2024年11月、次男7歳6か月の成長記録

こんにちは、おみかんです！

今月は師走差し迫る11月ということで、なんだか気持ちが落ち着かずな日々でした。

私は完全に次男のてんかんに合わせた生活になり、朝次男が発作を起こしたら送迎、バスに乗れたら手早く仕事に行き、次男がいつ早退してもいいように、とにかく家事をできるだけ早く終わらせる。

夜は次男が寝たり起きたりを繰り返すので落ち着くのを待ってから、細々とパソコンで仕事をする･･･という日々。

リラックスタイムにはお香を焚いてクラシックや推しYouTuberの動画を観るのが楽しみ(*’ω’*)

うまく息抜きしつつ元気に過ごしました！

あとは長男の友達にお菓子を運んだり出迎えをして、思春期のキッズたちがちょっとはにかむ姿を見るのも楽しみ。永遠の乳児みたいな次男と違い、定型の子たちは日々成長していくものなんだなぁ～　でも男の子はまだまだコドモね！と思って勝手に親の気持ちで見ています。

さて今回も次男の成長記録をまとめてみました。

なんかもう成長記録というかてんかんの記録みたいになっているけど、まぁいいですよね別に！

お暇な方は読んでいってね！

↓前回の記事はこちら

体の記録
7歳6か月
身長109cm？
体重18.0kg

主なできごと

今月はとにかく、てんかん関連の支援学校との電話のやりとりが多かったです。

転倒してケガしたら電話、なんだか意識が遠い時間が長かったら電話、からのお迎え。

でも迎えに行くとだいたい元気で、唐突に来た母のお迎えに心躍り、笑顔が止まらなくなるかわいい次男。

家でため息をつく私。そんな日々でした！

てんかんの薬と通院頻度の増加

今月までは小児てんかんの診察は月に1回程度で、そこで薬を少しずつ増やす作戦でした。

11月末時点ではてんかんの薬は
・バルプロ酸ナトリウム（デパケン）細粒40％1日1.25ｇ
・ラミクタール1日30mg（形は変わらず少し硬くなってグミなどに仕込みやすくなるジェネリックに変更）

最近、ものすごい味がするデパケンがお茶に混ぜると少量なら問題なく飲めることに気づき、半分はお茶、もう半分はチョコに混ぜて与えるようにしたことで、次男も苦痛がなくなったみたい。

全然混ざらないので、飲ませる直前に毎回高速で混ぜてすぐに口につけてやらなければならないのが玉にキズですが、以前よりだいぶスムーズに投薬できるようになりました！

ただ、薬をずっと増やし続けているのに全く発作が減らないばかりか、むしろひどくなっているということに主治医が焦り始めており、通院頻度を上げることになってしまいました。

実は、薬を変えますか？という話も出ていたんですが、副作用がひどいみたいで。
・歯茎が黒っぽくなる
・顔の骨が分厚くなって人相が変わる
・毛深くなる
・機嫌が悪くなる

という恐ろしい副作用があると･･･　そんな薬あんの！？って感じでしたが。

思わず「それは嫌です」って伝えたら、「そうですか嫌ですか･･･」って返ってきたんですけど、これ、すぐ受け入れられる親いるの・・・？

もちろん命に関わる事態なら迷う余地無しだけど。

申し訳ないけど、その謎の薬は最終手段にしたい。ここはちょっとまだ受け入れられない(T_T)

親のエゴっていえばエゴだけど。

ただでさえかわいいい以外に何もない子なのに。そのかわいいですらそろそろ親だけにしか分からないかわいさになっていく頃なのに、と思ってしまうんですよね。

でもこの先どうしようもなくなったらその薬を使うかもしれないので覚悟だけはしておこうと思います･･･

「ばあばが帰ってしまうから泣く」初確認！

我が家は夫側の両親が近くに住んでいるのですが、切ないことに次男はずっとじいじ、ばあばの認識がつかず、「知らない人」扱いでした。

それが去年（次男6歳頃）に少しずつじいじ、ばあばが来た時に寄って行く、おんぶやだっこをせがむという姿が見られ、ばあばが大感激！

それだけでも「おんぶねだりに来てくれて幸せ！」と叫んでいらっしゃったというのに、なんと先日、ばあばが帰宅しようと玄関に出たら、次男が泣いたのです。

次男はある程度泣き方で感情が分かるシステムになっていて、その時の泣き方は滅多に見られない「切なくて悲しい泣き」だったのです。

うぇ～ん　て感じの。

ばあばは大変喜び、でも元々泣いてる子供を見ると一緒に切なくなっちゃうタイプの方なため、「ああっ！！嬉しい！！でも悲しい！！嬉しいけど帰るのが辛い！」とつぶやきながら、ものすごく後ろ髪を引かれる思いで帰っていきました。

正直、人に対して「悲しい泣き」が出ることってほとんど無いので、びっくりしました。

お兄ちゃんとお父さんだけお出かけに出て置いていかれたり、外に誰かいるのに自分は出してもらえないという時の怒りが混ざった「なんでなんだ！！」泣きとは明らかに違う泣き方。

あんな泣き方されたらものすごく去りにくいですね。。(>_<)

でも大事な成長が見られたこと、それが、子供が大好きで次男のことを障害を全く気にすることなくものすごくかわいがってくれている、ばあばが一番最初だったということが嬉しかったです！

とりくみ

さて次は、なんだか役に立っているんだか立っていないんだか分からない、とりくみのコーナーです。

日々思いついたらやってみる的な感じですけども、何か身に付いたということは特になく。

でも何もやらなければ、きっと次男が大人になった時に後悔するだろうから･･･ほどほどに手をかけていきたいと思います。

次男限定、禁断の投薬術発見･･･

次男がどんなコンディションでもほぼ100％薬入りのお菓子や練ったチョコを固めたものを食べてくれる方法。

これは正直ぜんっぜんダメな方法なんですけど、どうしようもない時にだけ使う秘伝の技として発見しました。

次男は普段、食事は食べずとも落ちているゴミは食べる、という迷惑な特徴があります。

異食癖のある子をもつ親御さんは分かるかも。

目の前に落ちているものを反射で口に入れて食べてしまうんですよね。

だから我が家は常に部屋の床がきれいに磨かれているわけですが。

先日、次男が薬入りのお菓子を拒否ってどうしようもなかった時、何気なく床に転がる次男の目の前にポイっとそれを放ってみたんです。

そしたら反射的にそれを口に入れて、もぐもぐ･･･(-“-)

あ、食べた。

その後も時々やってみたら、やっぱり食べる･･･

なんか･･･ほんとにダメなのはわかってるんですけど、この手法、緊急時に使えるなと。

というのも次男は体調を崩すと一切の薬を拒否するのです。

それで去年インフルエンザの時非常に苦労したんです。

インフルエンザの薬も、てんかんの薬も一切無理で、眠りの薬も飲まないから朝3時まで起きていて。

果物やジュースは飲んでいたのに、なぜか薬を少しでも入れると拒否。

そうなると水分優先なので、薬は諦めるしかなく、数日間薬ゼロになりました。

ちなみにその時私も1日遅れでインフルエンザになり、39℃の熱があったのですが、自分がぐったりするなか、次男を置いていくことも連れていくこともできないので病院には行けず、次男が寝ないから自分も寝られない、そんな中で自力治癒する羽目になりました。（夫は仕事だし近距離住みの義両親はうつるから頼れず）

今後もこういうことがあった場合、緊急時ということで、この「目の前に放る」という秘策を使おうと思います。

普段は使わないですよ、とんでもない方法だから(T_T)

でもね、重い障害をもつ子はこんなイレギュラーな方法を隠し持っていてもいいと思うんだ･･･！

誰にも言わないけど、「いざとなったら秘策がある！」という安心感をもっていきたいです！

てんかんの発作から次男を守る態勢強化

次男のてんかんは、発作の特徴上、頭部を打つことは無いんですけど、とにかく顔面とおでこのケガが非常に多い。

今月もいったいどれだけコブやあざ、出血があったことか･･･

時に3日続けて顔面やおでこをケガして、青あざやら赤あざやら、なおりかけの黄色いあざやらが同時に出てて、カラフルになっていることも。

でも、こんな次男を、支援学校の先生は必死で守ってくださっております。。

一人は必ず次男のすぐ横に張り付き、発作の多い時は食事中は二人で介助です。（一人が次男の肩を抑えて机に突っ込まないようにして、もう一人が食べさせているらしい）

それでも、次男の動きは奇想天外。急に走り出して発作を起こして倒れ、おでこをケガすることもあるのです。

それで、ついにヘッドギアの装着を検討できませんかとの話が出ました。

というのも、今月おむつ替えで先生が次男を支えられない状態で発作が起きて、転倒して瞼を切ってしまったのです。

ほんと先生は全く悪くないんですけど、憔悴した声で電話がありました。「おむつ替え中で、支えきれず、発作で転倒してケガをさせてしまいました･･･今後はいつ何時でも発作が起きることを警戒して次男君を守っていこうと思います･･･」と。

更に次の日も急にボールを追いかけた次男が発作で倒れ、大きなコブがおでこにできてしまい、また電話で「昨日の今日でまたケガをさせてしまい、本当に申し訳ありません･･･」と。

そんなわけない、ケガはしょうがないです、謝らないでくださいとお互い謝罪合戦状態。

それで先生が、せめてヘッドギアを、と考えたのだと思います。

てんかんといえばヘッドギアだし、もともと私も支援学校の先生ももちろん知ってはいたんですが、帽子やマスクですら何年被せ続けても装着し続けるのが困難な状態の次男、ヘッドギアなんて不可能だろうと誰もが思っていたんですよね。でもやってみることに意味がある。（はず）

ただね、てんかんに使えるヘッドギアって高いんですよね。ちょっと適当に買えない金額。

前にお尻用プロテクターを買った時は、安かったから試しに買うことができたけど、それとは桁が違うので･･･

なのでてんかん専門医に、みなさんどうやって手に入れているのか？ということを聞こうと思います。

手に入れたら装着練習ですよねぇ、きついなぁ。先生に協力していただかなくてはならないのも心苦しいなぁー

通学バス、継続を相談中

次男は現在、支援学校のバスで登校しています。

バスを載せるための次男のセッティングは誰よりも手順が多く、なかなかに大変なのですが、みんな待っててくださるし、何より8時過ぎに次男が手を離れてくれるのが助かるんですよね。

最近は少しずつ同じバス停で待つ方とお話したり、次男に声をかけてもらったりする楽しみもできてきました。

でも、バスの規定では一応「てんかんの児童は落ち着いている状態でなければのせることができない」となっているのです。

次男は現在、症状が落ち着いているとはいえず、バスの中でもぐったりと液状化次男になってしまい、添乗員さんが次男のバッグで体を支えてやるなどして、一生懸命補助をしてくださっている状態です。

これはよろしくない。

バスはほぼ満車なのに、次男が倒れこんでしまうため（てんかん以外にも、低緊張で倒れこんでしまう）、隣を空けてもらっている上に、一人しかいない添乗員さんの手を煩わせている。

これはもうダメかも、でも先生からはきっと申し出るのは気を遣うだろうと思い、自分から話を出すことにしました。

次男はバスをやめたほうが良いと思っているのですが、学校とバスの添乗員さん的にはどうでしょうかと。

すると、担任の先生に聞くところによると、どうも添乗員さんは添乗員さんで、先生に謝罪していることが判明。「途中ぐったり寝ていたので、自分が見ていない間に発作を起こしていたかもしれない、見ていなくて申し訳ない」と。

いやー　もう添乗員さんはそもそも支援学校の先生でもないんだし、悪くないにもほどがある･･･

でも、このような状態でも、即バス終了！ではなく、話し合いをしてくださっているようです。

私としては、なんとも複雑で。

元々はバスなんて乗れるわけないと思い、送迎予定でした。

それが、次男専用の胴体ベルトをキルト地で縫って作成したり、靴や靴下をかじったり投げたりしないように脱がせて隠したりして対策して乗れるようになって。

バス待ちの時間も地獄のように大変だけど、それでもバスにのせることができたのは大きな希望でした。

今現在は、出発直前に発作が起きれば、バスにのせず車で連れていくわけですが、それはそれで次男への負担は大きく減るんですよね。バスだと60分ほどのっていることになるけど、車だと35分ほどなので。（学校までは直線距離で11キロほど）

私も支援学校に足を運ぶのは嫌いじゃない。
支援学校のかわいい子供たちが朝のタッチしてくれてかわいい、知ってる子が手をふってくれるのが嬉しいしかわいい、教室に次男を連れて行くと、仲間たちが寄ってきてかわいい。あと先生と直接やりとりができる。普段は見ることができない掲示物を見ることができる。

仕事はもともとてんかんが起きて車で送るハメになることを想定して探したので、影響も出ない。

まぁそんだけ整えてるならバスやめたらいいじゃんて自分でも思うんですけど、ここはやっぱりもうちょっとバス通学にしがみついていたい気持ちのほうが少し強め。

この先どういう決定になるか分からないけど、どのようになっても柔軟に対応していきたいと思います。

冬のトイトレ、試行錯誤中

朝だけトイレに座らせてみる作戦、4月から継続中で、支援学校でもトイレに座らせてもらっています。

しかし冬は非常にやりにくいことが判明。

次男はめちゃくちゃ寒さに弱い子です。朝は部屋を暖めておいてもなぜかガタガタ震えて過ごしています。

それで仕方なくトイレ用のヒーターを購入したんです。次男にばれたら大変なので便器の奥に隠せる小さいものを。

これで良かろう、と思ったら、なんと。トイレをぽかぽかにして、足元なんか熱いくらいなのに、結局震えている･･･

そうなるとただでさえ少ない集中力がより一層下がり、トイレ介助に私と夫の二人で体や足を抑えることも。

しかも次男て、たぶんトイレでおしっこする、と思ってしてるわけじゃなくて、たまたままだ出ていなければ座った時に自然に出ているだけなんですよね･･･

なので、朝起きてすぐさまトイレに連れて行って、出てしまうまでに間に合うか！？みたいなスピード勝負。

これって意味あるのかな？なんて考えたり。

朝苦労して寒さで震える次男を無理やり引っ張って行って座らせるより、夕方の風呂前とかに連れていって、少量でも出るまでじっくり待つほうが良くない？って思ったり。

そもそも半年以上毎朝必ずトイレに連れて行ってるのに、全くルーティン化しないし、毎日同じ「流す」ボタンを押させているのに、こちらも全く覚えないし。
ボソッ･･･（定型児なら3日でボタン押すの覚えるぞ･･･？）

せめてルーティン化していれば意味があるのかなぁと思うんですが。

いろいろと迷い中です！

次男の様子

今月の次男の様子です。

ちょっと寒くなってきちゃったけど、防寒という概念がないのかなんなのか、暖かい場所に行くでもなく、寒い窓際の床で冷たくなりながらゴロゴロしています。

ちなみに寝ている時はいったん布団から出てしまうと、自分で布団にもぐるとか、かけるとかはできないので、野生動物のように極限まで体を丸めて身を守るか、私のところに助けを求めに来ます（笑）

助けを求められると悪い気はしないけど、いい気もしませんね！

変化するてんかん

次男はミオクロニーてんかんで、非常に短い時間の発作で体がビクン！てなる発作が一番多いわけですが、なんだか時々違う発作も出ている気がします。

今は大きくエビのように後ろ側に引っ張られるように転倒した後に手足を強くバタバタさせ、目が上天して呼吸がおかしくなる発作が一番多いのですが、たまに発作が無いように見えたのに急に寝てしまうことがあるのです。

主治医に聞いたところ、症状が無いけど発作が起きていることもある、と。発作のあとはとても眠くなるので、急に寝たように見えるのかもと。

ちなみに以前はこういう発作もありました↓
・急に動きが止まり、30秒ほど全く反応がなくなる
・バタっと治れて、30～60秒ほど目を開けたまま動かなくなる

個人的には脳波で1泊2日で検査するやつで調べてほしいところなんですが、短時間の検査だけでももんのすごい大変だったので、現実的ではないなと思っていて。

あとは医療面は薬を増やすくらいしかできないので、私はとりあえず次男が発作で倒れたら、落ち着いたあとにできるだけ体を動かさないようにマットに運んで毛布をかけ、眠りを邪魔しないようにするくらい。でも基本的にはできるだけ次男に合わせて生活するようにはしています。

次男にはいつものんびり幸せそうな顔をしていてほしいですからね！

眠り浅くて朝起きない

これは毎日の睡眠時に80％くらいの確立（適当）で起きている困った特徴です。。

前回の記事でも書いたんですけど、なぜそうなるのか全く分からず。

20時頃に寝て、数分～十数分後に急に起きる、おなじくらいの時間歩き回ったり遊んだりして、眠くなり、遊びながらそのままの態勢で力尽きる、親が布団に運ぶ、寝る、また起きる･･･これをひたすら繰り返します。

これの何が困るって、何度も「しっかり寝る」ので、私が仕事を始めてしまったり、洗濯物を干してしまったり（次男が起きると撤去）夫と共通の趣味のYouTubeを見て始めてしまったりするわけですよ。

起きるたびに片づけて、作業を諦めるんですが、また寝るし、眠りも明らかに深そうだし、また自分の作業に入る、でも起きる、というなんともいえない無駄な時間が生まれる･･･

いっそ起きるならずっと起きていてほしいし、できれば寝てほしい。

しかも一番困るのが、寝つきが悪い時は朝全然起きないところ！

ほんっとに無理やり座らせても布団を剥いでも長男が至近距離で暴れても起きない！耳に何度も連続で指を突っ込むと嫌そうに首を振るけど、それでも起きない。

やっと起きたとしても、寝起きが悪いのでてんかんの発作を起こしやすくなったり、朝食中にまた寝たりで、バスに間に合わないんですよね(T_T)

また嫌なのが、たまに1週間くらい20時ー6時半までノンストップ睡眠という素晴らしい姿が続くと、「睡眠が安定した！」とぬか喜びしてしまうところ。

こういうのってまた元通りになった時にがっくりくるんですよね。

いったい何がトリガーになって寝つきが悪くなるのか、寝つきが良くなるのか、未だに分からず。

これから続くのか、一時的なものかも分からないので、ここは大変なほうを意識するようにして、早く寝たらラッキー！と思うようにしたい。

感情の浮き沈みが一番ダメだと思うので、「今日は早く寝るかな～？」じゃなくて「今日も寝るの遅いだろうから家事だけゆっくりやっとこー」くらいの気持ちで生活していきたいと思います！

すすき職人・次男

秋は次男のお散歩にぴったりの時期です。

なぜなら、背の高い草が増え、穂が目立ち始める季節だから。

男の子は長いものが好きですが、次男も長い草や枝が好きです。

すすきを見かけると猛烈に欲しがります。

学校ではなぜか誰かが集めてくれたすすきがたくさんあって、次男はそれを毎日手に持って穂をしごいて種をまき散らかしているとのことです。

私も授業参観でその姿を見ましたが、真剣な顔つきと慣れた手つきで複数のすすきを束ね、上手に穂をしごき取るその姿は職人のようでした。

すすきを集めてくれた誰か、ありがとう･･･

うちの近くの大量にすすきがあった空き地はもう草刈りされてしまって、なにもなくなってしまったので残念なかぎり。学校で毎日すすき職人を満喫してきてほしいなと思います。

まとめ

今回は、2024年11月、次男7歳6か月の成長記録をまとめてみました。

最近は本当に次男のてんかんに合わせて私の日常がまわっている状態ですが、きっと私よりもずっと支援学校の先生や放デイの先生のほうが気を張ってみてくれているはず。

先生方が守ってくれている間に、私もしっかり生活していかねばと思います！

来月はもうTHE年末！大掃除に年賀状にと忙しくなりそうです！

今回はここまで、最後まで読んでくれてありがとうございました！