こんにちは、おみかんです。
いつも見てくれてる方も、初めましての方も、のぞいてくださってありがとう！
今月も次男の成長記録をまとめていきますよ！
初めましての方に簡単に説明させていただきますと。
我が家には息子が二人いて、そのうちの次男が重度知的障害を伴う自閉症です。
現在、染色体異常の検査結果待ち中です。
体の大きさは3~4歳、体の動きは1歳、頭の中は0歳。
そんな次男の成長は驚くほど遅いけど、それでも毎月成長記録として、変化をまとめて残しています。
お暇な方は見ていってね。
【体の成長】
6歳1か月
身長103cm(うまく計測できない)
体重16kg
主なできごと
今月は、発達外来、小児てんかん、言語療法(という名のただの療育相談)、歯医者、予防接種と、妙に病院にたくさん行った月でした。
発達はもはやここ最近全くといっていいほど進んでいないので、ノータッチ。
今は1月から出始めたてんかんの治療のほうに重きをおいている感じです。
それら病院であったことも今回の成長記録に出していきたいと思います。
てんかん薬増量中
3月からてんかんの投薬を始めた次男ですが、ミオクロニーてんかんの薬として、バルクロ酸ナトリウム(通称デパケン)を使っていて、今この薬の血中濃度を上げていっています。
薬の量を10mlから開始して、1か月後に20mlまで増やして血液検査。
5月の時点でまだ血中濃度が20だったんですが、今月検査したら58まで上がっていました。
ここから100、できればそれ以上高めたいとのことで、6月半ばからは30mlに増やして投薬しています。
薬の量が増えてきて、与えにくくなってきました。他の薬もありますしね。
新しいロンパース購入
服脱ぎ魔の次男用に新しく夏用のロンパースを購入しました。
次男の技ではまだ脱げなくて、涼しくていい感じです。
ちなみに障害児にロンパースを着せることについてはこちらでかいています↓
最近やり始めたこと
最近、次男の自我が出始め癇癪が増え、体が少しずつ大きくなり、このままの次男のままだと大きくなった時に手がつけられなくなるぞと思い始めました。
とはいえ、今の次男ができることはとても限られており、家には長男もいるので、おうち療育に力を入れるのは難しい。
絵カードも絵というものが分からないのでまだ進められない。
それなら、家でできる生活面だけでも伸ばしてみよう、ということで、まずはこれらをマスターしようと最近やってみています。
階段の上り下り
最近次男が重くなってきて、抱っこでの移動が厳しくなってきたため。
進捗状況
→難航中。スムーズにできたのは最初の3日くらいだけで、あとはテコでも動かない。
抱っこしてもらえるつもりで倒れ込んでくる、など。
お風呂で座らせる
次男は風呂場でシャワーヘッドをめちゃくちゃに振り回したり、たたきつけたり、姿見を剥がそうとする、またシャンプー台にのぼる等をやるため、イスに座らせてしまえば安全かも、と思った。
進捗状況
→いい感じ。イスを置くととりあえず座るようになった！ただ、まだ何度も立つのでその都度座らせなくてはならないのと、てんかん発作をおこすとイスごと後ろに強めに転倒してしまうため、背後に注意が必要。
おやつをお皿に入れるところを見せる
これは、PECS等絵カードを使うための準備という感じ。
次男が唯一確定で反応するのが「おやつ」
これを利用して、まずはおやつの皿を決め、あえて目の前でお皿に入れて見せ、待たせる。
これができるようになったら、お皿の写真をカードにして、カードとお皿を交換させる…という作戦。
進捗状況
→意外と待てる。わくわくしながらおやつがお皿に入れられていくのをみている次男がかわいらしい。
まずはこれらをやってみます！思ったよりできそうな感じですよ！
応援よろしく！！
お気に入りのおもちゃ
今月もお気に入りのおもちゃを紹介しましょう。
今月はこれですね。
マックのハッピーセットのはらぺこあおむしのおもちゃです。
全種揃えるぞ！と意気込んでいたのに気づいたらキャンペーンが終わってました。
このはらぺこあおむしを、寝る時も、風呂の時も握りしめています。
時々ぶん投げるのが怖いかな。
ちなみに一緒に握っているのはきゅうりのおもちゃです。
はらぺこあおむしとセットで持っていることが多いです。
時に、ここにいちごが足されていることもあります。
同じ色ですよね。
こう見ると、次男って色のマッチングができているっぽいんですよね。
同じ色の組み合わせのおもちゃを持っていることが多いんです。
今、これをなにか療育で役立てていけないかなと考えていますよ！
こういう感じに色分けのおもちゃは色々あるけど、次男のお口に入ってしまうパーツを使っているものが多いので、手作りでなにか簡単なものを作る予定です！
良かったこと！進展！
前回は良かったことがたくさんありましたが、今月はどうかな！？
基本的に自我が芽生え、認知が上ってくるのって喜びでもあり、新たな困り事の始まりでもありますが、なにかできるようになったことがあったらとりあえず良かったことに入れておこうと思います。
模倣らしき行動を確認！
時々模倣ができるようになっては消えていく次男ですが、最近はこういうことをやりますよ。
頻度は多くないのですが、おそらく模倣だろう、というものをピックアップしてみました。
黒板消し
これは療育園で見られる行動なので私は未確認なのですが、黒板に黒板消しを当ててこすっているらしいです。
先生の真似ですよね。いつか見てみたいなと思っています。
机の上を拭き拭き
これは家で見られる行動です。
滅多にやらないのですが、机の上に布のようなものが置いてあると、机の上を拭くような仕草をします。
他にも風呂の壁をブラシでごしごししてみてる時もあります。
こする系に興味があるのかも・・・？
クシで殴打
前も書いたんですが、私のクシをえらく気にいって持ち歩いていた次男が、私がクシを使う様子を見た直後に、クシで私の頭を殴打してきたんです。
次男自身の頭をポコポコやっていることもあります。
これは結構次男にしては高度な模倣では！と思っています。
模倣って、他に興味をもっているということなので、発達的にはとても良い変化ですよね。
言葉も、まずはマネしようという気がなければ難しいと思うので、どんどん模倣していってほしいですね！
できれば一度出た模倣は消えないでほしいですけどね！
歯医者で結構ジッとできる？？
次男、障害者用の歯医者に通い始めてはや数回。
今は特に虫歯はないのでクリーニングのために3か月に1回だけ通っています。
次男は記憶能力が弱いため、普通なら歯医者に慣らしながら治療をしていくところを、次男の場合は短時間集中で終わらせることを優先しますと言われています。
なので、最初からバスタオルで巻いて抑えられています。
次男は、何かとんでもないことをされていても、理解して暴れはじめるまでタイムラグがあるため、最初はジッとしていて、終わり際に泣いて身をよじり始めるのがいつもの流れなんですが、これが前回あたりから、抑えずにバスタオルで巻くだけでもできるのでは説が浮上中です。
たぶんバスタオルで巻かれると体が動かないんだと思い込んでいるんだとは思うんですが、障害児としては数秒でも抑えずに処置できるのはなかなかのもの。
もちろんこれから認知が上れば、歯医者は怖いところ！という記憶が定着してしまい、暴れるようになる可能性はありますが、なんとかこのまま騙し騙しで歯医者に慣らしていけないかなと思っています。
痛い思いをしているわけではないので、このまま無理やり抑えつけることをなくしていけば、歯医者が安全なところだと分かってもらえる・・・かも！
困ったこと！問題点！
6歳になった次男はどんどん大変度が上っています！
体がなんだかグッと長くなったような気がするし、体重もほんのり重くなりました。
自我がでてきて、「やりたい！」「できなくてかなしい！」も増えました。
ぬいぐるみのように転がっていた頃を思うと、ずいぶん人間らしくなったものだな、と思います。
きっとこれからどんどん大変になっていくけど、一緒に頑張らなないとね。
お気に入り絵本、ただの紙切れに。
直して直して、で使っていたお気に入りの絵本が、ついに修復不可能になってしまいました。
それでも、この紙切れを持ってきて私のひざに無理やり座り、読んでくれとアピールする次男。
頑張って読んでいますよ(笑)
新しく買おうかとも思ったのですが、もう販売終了してしまったのか、ネットで購入ができませんでした。もうちょっと探してみるかな・・・？
抱っこがきつくなってきた！
ついに恐れていたことが。
次男が16㎏になり、抱っこしての移動がなかなかきつくなってきました。
リビングで寝落ちしてしまっても、脱力した次男は、私ではもう運べず。夫頼みです。
こうなってくると、嫌でも歩行を安定させなくてはならないんですよね。
ちなみに、ずっと使っていたベビーカーも重さ制限ギリギリ。こちらも変えなくてはなりません。
とりあえず当面は…先ほども触れましたが、一番きつい階段の上り下りをどうしてもできるようにしたいところです。
下りはなんとか…今のところ、上りがかなりきついです。
衝動性一気にアップ！？
今月はなんだかとても衝動性が高くなってしまった気がします。
てんかんの薬がとある精神疾患の薬と同じものなのですが、量を増やしたことでなにか影響が出たのでは…？と思ってしまいます。
家の周りのお散歩が、いつもは引きずるようにでも歩いてはいるものの、そこそこお散歩らしい感じでできるのに、今月は成功率がとても低かったです。
とにかく目についたものを片っ端から奪いにいく感じで、生け垣を引きちぎろうとしたり花壇の花を抜こうとしたり(これはいつもやるけど)気になる地面があれば座り込んで動かない。
人様の植木や花壇を荒らすわけにはいかないので、結局かついで帰るしかなかったですね。
朝と夕、意識がぼーっとすることが？？
これはメモ書き程度のことですが、最近朝夕、朦朧とした状態になることがあります。
毎日ではないものの、目がほとんど開いていない状態でフラフラしていたり、そのまま寝てしまったりしています。
おかげで夜は早く寝るのですが、朝も夕も全然食事をしなくなってしまいました。
あまりにも食べない時は、バナナ、さけるチーズ、ゼリーなどで調整する日々です。
てんかんが関係している気もしますが、次の診察で主治医に聞いてみようと思います。
まとめ
今回は2023年6月、次男6歳1か月の成長記録をまとめてみました。
ちょっと何か家で身辺自立に向けた何かができそうな気配が漂ってきたような気がする日々。
朝夕手も目もどんどん離せなくなってきて、その時間はちょっとスマホをいじるのも難しくなってきてしまいましたが、なんとか頑張っていきたいと思います！
〇〇できるようになった！の報告をお待ちくださいねー！
オマケ。今月びっくりした次男の寝相写真を貼っておきます。
こういうポーズはよくしていますが、毎回毎回、よくもまぁ起きないよな！って思いますね。
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