こんにちは、おみかんです！
ジメジメ暑い夏が近づいてきましたね！
我が家はもう家じゅうエアコンフル稼働です！
子供たちは暑がり。
そろそろ夜中もエアコンかな？
さて、今月も次男の成長記録をまとめていきます！
【体の成長】
7歳1か月
身長108cm(うまく計測できない)
体重17.8kg
※次男が少しずつ体が成長してきて、支援学校で触れ合う人も増えてきているので、今後写真の投稿は少なくしていきます。
主なできごと
今月は学校でプールが始まりました。
学校に慣れてきたところですが、プールは短時間でも疲れるみたいで、プールがあった日は夜荒れがちです。
先月再発したてんかんの発作も増えてきて、相変わらず不安定な毎日を過ごしています。
てんかん薬増量
次男は2024年2月頃からてんかん発作が消えたので、安定している隙にラミクタールという薬を少しずつ増やして行く計画でした。
しかし、先月てんかんが再発したことで、ややスピードを早めて増やす方向になりました。
今飲んでいる薬はバルプロ酸ナトリウム(デパケン)、ラミクタールの2つ。
※これにラックビー(整腸剤)とリスパダール(睡眠用)も飲んでいます。
ラミクタールが今まで朝2mg夜4mgだったものを、朝夜5mgずつに増やしました。
今までより粒の大きさが3倍以上になり、より薬があげにくくなり…
それにも関わらず、今のところはてんかんの発作も特に減っていないので、大丈夫かなぁという感じです。
歯医者を初めて怖がった
次男は1年半ほど前から、障害者用の口腔歯科に通っています。
虫歯はないのですが、定期検診で行っています。
今まで9回ほど行っているのですが、次男はいつもぽかん、とした顔をしたままバスタオルでくるまれ、混乱している間に処置が終わるという感じでした。
次男は怖いことがあっても、すぐには脳の処理が追いつかないらしく、泣くのは全て終わった後。
歯科医もこの特性を初回で見抜いており、「次男君は、数週間に一回の通院では記憶が残らないと思います。なので、歯医者という場所に慣れさせるよりも、硬直している間にスピード勝負で終わらせるやり方でしばらくはやっていこうと思います」と言われていたのです。
しかし今月。
診察室に入った時。
ついに次男は気づいてしまった…
ここ(診察台)に寝たら、怖い！！…と。
次男は猛烈にしがみついてきて拒否してました。
でもまぁそこの歯科は障害者専用みたいなもので、歯科医プラスで最低3人の歯科衛生士が処置にあたていまして。
次男はあっという間に抑えつけられ、バスタオルでくるまれて、結局はそのまま歯のお掃除をされていました(笑)
お口を自分では開けないので、器具を入れられるのですが、一応抵抗の声は出していましたね。
さて、これからの歯科通いがどうなるか。。
記憶が残っているのは良いことですが、そのうち入り口に入っただけで泣くようになるのかなぁ？なんて考えるとちょっと憂鬱です。
聴覚検査、まさかのクリア
5～6月は支援学校の身体検査の期間です。
先月は尿検査にパスしました！
そして先日、なんと聴覚検査にパスしたというびっくりな知らせを受けました！！
次男は言葉の理解がないし、身振り手振りができないので、一体どうやって聴覚検査をやったんだろう！？と思ったら…
なんと、次男にヘッドホンを付けたところ、音が聞こえた時に、次男がびっくりして目を見開いたんだそうです(*’▽’)
それで聞こえている、と分かったそうで(笑)
想像すると面白すぎる…
なにより感動？したのは、到底できなさそうなことでも一応形だけでもやってくれようとした支援学校の先生方の支援です。
私なら、この子はできないだろう、で終わるかも。
先生方はできないかもしれないけど、ちゃんと他の子と同じようにやってくれたんですよね。
個人的にはヘッドホンを付けることができたこともびっくりだし、音に反応して目を開くというのも興味深かったです。
結果的に検査ができたのだから、次男には他にもできなさそうでできることがあるのかも、と可能性を感じました！
それにしても…
音にびっくりして目を見開くところ、見てみたかったー！！
とりくみ
今月は、支援学校のほうで次男用の支援計画書をまとめていただきました。
児発と連携した情報、そして支援学校で2カ月ほど先生方が次男を見て感じたことなどが書いてありました。
次男は児発に通い始めた2歳11か月から、発達の進みがほとんどないために、支援計画はほとんど変化がないので、今回の計画書も同じような感じではありました。
しかし1点気になることがあったので今後の行動の修正をお願いしました。
おんぶを廃止方向へ
次男はおんぶが好きで、疲れたり不安を感じると大人の背後に周り、覆いかぶさっておんぶをねだるという行動をします。
支援学校でもこれはやっているようで、計画書の次男の普段の様子のところにも、「疲れてくるとおんぶをせがみ、おんぶしてもらえると落ち着くようです」との記載がありました。
しかし、実は最近、家では次男のおんぶを少しずつなくしていこう作戦をやっていたのです。
次男はおんぶが大好きだけど、言葉や仕草でのアピールがなく、急に背中にドン！とのしかかってくるのです。
そのまま首に手を回し、締め付けてくることも。
今は小さいからいいけど、それでもなかなかの衝撃、首絞め。
大人相手であっても、唐突に背中に衝撃がいくのはケガのもと。
先生がしゃがんで他の子のお世話をしている最中にのしかかられたら、危ないですよね…
そして悲しいことに、今、次男の全てのスキンシップを受け入れてしまうと、それはきっとずっと受け入れ続けなければならなくなるんですよね。
大きくなってから急にやめさせるのは本人にとってとても辛いことだし、もしかしたら精神面に影響が出てしまうかもしれません。
なので、ちょっとかわいそうだけど、おんぶはなくしていく方向でお願いしました。
拒絶するのではなく、徐々に違う行動に誘導する感じで。
例えば私が家でやっているのは、次男が背後にまわる様子がみられたら、次男の両手を持って、前に誘導しています。
次男はすぐに興味がそれるので、おんぶへの要求はそれで無くなり、抱っこになったり、もしくは全く違う行動に移ります。
こうやって少しずつ、おんぶをなくしていく計画。
さみしい思いはあるけど、きっと今やっておけば、大きくなった時のこだわりをひとつなくすことができるはず。
これから、家、児発、支援学校で同じように取り組んでいこうと思います！
次男の様子
今月の次男の様子をまとめてみました。
支援学校入学から、なかなか情緒が安定しないですが、少しずつ帰宅後に落ち着いてきた気がします！
食事をとるようになってきた
先月は学校に慣れきっておらず、家に帰るとパニックになってしまったり、泣き続けたりで、夕飯をほとんど食べられない生活が続いていた次男ですが、最近は少し慣れてきたのか、パニックになりつつも食事は摂れるようになってきました！
気持ちが切り替えられるようになってきたのかな？？
とりあえず食べるもの食べてくれたら安心です。
ただ、せっかく慣れてきたけど、もうすぐ夏休み。
夏休みは9時過ぎに放デイのお迎えが来て、14時半に帰宅です。
たぶん…慣れはリセットするだろうなという予想(笑)
15時半くらいまでは延長できるのですが、送迎無しになってしまうので、まだ考え中です。
休み明けが今から怖いです(T_T)
トイトレ、恐れていたことが…！
朝だけトイレに座らせている次男ですが、最近恐れていたことが起き始めました…
それは、トイレという場所に慣れてきて、調子に乗り始め、トイレの備品を触り始めたということ。。
前までは座らせてもキョロキョロしているだけだったのですが、最近は座らせた瞬間後ろに体をねじってフタをもぎとろうとしたり、体勢をぐにゃぐにゃ変えてみたり、長男用に貼ってある掲示物を触ったり…
そのうちきっとウォシュレットをスイッチオン！しちゃったり、トイレットペーパーを出しまくったりするのでしょう。
予想の範囲内ではあったのですが、実際そうなってみると、非常にトイレに座らせにくい。。
私の手は二本、この手で次男の両手と両足とおチンを支えなくてはならないんです。
手が足りない。
トイレも断捨離、ミニマリストしないとダメみたいですね(-_-;)
てんかん、増加中
てんかん発作が再発してから、薬を増量させたものの、相変わらず発作は増加中です。
支援学校の先生はとても気にしてくださっていて、私以上に発作について観察してくださっている感じです。
学校では確認できるだけで10回くらいはミオクロニーてんかん特有の、カックンとなる発作が起きていて、家でもよくカックンしています。
カックンもだんだん強くなってきていて、そのうち、以前出ていた、エビのように後ろに吹っ飛んでいく発作も出てくるんだろうなと思っています。
その発作が出てしまうと、食事中にフォークが口腔内に刺さったり、茶碗に顔突っ込んだりしてしまうために、日常で気を遣うことが増えるので…
なんとか今の段階でおさまってくれることを祈るばかりです。
体温が上がった…？
6月に入ってからくらいでしょうか…
なぜか次男の体温が上がったんですよね。
確か以前は平熱が36.8℃くらいだったのに、今は常時37℃代なのです。
おかげで、朝熱っぽいと思って休ませたこともあるくらい。
結局熱は上がらず元気いっぱいで、なんで今日休んだんだっけ？？って思うことも(T_T)
支援学校の先生も気にして何度か体温を測ってくださっていて、連絡帳にも体温が高い、とよく記載があります。
でも原因が分からないし、本人は元気なので、困ったなぁという感じです。
次の主治医の診察で聞いてみようかと思います！
→一か月ほどで平熱の36.8℃付近に戻りました！
次男の好きな色
支援学校入学してしばらくしてから先生から聞いていたのですが、次男はどうやら黄色やオレンジのものを選んで持っているようで。
先生方がつくった次男の支援計画書のなかにも、「黄色系の色を好む」と書いてあります。
面談の時も、「次男くんは黄色いものが好きですよね？」と聞かれるし。
でも。
不思議なことに、家では断然緑派なんです。
明らかに緑を集めがち…
時々他の色も持っているんですけどね。
学校では黄色、家では緑。
いったいなぜ選ぶ色が違うのか！？
次男の謎がまたひとつ増えました！
まとめ
今回は2024年6月、次男7歳2カ月の成長記録をまとめました！
最近はめっきり何かが発達するということはなくなってきてしまったので、成長記録でもなくなってきた感じはありますが、まぁ後から見返したら、もしかしたら少しでもなにか変化があるのかも、という希望を胸に、続けていきたいと思います。
今回はここまで、最後まで読んでいただきありがとうございました！
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