2026年9月、次男9歳4か月の成長記録

こんにちは、ちょっとずつ涼しくなってきましたねー！

次男は夏場は荒れることが時々あったのですが、なぜか新学期が始まったら落ち着きました。

穏やかに秋をスタートできてありがたい限りです！

さて、今回も1カ月の成長記録をまとめていきたいと思います。お暇な方は読んでいってくださいね♪

体の記録
9歳4か月
身長118cm
体重22㎏？

主なできごと

冒頭でお話したとおりなのですが、8月は家に子供がいるし、次男の放デイは月に半分以下で時間も短いしで、全然用事をこなすことができず･･･

子供たちの学校が始まったと共に動き始めた感じです。

そして今年の9月はほぼ1カ月、雨！！！

仕事に行くのも次男を通学バスに乗せるのも、あらゆることが大変な日々でした！

てんかんの薬、増量

9月に入って早々に、次男のかかりつけの小児てんかん科に向かいました。

前回薬の量を増やしたので、発作がどうなったかの報告をしに行ったわけですが･･･

発作は減っておらず、むしろ回数が増え、強くなった気すらする、と伝えたところ、主治医はがっかりした様子でした。

そしてまたもや薬の増量が決定。

夜のレベチラセタムが1錠から2錠に変更したことにより、現在の投薬量はこのような感じになりました。

現在の与え方はこちら。
※本来、錠剤はそのまま飲み込まなくてはならないのですが、次男は異物とみなして全て出してしまいます･･･
なので、やむを得ず砕いたり溶かしたりしています。

正直、錠剤に関してはまるごと飲み込んでいるわけではないために薬の効果が激減しているのではと思うのですが、こればかりはどうしようもなく･･･

本人が「異物だけど頑張って飲まなくてはならない」が理解できない限りは、むしろ異物を飲まないでいるわけで･･･仕方がないかなと思っています。

でも、このまま薬を限界まで増やしても発作がおさまらなければ、次男はどうなってしまうのかなという不安がつきまといます。

新しい居宅支援のヘルパーさんと顔合わせ

2月からお世話になっていた居宅支援の事業所が業績不振により9月半ばで潰れてしまったので、我が家は現在新しい事業所のヘルパーさんが来てくださっています。

今度こそ急に潰れてしまうことのないよう願うばかり･･･

前の事業所の方に少しずつ伝えてきた次男のあれこれをまた1から伝えなくてはならないので、色々大変です！

長男の部活一色に染まった日々

次男のお兄さんである長男は現在中学１年生なのですが、軽い気持ちで入った部活が強豪だったという事実が最近判明しました。

今年から始まった部活動の仕組みの変更と相まって、休日や平日の部活後がほとんど練習試合と遠征と強化練習で埋まるという事態が発生しました。

この1カ月は次男というより長男の生活に次男を無理やり合わせるという日々で、親二人ももちろん長男に合わせて生活。

急に部活の場所が変わるという連絡が入れば、放デイの送迎をやめ、次男を迎えに行き、ヘルパーをキャンセルして次男を連れて長男を部活の場所に送迎。

休日は夫と私が交代で次男を家でみて、もう片方は1日長男に付き添うという生活。

「弟のせいで強化練習や練習試合に参加できない」なんて絶対に言わせたくないので必死で頑張っていたのですが、土日は夫と協力すればなんとかはなるけど、平日の夕方から夜まで長男に付き添うのはかなり厳しい･･･

もちろんこの問題は我が家だけでなく、共働きフルタイム家庭やシングル家庭、兄弟の習い事の送迎がある家庭にも大ダメージを与えていて、共通の悩みとなっているのです･･･

それでもなんとかするしかないし、なんとかしてやりたいので、きっと次男を連れてどうにかすることにはなるのですが・・・それと並行して最重度でも対応できるヘルパーを探し中です。

日々家族会議（というか私と夫が相談しているだけだけど）を重ねていますが、前途多難なことは確か。

長男を支えることができるのかできないのか！ある意味我が家で一番の試練かもしれません･･･！

とりくみ

９月は特になにも進めておらず･･･

あえていうならスプーンの練習が結構進んだかなというくらい。

ただ、スプーンとフォークを使い分けることは難しいらしく、スプーンでおかずを刺そうとしていることが多いです！

今はてんかんの発作で食事中食器に思いっきり顔面を突っ込んでしまうこともあるため、こちらから補助して食べさせることもあるのですが、なんとか自分で食べられるようになりそうな感じがしてきました！

次男の様子

雨が続いた9月でしたが、特に気圧の変化で体調が変わる様子もなく、穏やかに過ごせていました！

休日は長男の練習試合の送迎で強制ドライブになることが多かったのですが、結構そういうのは好きらしく、窓に顔をべったり付けて変わりゆく景色を楽しんでいました。

おかげで車の次男のカーシート周辺はよだれの跡だらけ。なぜか拭いても取れず･･･

投薬量を増やすも発作頻度は変わらず

次男は発作が全く減らないので、薬を増やすことになったわけですが、結果的にどうなったかというと、２～３週間経っても何も変わらず。

どうやら効果がなかったみたいです･･･

増やした薬は一番与えにくい大きめの錠剤で、味もすごく苦いのに何も改善しないなんてなぁ・・・と残念に思います。

個人的には、２年前発作がひどかった時に主治医がかなりのハイペースで薬を増やしまくった際に効果が薄いものまで増やしてしまったのでは？と思うんですよね。

いったん全部リセットして、また少しずつ投薬を試していけたらなぁと思うのですが、それをやると発作の重積状態になる可能性があるから、とのことで。

結局また次の診察時に薬が増えるんだろうなと思っています･･･！

トイレに入ってこなくなってしまった

トイトレ歴３年目に突入した次男。

トイレの扉を開けて待っていると、なぜか何かしらかのおもちゃを持ってからトイレまで歩いてきてくれます。

相変わらずスタート時からたいして進歩はないものの、座らせれば出ることもあるので、そういう時はオムツ1枚節約できた♪と喜んでいました！

それが！

なぜか9月に入ったくらいから、急にトイレのほうに来なくなってしまったんですよね･･･

そうなると両脇を抱えてトイレに引きずって行くか、無理矢理手を引っ張っていくしかなく、体はぐにゃぐにゃに脱力していてトイレに座らせることも困難です。

なんで急にトイレに来なくなってしまったのか？考えてみたのですが･･･

おそらくトイレに飽きたのではないかと。

普段、トイレはゲートが開いていないと入ることはできないので、最初は物珍しくて寄ってきていたけど、さすがにもう見慣れてきて、興味を失った説です。

中に入ったとて、ボタンがいっぱいついた楽しい操作パネルは取り外してあるし、他に触るものはないし。
なんか足開かされるし、顔も上げさせられる･･･　嫌なところ！　と思ったのではと。

次男は好奇心の塊なので、常に新しい刺激が欲しいんですよね。

逆に、よく3年以上も興味が持ったものだなとはおもうのですが･･･

さて？これからどうしようか考え中です。

まさかパネルを触りたい放題にするわけにもいかないし。

お気に入りのアイテム

今月の次男お気に入りアイテムを紹介します！

なんだかよく分からないものを気に入ることが多い次男。
それはずっと続くかもしれないし、すぐ飽きるかもしれない。

コメダ珈琲店監修 ミルククリーム

最近の次男のお気に入りなのですが、これはコメダ珈琲店監修のミルククリームというものです。

この他にもピーナッツクリームとココアがあったかな？？

ミルククリームには小麦パフの粒が入っていて、普通のミルククリームよりサクサク感があります。

次男はこれが好きなんですよね。普段パンを食べる時はハムチーズにすることが多いのですが、その他だとミルククリームが一番食べます！

明らかにマーガリンやジャムの時に比べて食いつきが違うので、見ててほほえましいですね。

ワッフルの袋

ワッフルの･･･袋？？なに？？と思う方もいらっしゃるでしょう。

ええ、そのまんまワッフルの袋です！

ある日次男にワッフルを買っていったら目を輝かせて喜んだので、早速開けてやって中身を差し出したら、手に取ったのは外装のほうだった、という謎展開が発生。

そっちかーい！！！

しかもワッフルは食べず。

次男は興味を強くもった物を持っている時って好物が目の前にあっても気づかないんですよね。不思議ですよね。

金キラでカサカサしていて感覚遊びに最適だったのかもしれません（笑）

ほんと観察していて飽きないなぁと思いました！

まとめ

今回は2026年9月、次男9歳4カ月の成長記録をまとめました！

急に、長男の部活という高難易度クエストが舞い込んできた我が家。今は正直次男より長男のほうに意識がいっていますが、来月は移動支援の事業所とも面談予定なので、ちょっとでも助けてもらえるとありがたいなぁと思っています。