こんにちは、おみかんです。
いつも見てくれてる方も、初めましての方も、のぞいてくださってありがとう！
今月も次男の成長記録をみていきましょう
初めましての方に簡単に説明させていただきますと。
我が家には息子が二人いて、そのうちの次男が重度知的障害を伴う自閉症です。
染色体異常の検査結果待ち。
体の大きさは3~4歳、体の動きは1歳、頭の中は0歳。
そんな次男の成長は驚くほど遅いけど、それでも毎月成長記録として、変化をまとめて残しています。
お暇な方は見ていってね。
【体の成長】
5歳11か月
身長100cm(うまく計測できない)
体重15.9kg
前回の成長記録はこちらからどうぞ！
主なできごと
新しい年度に切り替わり、次男はついに年長になりました。
発語は喃語も出ておらず、オムツマンで、指差しも身振りもひとつもできない、保育園なら0歳児クラスでもいいくらいなのに、学年は勝手に上がってしまう・・・
年長さんなんて、荷が重すぎるよね、母親的にね！(次男は全く気にしてない)
しかも今年度は早めに放デイの契約したり、リュックサックを選んだりと、色々すすめていかないといけないし、なにかと憂鬱な日々を送っております。
で、4月の主なできごとですが、春休みが終わったくらいで特にこれといって何もなく・・・(^^;)
病院も3月にまとめて行ったので、今月は様子見という感じでした！
というわけで今月はいきなりお気に入りのおもちゃにいきたいと思います！
お気に入りのおもちゃ
今月のお気に入りのおもちゃは、スプレーボトルです(もちろんよく洗って干してあったやつだよ)
元々スプレーボトルは大好きなんですが、最近は日用品やボトル、ビニールなどのゴミ(大人的に)で遊ぶのを卒業し始めていたので、欲しがらないかな？とは思ったのですが、見せたら目を輝かせていたので、あげてみました。
かれこれ1週間以上、大事そうに両手で持っています。
良かったこと！進展！
今月は・・・特に良かったことがなく・・・
もちろん、かわいかったとかてんかんの薬のおかげで少し大人しかったとかはあるのですが、進展や新しい行動は見つけることができませんでした(T_T)
まぁこういうこともあるんですよね。
今月はそういう月だっただけのこと！
とりあえずかわいい感じの写真だけ貼っておきます(笑)
困ったこと！問題点！
良かったことが見つけられなかったのに、困ったことはたくさん出てきてしまうのが、障害児というものです。
結構困ったこと、課題点が出てきました。
もちろん一時的なものであって、継続しないものもあるんですけど、介助するのが大変な月でしたね。
次男なりに環境の変化を感じ取って不安定になっていたのかもしれないですね
てんかん、薬の効き目がいまいち？
1月にてんかんが出てしまい、3月からデパケン(バルクロ酸ナトリウム)という薬で様子をみていたのですが。
最初2週間ほどは数十秒単位の大きな発作がなくなり、そのかわり小さな発作が激増していて、効いてるのかどうかいまいち分からなかったです。
ただ、大きな発作がないほうがいいと思ったので、効いてるのかなー？と思ったのですが、4月は数十秒単位の大きな発作もそこそこ発生していて。
投薬も1か月くらいになるので、あんまり効いてないのかな？という気がしてきました。
5月に診察があるので伝えてみますけど。薬の調整って難しいんだなぁ
風呂に入れるのがきつくなってきた
これはまぁ前からなんですけど、最近更にきつくなってきました。
浴槽のヘリに一瞬で登ってしまう、高所に上げてあるものにも手が届いてしまう、カランを勝手に切り替える、壁の姿見の隙間に手を入れて剥がそうとする、などなど。
元々風呂掃除グッズは隠してあるし、外せる備品は外して、シャンプー系も厳選して、ボトル2本だけを手が届かないところに置くようにはしているものの・・・
風呂って余計なものが設置されているじゃないですか。
シャンプーを置く台、タオルかけ、鏡。
外せないものがあります。
更に、風呂で癇癪を起されると、次男と一緒に風呂に入っている私はもちろん裸ですから、防御力はゼロ。
爪が食い込むし思いっきりあちこち掴まれるしで、上半身が傷だらけになるのです。
体を拭く時も大変で、私が拭いている間、次男が浴槽から出てしまったり、風呂の栓を抜いたりすると、拭くことができない。。
何度か介護方式で私が服を着て入れてみたんですが、次男がしがみついてきたり、シャワーを振り回したりすると、当然結構濡れるわけで。
巷には風呂介助用の服？が売っているそうなので、それを着るしかないのかなと思い始めています。
まだ幼児なのに、もう一緒にお風呂には入れないのか、と思うと、とても悲しいです
自閉感が出てきた・・・?
次男は自閉症があるとは言われていますが、特に検査をしたわけではなく、ずっとよく分からない状態でした。
正直なところ、特に目立ったこだわりがあるとか、強い感覚過敏があるとかでもないので、正直自閉症ではないのでは？とも思っていたのですが・・・
最近、ちょっと行動にこだわりのようなものが見え始めました。
特定の本をとてもしつこく読めアピールしたり、その本を何度も何度もめくったり戻したりをずっと繰り返したり。
私が絵本を読めない時には絵本を振り上げて猛烈に泣き叫んで読めアピールをしたり。
これはもしやこだわりのようなものが出始めているのかな？とヒヤヒヤしています。
こだわりが出れば、それは癇癪に繋がりますもんね。
ちょっと先が不安だ・・・
食事の時のテンションが安定しない！
次男はなんでも食べる、とっても健康な幼児です。
ただし、食事毎にテンションが大きく違っていて。
問題なくパクパク食べる(全介助で)ことは稀で、急に笑い始めて全く食べなくなる、口に入れたものをベッと出して手で揉んで確認作業をしてしまう、両手でおかずを掴んで部屋中にばらまく時、などなど…
困った状態になることがあるのですが、今月はそれがとても多かったです。
歯が一本ぐらついていて気になるのかもしれないのですが、とにかく口から出す、出す、出す…
好物でも出すし、お腹が空いていても出す…
一回吐き出しモードになると、もうダメですね。
中断するしかなく、夕飯がなかなか終了しません。
これも飽きてくるとやらなくなるので、来月はもしかしたら行動が落ちつくかもしれないのですが、とにかく食事タイムが憂鬱なわけです。
毎日毎日床を汚して、そのたびに掃除するおかげで、我が家はいつも床がピカピカ、良いことなんだけど、なんだかな。て思いますね。
せっかくなんでも食べる子のはずなのに、食事に悩みが発生しております。
今回の困ったことはこんな感じです。
定着せずに消えていってくれるといいなぁ～なんて思いますね。。
まとめ
今回は次男5歳11か月、2023年4月の成長記録をまとめてみました。
良かったところは可愛かったことくらい、ということで・・・困ったことが多かったわけですが、そんな次男ももうすぐ6歳です！
難しいことは考えずに誕生日をお祝いしようと思います！
今回はここまでです。
最後まで読んでいただきありがとうございました♪
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