こんにちは、おみかんです！
運動会や参観会などで忙しい５月！みんな元気にしてるかい～！？
おみかん家も長男の運動会や次男の参観日、面談などがあり、学校に行く機会が多い月でしたよ！
さて今回も次男の成長記録をつけていきたいと思います。
良かったら見ていってくださいね～！
前回の記事はこちら
体の記録
8歳0か月
身長110cm？
体重19.0kg？
主なできごと
今月は次男の誕生日と帰省というビッグイベントがありました！
前半二週目までにギュッと用事が詰まっていて、なんとも落ち着かない日々でしたね。
たまに、月のどこかの週に予定が集中する現象あるけど、なんででしょうね（笑）
8歳になった！
次男が8歳になりました！
頭の中はずっと0歳で体の機能は2歳（登る能力以外）なのに、8歳になってしまいました。
前回の成長記録でお話したとおり、今回は誕生日が来る焦りも悲しみもありませんでした。
去年までは誕生日半年前くらいから憂鬱だったのに。
もちろんずっとずっと小さくて若いままでいてほしい気持ちは変わらないけど、自分の中で何かが変わったのかなと思っております。
誕生日プレゼントには両家の祖父母からはらぺこあおむしの縄跳びと絵本などをもらいました♪
私たちからは特にあげていないです。
6年半ぶりに家族で帰省
一番の大きな出来事であり、そして大きなとりくみでもあった一大プロジェクト「次男を私の実家に連れていく」を実行しました！
最後に連れて行ったのは1歳半の時です。それ以降、次男はとても連れて行けず、6年半も経ってしまいました。
なぜ今回久しぶりに連れて帰ろうかと思ったのかというと、色々理由があります。
帰省しようと思った理由
ざっとこんなとこです。
帰省してみてどうなった？
・親族→大変喜んでくれたが、私と夫で必死で抑え続けたので、「なんとかなりそうだ」と思われた可能性大。
・長男→大喜び。初めて車酔い無しで行けて、苦手だったバーベキューも楽しんだ。
・次男の世話→到着直後から生き地獄かと思うほど大変で、私の判断で今まで連れて帰っていなかったことは私のエゴではなく正しいことだったと、むしろ安心。
何が大変だったかって、次男を解き放つことができなかったことですね。
実家は物が多く、もちろん対策グッズはゼロ。
事前に物を減らしておいてと頼んだのに、前日に家具や家電に大きな布をかけただけだったし（笑）
結局、大昔のベビーゲートを二段にしたようなモノにとりあえず次男を入れるスタイルになったのですが…
そんなモノもちろん即乗り越えるし、手を伸ばして家具を倒そうとするので、つきっきりでゲートに張り付いて次男を落とし続けました。
基本私と夫、それぞれの食事とトイレ、風呂の時のみ実家の両親にバトンタッチするようにしていました。
食事に関しては、集中力ゼロのため食事を認識できず、食器にも掴みかかってしまうため…
仕方なく車の中に連れていき、シートに固定して食べさせたり、ゲートの柵ごしにスプーンを入れて食べさせたり、なんとか最低限はクリアした感じです。
水分の摂取も減ったためか、次男は3日間ずっと便が出ず、苦しんでいました。（帰りの直前に出ました！）
風呂は初日は諦め、2日目はさすがに入れてやりたかったので、風呂に置いてあったシャンプー、リンス、せっけん、剃刀、桶、収納など外せるものはいったん全て外して撤去してもらい、夫が洗って私が素早くピックアップして服を着せました。
夜はというと、二夜ともに薬が効かず眠る気配が無かったので、私が狭いゲートの中に次男と入り、寝るまで延々と次男を抑え続け、23時頃次男が寝るまでそこで過ごしました。
寝てくれたあとも夜間に起きたらヤバイので側を絶対に離れるわけにいかず。
狭い空間に布団を敷いて身を小さくして寝ました。
元々次男を連れて帰ると決めた時点でゆっくりするつもりなど全くなかったけど、さすがに6時間運転した後に休憩一切なしで夜まで次男を抑え続けるのはなかなかにきつかったですね。
今回感じたこと
当たり前のことではあるけれど…
我が家はずっと次男仕様の家で次男を育ており、最近は障害児育児の大変さをそこまで感じてはいなかったんですが。
今回のことで次男対策ゼロの空間ではお互いに人間らしい生活などできないくらい大変だということに気づきましたね。
障害児育児って大変なんだ…と帰省した3日間でよぉぉ～く実感しました！
帰省中の良かったこと
一応いいこともあったので書いておきましょう！
・長男が行き来全く酔わなかった！
長男は車に乗って数分でぐったりするくらい酔いやすいタイプ。
そのためにおでかけはほとんどできませんでしたが、今回なぜか！行き7時間、帰り5時間の車移動中、全く酔わず。
ゲームにYouTube、お菓子も食べてたのに酔わず。車移動を初めて満喫！
・バーベキューした！
実家の父がバーベキューを企画した時は正直、殺す気？って思いました。
長男はバーベキュー嫌い、私も好きじゃない、次男は不可能。
でもなんと！
奇跡的に周囲に誰もいない席をゲットできて、かつテーブルひとつぶんを自由に使えたので、調味料や皿を全て撤去できたのです。
もちろんそれでも次男はバギーから出すことはできなかったけど、結構たくさん食べさせられました。
飽きて来て動き始めたら夫と交代でバーベキューエリア外に散歩に連れ出したり。
長男も初めてバーベキューの美味しさに目覚め、ものすごく食べてました！普段絶対しないご飯のおかわりまで！
私や夫は次男の見守りで楽しめたわけではないけど、子供2人が満足げだったので、とても良かったと思います！特に長男ね、長男楽しければ全て良しですね。
やっぱ田舎はいいね。ゴールデンウイークの快晴の日に周囲に誰もいないバーベキュー席で、誰もいないままやれるんだから！
今回死ぬほど大変だったけど、私は喉元過ぎれば熱さ忘れるタイプなので、きっとまた「なんとかなるはず」と思って連れて帰るでしょうね。
いい記憶しか残らず失敗を繰り返すタイプ…
でもまぁいいよね、なんとかなるさっていっても、どうせ自分がなんとかするんだから。
今回の一大決心のとりくみは、なかなかに学びの多い結果いなりました！
とりくみ
一番大きなとりくみは帰省でしたが、今月から始めたものもあります。
デイの利用日数が減り、家にいる時間が増えたので地道にやっています。
風呂から自分で出てもらう
風呂に足から入るのは完成しそうな感じなのですが、出るのも教えておこうと思い、毎日なかなか出て来ない次男と格闘中です。
基本水遊びが好きなので、ずっと遊んでいたい次男。
今までは浴槽から足が届かないこともあり（＋ステップを使うと持ちあげてしまうので使えなかった）抱きかかえて風呂から出していたのですが。
最近なぜか足を棒のようにピーンと突っ張るようになったので、ものすごく持ち上げるか体を横向きにしないと風呂から出せなくなるという面白い状況になってしまったのです。
こんなの続けられない～
というわけでどうやったら指示や声掛けが理解できない子を風呂から自主的に出てもらうのか。を研究。
Xでも知識をいただき、ありがたいかぎり。
こんなの本にものってないし支援者も誰も教えくれませんからね。実際に同じような子がいる人に聞いたらとても参考になります。
とりあえず、風呂の湯を抜く作戦と、何か決まった音を鳴らして出てもらう合図にする作戦を詰めていこうかなと。
時間はかかるけど、できるはず。
寒くない今の季節が練習のチャンスなので、冬までにどうにかできればなと思います！
障害者向けの誰でもOKのイベントに参加
いつも行っている、町内の障害児親の集まりで誘われたイベント。
誰でも参加OKのスポーツとお遊びをやる感じのものです。
ぜひぜひ、と市の職員の方に誘われて次男と参加しました。
でも、予想どうりという感じで。
スポーツは不可能なのでお遊びゾーンにいたのですが、備品を掴んでしまったり、ボウリングの道具を離さなかったり。
気を遣って声をかけてくれた方も意思の疎通を試みて断念して去っていってしまった…
30分くらいで、もうこれ以上抑えるのは次男にとってよろしくないし、周りの他のお子さんや支援者の邪魔にしかなっていないと思い、退散。
誰でも参加OKかもしれないけど。やっぱり難しいと思うんですよね。
支援級にいるお子さんと次男は一緒にはできないし、肢体不自由のお子さんとも一緒にできない。（車椅子のタイヤを掴んで離さなくなるため）
誘ってくださった職員の方が何名かいたけど、結果的に、実質「誰でもOK」は難しいということ、障害者の居場所をつくるのは難しいことが分かってもらえたはず。
同じ親の会に所属している知的重度のお子さんとママさんも、開会の挨拶の前には帰宅していたので、無理だったんだろうなと。
むしろ次男のような子が参加することで、イベントのルールに支障をきたすので、別でイベント考えてくれたらなぁなんて思います。
障害のこと何も分からないのでどんどん意見ください、反映していきますって言ってたから、今度会ったら感想だけ伝えておこうかな。
スクイーズチャレンジ
スクイーズチャレンジとはなんぞや、と思われる方が多いでしょう。
実は次男はスクイーズみたいな感触のものが大好き。
もしこれをおもちゃにできたら、感覚遊びもできるし、ストレス解消になりそうだと思い、定期的に与えてみているわけです。
しかし、もちろん毎回即座にちぎられ、もぐもぐと食われてしまうので、「まだ早かったか…」と処分しているのです。
今回は久しぶりのチャレンジ。
次男の好きな黄色、そしてヒヨコ。ひと目で気に入った次男ですが、まず数分後には足がちぎれていまして、そのまま口の中へ…
次の日には思いっきり本体を噛みほぐしてしまったことで中身が出てしまい、次男が白いドロドロだらけになってしまいました。
すっかりベトベトになったヒヨコをそっと処分。
今回も失敗に終わったので…次は9歳かな？
すっごくいいおもちゃだと思うので、遊ばせてやりたいなと思う今日この頃です。
ふりかえり
今進めている主なとりくみの進捗もまとめておきます。
大して進んではいないですが。こんな感じです。
・トイトレ
現在ふりだしに戻り中
・PECS®
カードを握らせると放らないところまでは進んだ（実質進んではいない）
・湯舟に足から入らせる
完成してきた
・ズボンを自分で上げさせる
ズボンに手をかけてちょっと引っ張ることはできる
・フォーク
使おうとはする（私が次男の手を握り、フォークにおかずを刺すのをアシスト）
・自分で車の座席に腰掛けさせる
まだできないので全身フルでアシスト中。ごく稀に座席に座るそぶりが見られなくもない。
・抱っこ無しで寝させる
完成！
定型児なら教わらなくとも自然にできちゃうようなことでも障害児は教えなくてはならないんですよね。
日々次男を観察してどうにかならないか試行錯誤しています！
次男の様子
2年生になってから、微妙に疲れている感じがみられる次男。
何も考えて無さそうだけど、ちゃんと色々感じているんですよね。
夏に向けて体力も消耗するし、家でケアしてあげたいと思います。
かじり癖がひどい
先月からですが、相変わらずのかじり癖。
支援学校のバスは次男の席だけ窓際に大きな板をつけられてしまいました。窓枠のゴムを剥がすだかなめるだか…バスは汚損したら弁償なので大変なことです…
とりあえず週替わりでおもちゃを紐で括り付けて手渡すのですが、結局落としてしまうとこぶしや指を全部かじりながら吸っちゃって、傷になるという…
デイの帰りはもっとひどくて、帰宅するとかわいそうなくらいよだれまみれで指も赤くなってしまっています。
一時的なものだとは思うけど、親としてはいたたまれない気持ちです。
バスも送迎者も基本面倒をみてもらえるシステムではないので、おもちゃを落とさないよう祈るばかりです。
シートベルトのバックル外しを覚えた
恐れていた時期が来ました…
手癖の悪さには定評がありつつも基本不器用でシートベルトは外せなかった次男ですが、ついにシートベルトやカーシートのバックルを外す術を身に付けてしまいました。
今、放デイではバックルをタオルで隠してくれていますが、支援学校のバスも脱走されるのは時間の問題でしょう。
のせるだけでもかなり大変なのに！またタスクが増えてしまう予感。
次男を抱えて座らせる、靴と靴下を脱がして座席の下に隠す、シートベルトを締める、手作りの胴ベルトを巻く、おもちゃを握らせる、これにバックルを隠す、が追加する日も近い…というかそろそろバス乗れなくなりそうです。
元々自主送迎するつもりで入学しているので、そうなったらそうなったで仕方ないなぁと思っているけれど。
少しでも落ち着いてくれたら嬉しいなぁと思います。
便秘になりがち
原因は不明ですが、5月はほとんど便秘でした。
といっても出ない、とかじゃなくて出すのにすごくパワーを使っている感じ。でも便はそこまで硬くないんですよね…
産みの苦しみを味わうかのような力み具合、汗をたらしている姿。なんとかしてあげたいけど、水分を多めに摂らせるとかお腹マッサージくらいしかできず。
元々腸のバランスが非常に不安定で、ずっと整腸剤を使っていたのですが、量の調整が要るのかもなぁと思っています。
お疲れモード
4月、5月と次男なりにお疲れモードで、夕飯をほとんど食べない日が続いております。
薬も摂らないこともあるのですが、そんな日は夜更かしになっていますね。
気がそぞろで、全く集中力がない感じ。
逆に朝はよく食べるのでそこまで心配はしていないのですが、こんだけ無理のないように生活していてもまだ負担があるのかと。
あと、学校の先生はてんかん再発を疑っていて。ちょっとそれだったら嫌だなぁと思います。
いったい何に疲れているのか。本人が伝えられないのってもどかしいですね。
まとめ
今回は2025年5月、次男8歳の成長記録をまとめました。
（我が家的に）大きなプロジェクトの実家帰省、新たな困りごと、いろいろありました！
いつも何も解決しないけど、できる限りの次男ファーストと、そして家族の安心の日々を目指して工夫していこうと思います。
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