７歳になった次男。できること。できないこと。

こんにちは、おみかんです！

昨年度、6歳の時の成長記録はこちらからどうぞ↓

現在の状態

まずは次男の今の状態を。

身長　約108㎝(ちゃんと測ることができないのでだいたい)
体重　17,6kg

低身長で小児内分泌科にかかっていましたが、今は受診していません。

遺伝要素が強いこと、血液検査で異常もなかったのにも関わらず、成長を促す治療を始める、と言われたので、「大きくなられたら困ります」と伝え、無理やり逃げてる状態です…

あと治療するには入院して体にたくさん線をつけて数時間じっとしてもらわなければいけないと言われたので、絶対無理！ってなりましたね。

福祉面

持っている手帳や、福祉サービスなど。

療育手帳A2所有（検査したのは2022年7月頃）
→療育手帳を更新して判定がBからAになった時の話

特別児童扶養手当支給
→特別児童扶養手当の申請の話

ショートステイ(受給者証のみ)
てんかん発症後から利用していません。
また、スタッフが次男の世話をしきれないとのことで、やんわりお断り状態です。

放課後デイサービス
3歳から通っていた児発を卒業後、同じ施設内の放課後デイサービスに週4～5で入れてもらっています。

時間は15時まで利用しています。

負担がなくなってきたら時間を延ばす予定です。

現在の障害、疾患など

現在の障害の状態や、もっている疾患、など。

重度知的障害

Ｋ式発達検査結果　DQ27
(判定は2022年7月時点でのもののため、現在はもっと下がっていると思われます)

発達指数(実際の年齢の何%まで発達が進んでいるかの数値)
姿勢・運動　29
認知・適応　26
言語・社会　17

自閉？？

たぶん自閉症スペクトラムもあるだろう、とはいわれていますが、診断がつくほどの行動がみられないため、特に検査等はやっていません。

ルーティンが崩れると情緒不安定になる、なんとなく生活に垣間見えるこだわり、といった程度のものしか確認できていません。

精巣の異常

一応移動精巣ではあるのですが、かかりつけの主治医はおそらく忘れ去っていますね。

何も言われないです。今度の診察で聞いてみます。

ミオクロニーてんかん

2023年1月に発症し、2024年1月頃には非常に症状が悪くなっていたのですが、新しい薬がとても合っていて、3月中旬には発作がゼロになりました。

染色体異常

昨年、染色体検査の研究協力というかたちで、私と夫含めて3人で染色体検査を受けました。

次男は15番目の染色体長椀のところに重複がみられました。

だからといって特になにかあるわけではないのですが、一応そこの部分が障害の原因ではないかとのことでした。

実はプラダーウィリー症候群は次男が乳児期にちょっと疑ったことがあるのです。
症状が似ていたから。

結果的には違いましたが、重複と欠損で全然違う障害になるというのが不思議ですよね。

アレルギー体質だけど…?

次男は乳児期に全身ケロイド状になるくらい肌がボロボロでした。
毎日全身から腐敗臭が漂い、血が滲んでいました。

アレルギーの数も多く、少しずつ確認しながら食べてもOKなものを増やしました。

2歳の頃にはナッツ系で嘔吐や呼吸の荒さが出るアレルギー症状を起こしたため、ずっとナッツ類と距離をおいていたのですが、7歳になったということで、今月中にまた検査をすることになりました。

たぶん、ナッツのアレルギーも外れるのではないかとの予想です！

薬

現在の投薬状況です。

チョコクリーム、グリーンスムージー、飲むヨーグルトなどのドロッとしたものに混ぜて飲ませていますが、しょっちゅう飲まなくなるので、日々混ぜるものを探しています…

リスパダール

夜寝るために使っています。

元々は睡眠の薬ではないですが、次男は副作用である眠気を利用して寝ています。

リスパダール無しだと0時くらいまでは起きています。

ラックビー

2021年冬(次男3歳頃)、腸の調子がものすごく悪くなったため、そのあたりからずっと整腸剤を飲ませています。

今は便の状態が良いですが、試しに整腸剤を無しにすると、また元に戻ってしまうため、ずっと飲ませています。

バルプロ酸ナトリウム(デパケン)

てんかん治療薬であり、双極性障害の薬でもあります。

この薬がとんでもない味がするため、次男の薬の飲みを困難にしています…
(例えるなら、歯みがき粉とミントを混ぜたような感じ)

ラミクタール

バルプロ酸ナトリウムの血中濃度が高くなっていってもてんかんの発作が減らなかったため、2024年3月から新しく追加した薬です。

同じく、双極性障害の薬です。

最初は薬疹が出たものの、徐々に投薬量を増やす方式で薬疹をクリアし、現在発作はゼロになっています。

できること、できないこと

これが本題ですね、長い前置きでしたね、ここまで読んでくださった方に感謝です。

ここからは次男ができること、できないこと、です。

7歳になった次男が何ができて、何ができないのかを母子手帳を参考にしてかいていきます。

できること

まずはできることからなんですが。

次男はできることがとても少ないので、母子手帳に記載があるものでここに載っていないことはできないと思っておいてくださいね。

それぞれの項目の発達到達時期がこちらです。

首座り　6か月
はっきりした確認はできず…。いつの間にかできていた感じです。

初めて声を出して笑う　7か月
現在は声を出して笑うのはパニックになっている時が多いです。
嬉しいと、声を出さずにニコーっとします。

寝返り　5か月
これだけはなぜか健常並の早さでできました！

1人座り　1歳
今でも背筋を伸ばして座ることは稀です。
低緊張のせいですね。

ハイハイ　1歳2カ月
ゆっくりスピードのハイハイをしていました。

つかまり立ち　1歳
足首が柔らかかったので難しかったです。

伝い歩き　1歳2カ月
サークル内で頑張ってました！

1人歩き　2歳2カ月
歩行はやや不安定。

走る　2歳3か月頃
走るというか、勢いで早歩きしてる感じ。

指でものをつまむ　1歳
指先を使うのは得意です。
握力がとても強いです。

後追い　1歳2カ月頃
何度も後追い期が出ては消えて、を繰り返しています。

コップ飲み　2歳
今は飲み残しを全てぶちまけるので介助しています。

現在母子手帳にある項目でできるのはこれまで。

それ以外はまだできないので、母子手帳は1歳のあたりから空欄が目立ち、2歳以上のページは発達関係のところは全て未記入となっています。

できないこと

続いてできないことですが、先ほど書いたとおり、基本的に定型の2歳以上の子供ができることというのは次男はできないので、そこらへんは省略していきたいと思います。

項目は母子手帳にのっているものを選びました。

×　あやすと笑う　
混乱による笑いが多いです。
くすぐると笑うけれど、親と兄以外がくすぐっても笑わないようです。

×　バイバイなどの身振り　
バイバイは無いですが、嬉しい時に手をパタパタするようになりました。
そして最近は、困った時にもパタパタをするようになりました…

×　音楽にのって体を動かす　
歌を聞くのは好きだけど体は反応しないです。

×　言葉が分かる　
分かってないです。
「ダメ」は強く言えば時々ビクッとすることはある。

×　離れた場所を指さすとそちらを見る　
全く見ません。
指をつまんできます。

×　言葉を話す　
話さないです。
2022年3月末から喃語が出始めましたが、2週間ほどで消失。
それ以降は出ていません。

×　後ろから名前を呼ぶと振り向く
名前は分かっているか微妙、でも呼び声には反応することがあります。

×　スプーンを使って自分で食べる
一口一口の介助つきでなら食べられるけど、自分ですくって口に持っていくのはかなり難しいです。
ちなみに、気分がいいと、食材をスプーンもろとも全て掴んで天高く放り投げます。

×　積木を並べる　
無し。5歳２か月の療育手帳更新の際のみ、なぜか小さい積み木を５個積んだのですが、それ以降はどんな積み木もひとつも積んでくれません。
本番に強いタイプ…？

×　まねをする　
模倣はできないですが、みんながやっていることを一緒にやりたいと思っている感じはします。

×　手を使わずに階段を上る　
まだ難しいかな…手を使えば一人でもOK。

×　殴り書き　
紙もペンも食べ物扱いらしく、ムシャムシャするのであまりやらせないです。
数秒間だけなら殴り書きできます。

×　衣類着脱
できないけれど、脱いでほしく無い時には脱ぎます。

遊びの移り変わり

次男はおもちゃで遊ぶことが難しいみたいなのですが、好きなことはあるので、それらをまとめてみました！

・2歳頃から一人でボール遊びをする
３つのボールを交互に投げるという高度な技をやってのける。

・4歳後半からは、0歳児用のおもちゃで遊べるようになる
ただし、指でボタンは押せるのに、手のひらで押す、ということはできない。

・5歳からは、くるくる回す系のおもちゃや、釣りのおもちゃで遊べるようになる

・5歳半から、絵本を読んでほしいと膝にのってくるようになり、絵本を食べる確率が減る
→初めて膝にのってきた時の記事
ちなみにお気に入りの絵本ほど気持ちが高ぶって引き裂いてしまうという困った特徴がある…

・５歳10か月頃、おもちゃの魚にラムネをあげようとしたり、歯ブラシを口に突っ込んだりする姿がみられた
→人以外の顔を認識していることに気付いた時の記事

・6歳は私や夫に、絵本を読んでもらう、キーボードを演奏してもらう、おもちゃを手渡す、という遊びを繰り返していた

あと、今年から、プールで脱走する確率がグッと減りましたよ！

とりくみ

次男が６歳になった頃から、身辺自立に向けて少しずつできそうなことを始めてみています。

まだ、一つも達成はしていませんが…やることに意味がある！

精いっぱいいまのうちにできることをやっておいて、それで万が一、将来なにもできなくても、それはそれで、きっと諦めがつくと思います。

なにもやらせていなくて後悔するのは嫌だ…！

PECS©

講習を受けてやる気だけはあったのですが、数か月経っても、どうしてもカードを触りません！
※次男は普通のカードだと食べるので、ケースに入れたものを使っています。

次男はこだわりは少ない子ですが、自分が触りたくないもの、興味のないものは絶対に持ってくれないという頑固さが普段からあるんですよね。

次男が欲しいのは強化子とされるものであって、カードではないのです。だから、触らない。

プロンプターが手を握らせても、手を反らせて拒否です。

強化子にしか目がいかない。
しまいにはカードから視線すら逸らすようになってしまい。

とにかく自分に必要なもの以外一切見たくないし、触れたくない、という強い意思。

なるほど、そうくるかぁ！という感じ。

今は次男にとって最強の強化子である、グミでやっているのですが…

ちょっと変えてみようかな、とも思っています。

湯船に足から入る練習

次男は湯船に入る時、手と頭から入水します。
ワニみたいに。

こういう小さなところから人間らしくありたい…。

最近は浴槽に手を添えさせて、足を持ってやって湯船に移動させています。

しかし、これもなかなか定着しない。

毎日毎日何か月もやっているけど、一人でやらせると95%くらいの確率で頭から入水しますね。

身体フルプロンプトは面倒なんだけど、何年もやるしかない。

とはいえ次男もそのうち私が一緒に風呂に入ることはなくなるわけなので、できれば早めにできるようになってほしいところです。

抱っこをへらしていく

次男は抱っこやおんぶが大好きです。

寝かしつけも抱っこだとても落ち着いて寝ます。

ただ、昨年気づいたのです。

抱っこって大人になったら無理やん？？て。

普通の子なら、小学校くらいで抱っこの要求は自然になくなるでしょう。

でも次男は頭の中は、おそらくずっと幼児のままです。

ずっと抱っこしてほしい気持ちは変わらない。。

悲しいことに、抱っこはこちらからやめてあげないといけません。

知的障害のある子に、ずっと続けられない愛を与えるのって無責任だと思うんですよね。

本当は死ぬまで抱っこしてやりたいけど、次男はいづれ私達ではない誰かに世話を託さなくてはならないから。

最終的に一番辛い目に合うのは、本人。

しかも、最近ちょっとずつ大きくなってきて、おんぶの要求も、背中から結構な衝撃がくるんですよ。

本人は力の調節ができないですから。

これは、やっぱり身体的な愛情表現を今から減らしていくしかない。

親だけにしかやらないんだったらいいんですけど、次男は安心できる人をサッと見分けて、抱っこやおんぶをせがむので…

悲しいけど、ちょっとずつ身体のコミュニケーションを減らしていっています。

困るルーティンをつくらせない

抱っこおんぶの件と被るのですが、次男はだんだん他人に世話を託すことが増えていくということで、できるだけ、こだわりや困るルーティンが発生しないように日々気をつけています。

こだわりがめちゃくちゃ強くて日常生活に影響が出るくらいの子ならまだしも、次男くらいのこだわりレベルならば、親として制御しなくてはと思うのです。

特に、私や夫が楽だからという理由でやりがちなことは一度たりともさせないようにしています…

抱っこ寝かしつけも、最初はやってもらえないことに大癇癪をおこしたりもしましたが、今ならまだ体が小さいし、親も体力があります。
とにかく耐えるのみ…

大人になった時にこだわりと戦う次男に苦労したくない、世話をしてくれる人を困らせたくない。

それに、今から頑張っておけば、将来結果的にこだわりと戦うハメになっても、自分は精いっぱいやってきたんだから、仕方ない！って自分を納得させられると思うし。

はい、完全に親都合です。

未来の自分のために、今の自分が苦労しておこう作戦。

例えば、家に帰宅した時に庭にいってしまいそうになっても、必ず玄関に入れる、とか。

一度帰宅後の庭遊びを許すと、あっという間に次男のルーティンになってしまい、用事があったり天気が悪くても遊ぶはめになってしまうから。

あとは、基本的に私や夫が主導権を握った状態にしておく、という感じです。

ルーティンをつけさせる

あとは、逆にルーティンをつけさせることもやっています。

お風呂から出た後は面倒でも自分で脱衣所を歩かせる。

脱衣所は誘惑が多く、正直抱きかかえて走って通過したいところで、そのほうが親的には楽なんですが、それをやっていたら、次男がお風呂上りに手をあげて抱っこを要求するようになってしまったんです。

このルーティンは良くない！！

自分で歩かせる、をルーティンにします。

もうひとつ、最近やっていること。

どんなに学校のリュックが重くても、自分で背負わせる、ということ。

次男には「自分の荷物をもつ」という認識は全くありません。

先ほどもかきましたが、とにかく自分が触りたくないものは触らない、のスタンスなので、荷物なんか持つことはないです。

無理やり持たせるくらいではすぐ落としていきます。

このまま親や支援者が荷物を持ってあげていたら、ずっとそのまま。

超でかいリュックを背負ってフラフラしている姿は切ないものがあるけど、無理やり背負わせています。

これは支援学校の先生、放デイの先生もやってくださっています。

いちいち短い距離でリュックを背負わせて、バックルでとめて歩かせるのはとても大変だけど、毎日やってくださっています。ありがたい…

トイトレ

次男からはオムツが濡れようが便で重くなっていようが、要求など一切出たことはないですが、勝手にトイトレを開始しました。

完全に思いつきで始めたので、ここから何年かかるんだって話ですけども。

重度の知的障害の人でも、なんだかんだほとんどの人がトイレに行けるようになる、という話を聞いたことがあるので、きっといづれはできるようになるはず。

今は朝トイレに連れて行く、くらいなんですが、次男的には普段入れなかったエリアに入れることが嬉しいらしく、ニコニコしながらトイレに来ます。

便器から立ちあがろうとはするものの、オシッコは結構出してくれます。

次男はされるがままなところがあるので、出そうならそのまま出すんでしょうね。

とはいえあまり調子のって頑張りすぎるつもりも毛頭ないので、オムツ1枚節約できた！くらいの軽い気持ちでやっていこうかなと思っています！

普通の７歳児ってどんな感じ？？

次男の成長記録は以上ですが、普通の７歳児ってどんな感じなのかも一応。

７歳ともなると、体の動きはほとんど大人と同じことができますね。

うちの自治体だけかな？母子手帳に成長に関する記載があるのは６歳までですね。

７歳だと勉強も始まっていますから、もう立派な一人の人間です。

もちろんコミュニケーションがとれるし、一人で学校の行き帰りもしますね。

次男は成人しても普通の７歳レベルには到達しませんが、世の中こういう子もいるということが知れて良かったと思います。(きれいにまとめてみる)

まとめ

今回は成長記録番外編でした！

正直６歳から発達が進んだところは無いような気がしなくもないですが、気にしないことにします！

とても長くなってしまいましたが、最後まで読んでくださってありがとうございました！