こんにちは！おみかんです。
次男が6歳も半ばにさしかかりました！
ちょっと凹むけど！！成長記録つけていきます！
初めての方のために簡単に説明させていただきますと。
我が家には二人の息子がおりまして、次男が重度知的障害を伴う自閉症です。(長男はグレー)
ミオクロニーてんかんも持っています。
一応遺伝子に異常があり、そこからくるものではないか？ということですが、詳しくは分かりません。
※あえて名前をつけるなら、15番染色体長腕重複症候群だとはいわれています
次男の日々の成長はとても遅いですが、毎月ここに成長記録を残しています。
主なできごと、良かったこと、困ったことに分けているので、良かったら読んでいってくれると嬉しいです！
【体の成長】
6歳6か月
身長105cm(うまく計測できない)
体重17kg
主なできごと
今月は色々忙しい月でした・・・
行事有り、定期通院有り、次男自身も落ち着きがなくて大変でした。
それでも学びもあったので、振り返っておこうと思います。
バタバタであっという間に過ぎてしまった11月…せめて学びでもないとやるせない！
PECS®講習を受けた
私の障害児育児にとって一番大きな学びであり、勇気の要った行動だったのが、PECS®「絵カード交換式コミュニケーションシステム」の講習を受けたこと。
次男は絵を認識できず、カードは食べるかぐしゃぐしゃにしてしまうため、当分手をつけるつもりがなかったのですが、幸運にもとても良い条件で講習を受けるチャンスに恵まれたため、思い切って受講してみました。
内容的には…
次男にできる、できないはとりあえず置いておいて、コミュニケーションをとれない子の育児にとても希望がもてるようなものでした。
次男のような子でもできるのかもしれないと思い、とりあえずでカードも作りました。
※グミ→強化子。当分はこれのみを使う予定。
※のみもの→私が、次男に絵カードを使って一番要求してほしいもの。
※おむつ→まだまだ先だけど、「興味のないもの」として使う場面が来る予定。
なんで1つ1つ作らないのかというと家にプリンターが無いからです(笑)一気に作りたい。
ただ、学んだとはいえ、セオリー通りに100%こなせるかというとそうでもないということと、次男のことを良く知る言語聴覚士さん目線のアドバイスも入れていくので…
今後も進展は記録していきますが、PECS®として参考にはしないでくださいませ。
言語DQ値15の次男、どこまでコミュニケーション能力が伸びるかな！？
園最後の運動会
次男、ついに療育園最後の運動会でした。
2歳11か月から通って、もう4回目。
最初は歩くのがやっとだった次男ですが、今年は今までで一番輝いた姿(親的に)を見せてくれました。
他の園児に比べると、できることは格段に少ない次男ですが、それでもいい。
動画に写真に、たくさん残して、後でまとめてひとつの動画にするのです(*^^*)
サポートしてくださった先生方にも感謝でいっぱいです
湯船の入り方を教え始める
今さら気づいたことなんですが。
次男て、プールや湯船に自分で入る時、顔から入水していくんですよ。ワニみたいに。
これはいかんと思い、最近は風呂の時に正しい入り方を身体で覚えさせようと努力です。
ただし、こういう「当たり前の動き」って改めて考えると、自分でもどうやっているのか分からなくなり…
時々自分でもやってみたりしながらですが、なんとなく腕や体を支えてやってみています。
これはまぁできないよりできたほうがいいかなと思っているくらいの感じなので、ゆるくやっていく予定です。
抱っこを減らし始める
抱っこ大好き次男、いくらでも抱っこしてあげたいところだけど、最近抱っこしにくいサイズ感になってきました。
そろそろ、抱っこに依存しないようにしなくてはねと夫婦で話しました。
いよいよ抱っこが不可能なサイズになってから抱っこをダメ、としても、きっとなんでそうなってしまうのか分からなくて悲しくなってしまうはず。
今のうちから少しずつ抱っこを少なくしていこうと思います。
ほんとはずっと抱っこしてあげたいけどね
お気に入りのおもちゃ
今月はとにかくおもちゃで遊ばない月でした。
投げる、投げる、投げる・・・毎日そればかり。
ただ、なんか気にいっていたのが、「果物の皮」
バナナの皮、みかんの皮、メロンの皮があったのですが、本体より皮が好きみたいで、大事に持って歩いたり、お兄ちゃんに見ろ見ろと迫って拒否られたり。
ゴミ箱に捨てたものを見ていて、ゴミ箱に手を伸ばし、倒してしまったこともあります。
なにが好きなのか分からないですが、面白いですよね。
ちなみに中身はみかん以外食べなかったです
良かったこと！進展！
さて今月の良かったことですが・・・
正直あまり浮かばない！！
今月はとても大変だったのです( ;∀;)
でもあえていうなら、ということでこちら。
食事も飲み物も吐き出さなかった！
最近とても困り果てていた、吐き出し問題。
これだけはなぜか今月はほぼゼロでした。
もうこれだけが救いだったと言っても過言ではないくらいに助かりました。。
次男は生活全般困り事で仕上がっているので、食事面だけでもスムーズにできたら、もうそれだけでじゅうぶんだと思ってしまいますね。
それでもまぁ次男の困り事はループしますから、きっとまた吐き出し期が来るんですけどね
今月の良かったところ、以上でした・・・
困ったこと！問題点！
良かったところがとても少なかった・・・そして、困ったことは多かった・・・。
今月は色々必死でした。
夫の仕事の関係で一人で夜の寝かしつけまで終わらせなくてはならない日が多く、それに加えて次男がなぜかとても不安定で、気の抜けない日々でした。
なぜか家族みんななんとなく体調も悪くて、しんどい月でした
毎日夕方は大暴れ
降園後の次男は毎日大荒れでした。
16:00～19:00頃まで、本人も訳が分からなくなっているようなパニック状態で、モノを投げまくったり、ものすごい奇声を出し続けたり、急に笑いが止まらなくなったかと思えば泣き叫び始めるという…
耳を塞ぎたくても、集中力が途切れるのと、次男に引っ張られるのとでイヤホンが使えず。
ただ耐えるのみ。
いつどこに何が飛んで来るか分からないし、あちこちのゲートを秒で上りきってしまうため、本当に常に側で見守らなくてはいけない状況。
神経をすり減らす毎日です
いつもはもっとおもちゃで遊んでくれるんですけど、今月はおもちゃは投げるもの、みたいになってしまい、時間をつぶせなくなってしまっていました。
障害児ってホントに退屈に弱いですね、もうちょっと、せめて積み木なんか出来るようになってくれたら嬉しいのになと思います。
てんかん発作が多くなってきた
一時期てんかんの発作を完全にゼロにできていたのですが、先月からまた少しずつ出始めてしまいました。
今月は長めの発作「30～60秒くらい体が硬直したようになり、目が動かなくなる意識の消失」も復活し始め、発作後に寝てしまうものも増えてきてしまいました。
主治医に相談したところ、てんかんの発作は一度なくなった後に発作が起こると「再発」という扱いになるそうです。
次男は発作が再発してしまったんですね。
とりあえず薬の量を少し増やして、また様子を見ることになりました。
あと、薬を液体ではなく粉にしてもらいました。
液体より粉のほうが若干味の癖が弱めなんですよ！
次の診察は３か月。さててんかんはどうなっていますかね…
(親が)トイレに行けない問題発生
これがMAX困り事です。
次男は今月、ついに全てのゲートの上に立つ事ができるようになってしまいました。
前まではゲートにぶら下がるほうが多かったのですが、ゲートの上に立てる・・・？ということに気付いたらしく、今では20秒もあれば90cmゲートの上に両足で立つようになってしまいました。
大人が二人いればいいですが、一人で次男をみている時は、さあ大変。
10数秒目を離すとゲートから転落の危機です。
たいていのことは次男がいない時間帯に終わらせてあるので基本は困らないんですが、生理現象だけはなくすことはできず。
トイレの時に非常に困ります…
とりあえず今はズボン降ろして次男を降ろしに行き、用を足して拭いたら次男を降ろしに行き…みたいな感じでトイレの時間を分割する、もしくはおやつの時間におやつを与えておいてその隙にトイレに行く、という対策をとっているのですが、それでも今月2回転落しているのです。
どんどん上るスピードが上がるので、次男を降ろしに行ってトイレに座る頃にはもう上っているんですよね。
しかし、いくらバランスの良い次男でも。
細いゲートの上に両足立ちだと不安定で、しかもゲートをのぼるスピードをゆるめるために靴下を履いているので、余計にフラフラです。
ぶら下がるだけの頃と比べて、転落の回数も危険性も大幅アップしています…
更に朝はてんかん発作をよく起こすので、ゲートに上りきった後にもし発作が…と思うととても危ない。
ちょっともうどうしようかな、これはトイレが長くなりそうな時は一緒にトイレ入るしかなくない？って感じです。
※トイレットペーパーは毎回出されるでしょうけど、とりあえず便器には私が座っているので、水遊びされることはない
いよいよ人間らしい生活が困難になってきた感じです
ちなみに大人用オムツも考えたのですが、よく考えたら大人用オムツも処理の時間が要るやん…て気づいて却下でした。。
夜起きてしまう季節になってきた
これは毎年のことなんですけども。
冬は次男が夜中に非常に起きやすい時期です。
次男は寝がえりなどで布団がはだけてしまった時、「自分で自分に布団をかける」「ふとんに潜り込む」などで暖をとることができません。
寒い、と感じた時にどうすればいいかが分からないんですよね。
そしてそんな次男、掛け布団がはだけてしまい寒さを感じた時どうするかというと・・・
母に助けを求める！！…のです。
といってもしゃべることはできないので、もそもそ起きてきて私のほうにダイブしてくる感じです。
私は寄ってきた次男を自分の布団に入れたり、もしくは次男のベッドに戻し、掛け布団をかけてあげるのです。
そうすると結構早く寝てくれるので、そこまで大きな困り事ではないものの、何回かに一回は完全に覚醒してしまうので、そうなれば他の家族が起きてしまうので、諦めてリビングに行くしかありません。
次男がいると暖房器具はエアコンのみ、カーペットもこたつもなにもない(一切側を離れなければストーブが使える)寒い寒いリビングで夜が明けるのを待つことになるのです…
次男と私だけの寝室があればいいのにな
最近は暖かいタイツ、ヒートテック、スリーパーを着せていますが、やっぱり掛ける布団は欲しいようですね。
↓次男はこのスリーパーの青を着てます♪
長男は逆に暑がりで真冬でもシャツ1枚で寝ていたりするので、ほんとわけが分からない家庭です(^^;)
さて、まだまだあったような気もしますが、困り事は以上ですよ！
まとめ
今回は次男6歳6か月、2023年11月の成長記録をつけてみました！
本当に大変だった日々、来月はまたきっと違った進展と、そして困り事があるんでしょうね。
楽しみですね。
(嘘です、何が起こるのか怖いです！)
今回はここまで。最後まで読んでくださった方、ありがとうございました♪
年末に近づいてきたので大掃除頑張ろうね～！
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