寝て朝6時半頃起きる次男ですが…
夏休み中はなんだか睡眠が不安定で、20時までに寝ても22時頃一回起きたり、そもそも23時くらいまで起きていたり。
朝は早かったり、遅かったり。二度寝したり。
なんだかよくわからないリズムでした。
てんかんのせいもあるんですけどね。
夏休みちょっと前にラミクタールを増量しているので、その副作用で眠くなって日中何度も寝てしまうとか、あとは単純にてんかんの発作のあとは眠気がくるので、それで寝てしまったり。
夏休みが終わったので、少しずつ整ってくれるといいなぁと思っています。
トイレでおしっこが出ず
これも夏休みの謎だったんですが…
4月から朝起きたらトイレに座っている次男、結構な確立でおしっこが出ていたんです。
お！いい感じ！って思っていたら、なんと夏休み中約40日間、おしっこ出た回数０！！
そんなことあるぅ～？？
しかも起きた時にオムツが全く濡れていない、勝ち戦！でしかない状態でも出なかったんです…
絶対出るはず！むしろ我慢できたらそれはそれですごいだろ！って思って粘ったけどダメでした。
ほんとは出るまで座ればいいんですが、最近の次男は調子にのってきていて、トイレに座れるのは2分が限界です。
こっちは次男の両手と足と大事なところを全部抑えなくてはいけないというのに、構わずものすごく動くので、もう汗だくで、それ以上付き合う気力がない…。
しかし、このトイレでおしっこ出なくなった問題、なんと夏休み終了と同時に元に戻り、前ほどではないものの、ちゃんと出るようになりました。
いったいなんだったのか…
次男的に、夏休みは何か特別なのかもしれません。
今年はプールで上手く遊べず
次男はその年によってプールで上手く遊べるか否かが違います。
どういうことかというと…
上手く遊べる＝プール内に最低でも10分以上いられる。水の中でワニ歩きや浮き輪でぷかぷか浮かぶことができる。
上手く遊べない＝すぐにプールの外に出てしまう、外の石や草を欲しがり、無理やり身を乗り出す。ひたすら水を飲む。
ちなみに去年は上手く遊べました。
去年の次男です。足がピーンとなっていて、かわいいでしょう。
今年はこんなん。
※プールがとてもでかく見えるかもしれませんが…次男が小さいだけです。
プールの隅で水を飲み続けておりました。
次男はホースが大好きなので、ホースがあるとダメなのか？と思い、外してみたけど変わらず。
今度はプールの水を飲んでおりました。
おもちゃ類はなぜか全てプール外に投げ散らかすので入れることができず、浮き輪も今年はずるッと出てきてしまいました。
7月はそれでもまだ多少遊べていた気がするのですが、8月は全然ダメで。
高い水遊びオムツを履かせ、苦労して次男をプールに運んだのに5分で家の中に入るハメになるパターンばっかり。
残念(T_T)
ちなみに平日は放デイのプール(学校にあるみたいなプールがあるんですよ♪)やシャワー遊びを楽しんだようです。
まぁいいか。
↑たまに聞かれるんですがうちのプールはこれの2.6メートル版です。
小学五年生の長男とその友達6人でも温泉みたいに並んで入れてましたよ(笑)
てんかんでケガだらけ
夏休み中はやたら顔面にケガをしました。
てんかん発作によるものなので、もうどうしようもない。
お尻はプロテクターで守られているので大丈夫だったんですが、顔、腰、足がケガばかりで。
特に食事中は危険。
カトラリー類が喉を貫く恐れがあるので、当分は練習中止、食事介助する私もスプーンの角度に気を付けながら口におかずを運んでいます。
食器も本当は柔らかいシリコン製とかが安心…(あるのか？？)
毎日のようにコップや茶碗に顔面から突っ込んであざになったり、鼻を切ったりしていました(T_T)
頭部と違い、顔面は非常に守りにくく…
食事の時は机の上にウレタンマットを敷いてはいるのですが、それでもまだまだ足りない。
薬が増えても症状は全く変わらず。
学校が始まると、先生たちは私よりもずっとてんかんを気にしているので、申し訳ない限りで。
なんとか学校では発作が少ないことを祈るばかりです。
多すぎるよだれ
これはきっかけも分からず、また、自然に収まったのでなんでそうなったか不明なやつです。
夏休み中、よだれが異常に多かった…。
1日に10枚くらいスタイを替えてましたね。
床にすぐよだれだまりができるので、床もしょっちゅう拭いて…
おもちゃもべとべとで、次男を抱っこするたびに私の服も湿っていく…
基本的に私は次男のよだれは気にならないほうなんですが、今回はさすがにキツかったです(笑)
だって！つるー…っと垂れる感じじゃなくて、壊れた水栓みたいに常に出てるんですよ？
殴り書きやシール遊びをやってみようと思っても、紙があっという間にべちょべちょになってしまい、即中止になるくらい多かったです。
愛する息子でもさすがにちょっと距離をとりたくなるよだれの多さでした。
ちなみに、よだれが増えるのって、歯が抜けそうなときにそうなることが多いんですが…
今回はどの歯を見ても特にぐらついていなかったし、あえていうなら口内炎ができていたくらい？
でも口内炎はすぐ治ったので、たぶん違うんですよね。ほんとに謎。
夏は脱水になりやすいのに、よだれ出しまくるから水分が減ってしまうのではと心配でした。
次男って、年に数回よだれがすごく多い期間があるんですよね。一体なぜなんでしょうね。
要求が増えた！
基本要求がなかった次男ですが、5歳くらいから少しずつクレーンで要求するようになってきました。
これまでは、「絵本を持ってきて勝手に膝に座ってくる」という要求と、「その食べ物要らないからあっちにやってほしい、と手で押しやる」という要求くらいだったんですが、最近ちょっと増えたんです。
「おもちゃの電源を入れてほしい」
おもちゃをグイグイ押し付けてくる。
親が台所にいると、おもちゃを投げ落としてくる。
電源を入れると満足げな顔をする気がする。
「キーボードを弾いてほしい」
私の手をとり、アンパンマンのキーボードの上に押し付ける(痛い)
※弾いていても、なぜか更に強く押し付けてきて結果的に弾けない(笑)
「からまったのを直してほしい」
おもちゃの釣り竿の紐が絡まると親のところに持ってくる。
（お母さんなら直してくれるはず！)と、期待に満ちた目で待たれるので、必死でほぐす。
これくらいかな？？
なんだかちょっとずつ要求されることが増えて、コミュニケーションがとれそうな感じで、ちょっと嬉しい私たち親。
でもこんなに要求が出ていても、相変わらず、PECSは始めることすらできていないという…
強化子が目の前にあると、それ以外のものは絶対に見ないし、触らない。
無理に持たせても指と手を反らせて弾くという、頑固さが壁になっております。
とりあえずマニュアルを最初から読んでみてるのですが…文字を追っていると途中で寝てしまう(*’ω’*)
でも。なんとなくだけど…、初期段階をとばせば、いけるんでは？？…と思ったりもしています。
でも私は几帳面でまじめなA型です。
一応セオリーどおりに進めてみたいと思っているので、しばらく試行錯誤してみることにします。
まとめ
今回は2024年8月、次男7歳3か月の成長記録をまとめてみました。
夏休み中、なんだかいろいろ乱れてしまった次男。
睡眠もトイレも食事も、全部うまくいかず、なかなかに大変な一か月でした。。
この先はしばらく、また学校とデイに慣れるのに時間がかかると思うので、ゆっくり見守っていこうと思います。
今回はここまで！最後まで読んでくださった方、ありがとうございます(‘ω’)ノ
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