【成長記録2023.10月】はじめてのインフルエンザと薬の問題

こんにちは！おみかんです！

さて今月も次男の成長を振り返ってみましょう～！

初めましての方に簡単に説明させていただきますと・・・

我が家には2人の息子がおりまして、長男は発達グレー、次男は重度知的障害を伴う自閉症とてんかんをもっています。

このブログでは次男の超ゆっくり成長を毎月振り返って記録しています。

暇な方は見ていってね！

【体の成長】
6歳5か月
身長105cm(うまく計測できない)
体重17kg

主なできごと

夏休みが終わってぼーっとしているうちに9月がすぎ、あっという間に10月になってしまいました。

私が住む地域では、秋祭りでバタバタした後に小学校でインフルエンザが大流行、学級閉鎖祭りとなりました。

毎年健康に過ごしてきた我が家もインフルエンザの餌食になりました(T_T)

初めてのインフルエンザ×3人

実は私、長男、次男はインフルエンザにはかかったことがありませんでした。

無症状だっただけかもしれないですが、そもそも冬場に発熱することもなく。

今回長男が小学校でインフルエンザをもらってきた時点で、長男は発熱自体がなんと7年ぶりでした。

去年コロナになった時も長男だけは完全無症状でしたので。

ちなみに私は39℃を超えたのが初めてでした。
インフルエンザって体も痛いのね。なかなかにしんどかった。。

でもまぁ39℃あろうが40℃あろうがやることは変わらない。

育児、家事にお休みは無い。

しかも次男は薬が飲めなくなったため、睡眠障害がばっちり出た上に高熱時に頻繁にてんかんを起こし、朝4時半まで寝ないで動き回っているのを死にそうな状態で監視もしなければならなかった…。

高熱と睡眠時間２～３時間で、病院も行けなかった。よく頑張った自分。

心配する実家の母には、「あなたは相当丈夫な体の娘を産みましたよ。インフルエンザでも子供を守り切ったよ」と報告しておきました。

そうそう、薬無しで自己治癒させた次男も頑張ったよ。
次は・・・薬飲もうな！！

お気に入りのおもちゃ

今回は私がインフルエンザで死にかけのなか次男を見なければならなかったので、普段は出さないプラレールを出しました。

その中で、なぜか気にいったのがこちら。

次男が好きなのはプラレールの車体ではありません。レールです。

しかもこの二股のやつが好きみたいですね。

これをいつも持っていました。

時々私のところに持ってきて押し付けていきます。

きっと私にくれているんだなと思っています。

良かったこと！進展！

今月は、発達の進みや療育関係の進展はなかったのですが、次男の状態自体は落ち着いていたと思います。

インフル期も熱やてんかんによるもの以外はわりと面倒がみやすかったので、救われました・・・

といっても次男の困り事はぐるぐる回っていますから・・・

またなくなった困り事は出てきてしまうことでしょうね。

こういうなにもない期間が充電期間です(*^^*)

少し薬を飲むようになった

月末のインフルエンザ期はなにも飲まなくなってしまったのですが、月の半ば頃までは、先月の急に薬を飲まなくなった時に色々試行錯誤をして、薬を半分くらいは飲めるようにできていました。

以下が我が家で有効だった対策です。

①一時的に薬、ジュース共に一切やめる。

次男のいいんだか悪いんだか分からない特性として「しばらく見ないものは記憶から消える」というものがあります。

薬を飲ませようとこっちが必死になったせいで、次男は大好きなジュースさえも警戒するようになってしまい、水分の摂取量が激減してしまいました。

そこで、一回薬もジュースも一切やめてみることにしました。

飲み物はお茶のみ。

最初はこれも警戒していましたが、数日で飲むようになりました。

②ストローをやめる。

何度か薬と格闘して分かったことですが、どうも次男は子供用コップ＋ストローの組み合わせに警戒しているらしいことが分かりました。

(ちなみになぜストローを使うのかというと、薬の量が多くて、全然溶けないからです。)

そこで、ストローを一時的にやめることにしました。

コップもできるだけ、普段使っている子供用コップをやめました。

単純な次男は、これだけで飲むようになっていきました。

あとは、ストローって味が舌に狙いうちになるので、風味が独特な薬はストローじゃないほうが飲みやすかったのかもしれません。

もちろんストローのほうが薬が入りやすいですが、この際全然飲めないよりは多少飲めたほうが良いので、まずは薬が口に入る、というのを優先しました。

③有効なドリンクを発見。

子供に薬を飲ませるに当たって重要なのが味。

いくらジュースに混ぜたってゼリーに混ぜたって味の系統が違えばゲロまず液体にしかなりません。

我が家はてんかんのバルクロ酸ナトリウム(デパケン)が最も癖が強い薬です。

ほんのごくわずかな量を味見しただけで、なんともいえない強烈な清涼感のようなものが口いっぱいに広がります。

先月は味が濃い目のウェルチ(グレープ)で飲んでいたのですが、なんせジュースは「飽き」がきます。

色々考えた末に、どうやらカルピスがいいみたい・・・？と気づきました。

希釈するタイプのものを使い、濃い目につくると、なんだか結構いい感じ(な気がする)

こちらのマルチビタミンもいい感じでした。

どろっとした感じがいいのかもしれません。

そんなこんなで一時的に薬を飲むようになったものの、インフルエンザ期は新しくもらった薬を追加すると粉薬5種類、液体1種類という量になってしまい・・・

もはや粉だけで到底混ぜ込める量ではなく、残念ながらお薬計画は中断となりました。

食事の吐き出し無し

先月は食事の吐き出しがとても多かったですが、今月はほぼゼロでした。

この違いはなんなのでしょうか…　親でも全く分かりません。

なんの条件が揃うと吐き出すようになるのか、そしてなぜ急にやらなくなるのか。

普段の食事のさせ方は何も変わらないので、こちらとしては、「最近普通に食べてラッキー！」くらいしかありません。

階段を上るようになった！

6歳になったのをきっかけに家でちょっとずつできることを増やそう計画をすすめているのですが、4か月かけて階段をわりとスムーズに上ることができるようになりました。

最初はテコでも動かなかった次男ですが、今では夜寝る時に階段のゲートを開けて待っていると、いそいそと一緒に寝るためのお気に入りのおもちゃを選んでからこちらに歩いてきて、一緒に階段を上りはじめます。

眠気でぐったりしている時は途中で力尽きて座り込んでしまい、抱っこを要求しますが、成功率は80%くらいにあがった感じです。

ちなみに下り(朝起きてくるとき)は元気いっぱいなので、成功率95％くらいです。

困ったこと！問題点！

今月は前半は薬、後半はインフルエンザのフォローが大変でしたが、他は特に目立って困ったことはなかった、というかなんだか色々慣れてしまって何が困っているんだかよく分からなくなってきましたね。

でもそんなにこちらがメンタルを削られることはなかったような気がしなくもない感じでしたよ！

食事が不安定

薬を飲めていなかった頃は食事が不安定でした。

一日にみかん2個しか食べなかったり、と思えばインフルエンザで高熱が出ているのによく食べたり。

てんかんの薬は双極性障害に使われる薬なので、飲むと多少落ち着くのですが、飲めていない頃は食事だけでなく生活全般落ち着きがなかったです。

それがしばらくして薬が飲めるようになったら食事ちゃんと食べるし、吐き戻しもなくなる。

そうすると、なんだか大人しくて育てやすい次男になったような気がするのですが、実際は薬がないとまともに生活ができないんだよなと思うと切ない気持ちになります。

てんかんがまた出てきた

薬をしばらくあげられなかったせいなのか、それとも薬の量とてんかんのバランスが崩れたのか分からないんですが、しばらく出ていなかったてんかんが出るようになってしまいました。

最初は1日1回くらいでしたが、出始めて3週間くらいすると、1日何度か目にするようになりました。

また、インフルエンザで高熱を出している時は1分に1回くらいの頻度でビクッ！ってなってしまい、更に夜中に急に上を向いて大きな奇声を上げる、というてんかん発症初期にのみ、みられた症状も出てしまいました。

今また薬を少しずつ摂取できるようになってきてはいるものの、一度崩れたバランスを戻すのは難しいかもしれません。

今月てんかんの診察があるので聞いてみようと思います。

おもちゃ投げ再来

普通は0歳～1歳の時に1度だけ訪れる、おもちゃ投げ期。

投げることで、どんな音がするんだろう？とか投げた時の親の反応を楽しむという感覚遊びのようなもので、普通は飽きればやらなくなります。

しかし次男は一度消えた困り事でも何度も蘇るので・・・

最近、もう何度目かも忘れてしまった「おもちゃ投げ期」がやってきたのでした。

もちろん次男の体は少しずつ大きくなっていますから、パワーも投げる精度も上がっており…

今回は私の顔面に、次男がジャンピング投げしたトミカがHITして、血が出るという惨事に見舞われました。

対策としては「投げてもいい柔らかいおもちゃを渡す」というのがセオリーなのですが、次男は柔らかいおもちゃは口に詰め込んでしまうので、その対策を使うことができません。

投げようとしたら手を掴んで止める、くらい。

もちろん親は以前から反応しないようにしていたので、こちらの反応に喜んでやっているわけでもなく、今回もまた投げるのをやめるまで待つしかないのかなという感じがします。

ちなみに我が家は次男におもちゃを投げられまくった結果、飛んできたおもちゃを避けるスキルがつきました。。

特になにも使えない能力ですね(笑)

まとめ

今回は2023年10月、次男6歳5か月の成長記録をまとめてみました。

薬との格闘はしばらく続きそうですが、できるだけ全部飲ませられるように工夫をしていきたいと思います！

そして、まだ予定ではありますが、今月はずっと気になっていた講習をオンラインで受けることになっています。

正直障害児親としてはきつい条件での受講にはなりますが、なかなか無い機会なので頑張りたいと思います！

今回はここまで、最後まで読んでくださってありがとうございました！