こんにちは、おみかんです！
新しい年になりましたね！みなさんあけましておめでとうございます！(遅い)
今回も次男の成長記録をつけていきます！
初めましての方に簡単に説明させていただきますと、我が家には息子が二人いて、そのうち次男のほうが重度知的障害を伴う自閉症とミオクロニーてんかんをもっています。
昨年の検査で15番目の染色体に重複がみられたので、そこらへんが原因ではないかと思われるのですが、まぁどっちにしても治るものではないので、毎日ひたすらお世話をしています。
次男の成長はとても遅いですが、毎月ここに成長記録を残しています。
良かったこと、進展や困ったこともまとめています。
お暇な方は良かったらみていってね！
【体の成長】
6歳8か月
身長107cm(うまく計測できない)
体重17.5kg
主なできごと
1月は微妙な体調不良やケガで園を欠席したものの、家での食事面や日中のご機嫌はわりと良いほうではありました。
お兄ちゃんが10歳の誕生日を迎えたので美味しくケーキも食べました(*^^*)
飛び出して転倒、ケガ。
1月中旬頃、ケガで欠席した次男。
朝玄関で外に出ようとしていた時に私がバッグをとるためにほんの1秒手を離した隙に玄関からぴゅん！！と飛び出してしまい、そのまま2段ほどある段差を飛び越え、コンクリートにダイブ。
手をついたので(とても偉い)大けがは免れたものの、おでこを打って大きな痣ができてしまいました。
もちろんそんな状態では園に行けないので欠席です。
ケガをさせてしまい凹んでいた私ですが、後で考えると、もし玄関で転んでいなければ、あのスピードのまま車道に飛び出していて、おそらく私も全く追い付けずに、次男は車に…と思い、ゾッとしました。
転んだから助かった…
ちなみに次男はウエーンと泣いたのは転んだ直後のみで、あとは「なぜ外に出たのにまた家の中に入れられようとしているのか」という点について非常に怒って意地でも外に出ようと泣き叫んでいました。
ケガ自体は今までの頭部のケガに比べればずいぶん軽いほうだったので、翌日には腫れが引き、普通の痣だけになっていました。
1秒の油断が命取り。
障害児の場合は本当に文字通りだなと痛感しました。
寝かしつけ時の抱っこ禁止中
6歳を過ぎた頃から、「2階の寝室に行く際に、自分で階段を上らせる」という練習をしてきた次男ですが、最初はいい感じでルーティンができていた(お気に入りのおもちゃをひとつ選んで一緒に階段をのぼる)のに、ちょっと数日抱っこで連れて上がってしまっただけで、それが崩れていしまいました。
先月半ばくらいから崩れはじめ、あっという間に寝る前の癇癪へと繋がりました。
抱っこで2階に上げてもらい、そのまま抱っこで寝るほうがいいに決まってますもんね。
そうなるともう階段も上らないし、寝る時も抱っこを求めて激しく泣き叫ぶようになります…
しかし、ここで負けたら一生の後悔になるのが障害児育児。
次男は頭の中は恐らく今後赤ちゃん～幼児レベルで止まるでしょう。
でも体はどんどん大きくなる。
そのうち親はどうしても抱っこできなくなる。
すると体が大きくなった次男は止められないほどの癇癪を起こし、更に本人も大きく傷つくでしょう。
それを回避するには、今すぐにまた自分で寝に入るルーティンに戻さなくてはならないわけです。
癇癪と戦う今の苦しみから逃げても困るのは未来の自分ですもんね
そりゃあできることなら一生でも抱っこで寝かせてあげたい。
抱っこで寝る姿はかわいいし本人も幸せ。
でもそんなの続かないし、将来施設のお世話になるのだから、余計なこだわりはつけないようにしないといけないんですよね。
というわけで、今月から我が家は夕方の次男が眠くなる時間帯から抱っこ禁止となりました。
対応が早かったためか、思ったより早く戻せそうな感じなので…続きは「良かったこと」に書きました！
チャイルドシートにさよなら…
今まで次男は車での移動はチャイルドシートで粘っていました。
五点固定じゃないとダメなので、ジュニアシートにはできなかったのです(五点固定でも抜けるけど)
それが最近ついにサイズに限界が。
もう肩ベルトが通らないし、そもそも座ってもいないし。
もう足のところしかベルトが通らなくなりました。
これはいかん、とTwitterでいろいろ意見を募集させていただき…
たくさんのアドバイスをいただきました。
DMで詳しく教えてくれた方、写真を撮って見せてくれた方、みなさんありがとうございました。
しかし。
まずは全然使えなくなったチャイルドシートでは、いただいたどの対策も全然使えないので、両肩ベルトの五点固定で次男でも使えるサイズを探していたところ、相互さんがいい感じのを教えてくれたので購入しました。
次男が現在107cmの18㎏で多少の余裕を残して座れる感じです。
これの次、もしこの先も全然大人しく座れるようにならなければ、キャロットというカーシートにしようかと思います。
こちらはTwitterで一番おすすめされたジュニアシートです。
自分の子に合わせてカスタマイズできるので間違いなくきちんと安全に使えるのですが、値段が高いのと、代理店まで行かないと購入できないので手に入れるのが少し大変かな？という感じです。
自治体によっては補助金が出るところもあるのですが、私が住んでいるところは無いっぽいので慎重に検討中です。
新しいおもちゃや本を導入！
1月は新しいおもちゃにチャレンジしてみました。
親戚から図書カードをもらったので、新品の本も買いましたよ！
ただ、思ってたんと違う…的な使い方をされた感もあるので、同じような障害のある子の参考になるようにそれぞれ次男的にリアルレビューしてみました。
※あくまでも次男的レビューなので、大多数のお子さんには当てはまらないとは思います
赤ちゃん用ハンドスピナー
私が個人的にハンドスピナーが好きなので、子供にもどうかしら？と思ったら、赤ちゃん用をみつけたので思わず購入。(次男のためだよ！)
最初は猛烈に回していた次男ですが…
今はあまり触っていません。
というか机かガラス扉にくっつけてあげないと回さないんですが、くっつけたらくっつけたで今度は剥がしたがるのです。
このハンドスピナーは結構吸盤力が強いので、思いっきり引っ張られるとちょっと危ない…
あとは普通にぶん投げてますね。
うまくいかないものだ…
ピアノマット
次男は音楽が流れるおもちゃが好きなので、足で踏むピアノはどうだろうか？と思い、こちらはクリスマスプレゼントとして購入しました。
私の予想では、マットの上を歩くと音が鳴って、おや？？という顔つきで踏み踏みして遊ぶ！という感じだったんですが、全然違いましたね。
まず音が鳴ってもそれを全く気にしない。
あと、黄色い本体部分に執着し、そこばかりいじる。
それでもそこそこ気にいってくれたんですが、持ち歩いたり、上で座ってみたりするばかりで、音楽のおもちゃとしては全く使われていません。
これは絶対ちゃんと遊ぶと思ったのに、予想外です。
気にいってくれて嬉しいけど、遊び方が全く違う…もはやただの次男用マット。
ちなみに私が今回購入した商品ですが、ピアノマットとしてはあまりおススメではないかも(笑)
まず音がものすごく大きいこと、そして踏む部分が音の切り替え場所、音量設定場所になっているので、子供がそこを踏んでしまい、いちいち設定が変わってしまうことが挙げられます。
本体部分で操作ができるもののほうがいいかもしれません。
私は何がおススメだか分かりませんが、ピアノマットを他にも見てみたい方はこちらから探してみてね。
※私は楽天ユーザー！
ポップチューブ
こちらは次男とよく似たお子さんが使っているのを前からTwitterで見ていて、いいなぁと思っていた商品です。
伸ばしたり縮めたり折ってみたり。
ポキポキといい音が鳴って、感覚遊びに最適なおもちゃです。
お風呂でも使えるし、軽いので投げられても痛くないです。
カミカミされますが、意外と耐久力があり、未だに穴などはあいていません。
また、値段が安いので買い替えもしやすいです。
こちらは長男も次男も私も楽しんでます！
何が一番嬉しいかというと、洗えるというところと、危険性が無いところです。
次男はおもちゃは相当な重さがあっても投げるし、なめるし、噛む、柔らかいおもちゃは口に詰め込んで喉に詰まりそうになってしまうので、このポップチューブは本当に扱いやすいです。
カラーやサイズはいろいろあるみたいなので選ぶ楽しさもありますよ！
はらぺこあおむしの絵本
絵本も大好きな次男。
しかしどうしてもしばらくすると破ってばらばらにしてしまう…
というわけで、今回は赤ちゃん用の分厚い絵本を選びました。
最初は気にいって一緒に読んでいたのですが…
購入から2週間後、なぜか唐突に破り始めてしまい、結局ばらばらに。
しかし気にいってはいるみたいで、ばらばらになって2ページくらいになってしまった絵本を読んでくれ、と持ってきます。
気にいっているならなぜ破くんだと思いつつも、次男がそれでいいならまぁいいやと思う今日この頃です。。
トミカの絵本
男の子といったらトミカ！
我が家は長男がトミカが大好きで、幼児期はトミカトミカ言い続けたものです。
次男もトミカが好きみたいで、よくトミカを床にこすりつけて遊んでいます。
(あまり上手に遊べていないのが見てて微笑ましい)
こちらの絵本も破かれないような厚い仕様になっていて、はらぺこあおむしと違い、まだギリギリ破られていません。
でも時間の問題ですね。
それでそのうち破いた数ページだけを持ってきて読め、とアピールするのでしょう。
願わくばちゃんとした本のまま使っていただきたい…
お気に入りのおもちゃ
こんな感じで今月は新入りのおもちゃが多かったのですが、残念ながらどのおもちゃもナンバーワンになることはなく…
結局はいつも持っているアイテムのお気に入り度のほうが高いようです(*^^)
良かったこと！進展！
今月は結構育てやすい(障害児としては)月でした。
しかし特に発達具合が進んだとかはなく、相変わらずPECS®もカードをなかなか触らないというところで止まっていますね。
いつか絵カード交換が成立する日は来るのか！？来ないのか！
ではとりあえず今月なんとなく良かったかなぁ～？と思うポイントを挙げていこうと思います。
ワクワクする時に手をパタパタ？
先月くらいから、なんだか手をパタパタする行動が見られ始めた次男。
どうも「何かやってほしい時」「おやつや食事を待っている時」にやっているみたいです。
これって健常の子ってやるのかな？？
長男はこういうのは無かった気がします。
健常の子だとそもそも要求を口に出せるからやらないのかな？
なんだかよく分からないけど、どうも知的障害児は結構やるみたいで。
あるある～！みたいに報告してくださった方々のコメントを楽しく読ませていただきました(*^^*)
お風呂に足から入るようになった
ちょっと前に気になった、次男のとある行動。
湯船に頭から入水していく問題。
これはいかんな？と思い、毎日身体フルプロンプト！
手を浴槽のふちに添えさせて足を上げて、体勢を変えてもう片方の足も湯船に入れて、を繰り返したところ…
なんと！なんとなくではあるものの、足から入ることが多くなってきたのです！
私が手を添えなくても足から入る姿を見て感動です。
今まで何か教えようとしても、何千回体に教えても何も身につかなかったのに、これはできるんだと。
何かが本人にささるものがあったんでしょうか。
ビフォーアフターを動画に撮っておきたかったな
もちろんずっと放っておくと頭から入水しようとしてしまうので、しばらくは補助的に手を添えなくてはならないですが、「できるようになってきた感」がとても喜ばしかったです！
そのうち完全に手を離しても毎日足から入水するようになれば、プールの時期なんかも少し楽になるので、もうちょっと補助を頑張ろうと思います。
困ったこと！問題点！
今月の困ったことも挙げていきます。
今月はわりと穏やかだったので、こちらのメンタルがゴリゴリに削られるようなことはあまりありませんでしたが、てんかんの発作がとても多く、次男的には辛かったと思います。
てんかん発作がどんどん増える
薬の血中濃度は高くなっているはずなのに、発作がどんどん増えています…
ビクッ！となる一瞬の発作や、ぼーっとしたまま意識を失う発作は少なかったのですが、手足がピーン！となってしまい、エビのように腰から後ろに吹っ飛んでいく、強めの発作が多くて。
特に朝は確定で発作が起きてそのまま寝てしまうのが日常になってしまっています。
1m以上後ろに吹っ飛んでそのまま尻もちをついたり、イスに座っている場合はかなり強く頭を机に叩き付けてしまうので、そろそろケガをするのでは？と心配な日々です。
特に食事中は要注意で、自分でスプーンやフォークは危なくてとても持たせられず、私が全て食べさせていますが、スプーンや箸を口に入れる角度をかなり気をつけています。
薬を飲む時はストローを使いますが、ストローも私が指で押さえて喉に入りすぎないようにして与えます。
それでも、いつか口にスプーンや箸が入ったタイミングで発作が起きて喉や歯茎に刺さるんだろうな…と思うと怖いです。
食事を全て手づかみにすれば発作が起きた時に激突するのは皿だけなので比較的安全だけど、毎朝ぐっちゃぐちゃのおかず投げ祭りをされるのは結構きつい…
でもこれ以上発作が増えたらそうする他ないよなと思っています。
毎日飲ませているまっずい薬…次回薬増えるんだろうな…
ちなみにこれは以前アイデアとして教えていただいた方法なんですが、こういったものを着せればてんかん発作で吹っ飛ぶ時のケガの心配と、ゲートに上る悩みは消えるんだよなーと考えています…
もちろん日常の活動に大きく支障が出る上に、おそらくすぐ脱ぎ捨てると思うので実現はする予定がないですけど、このまま発作が強いままなら朝だけでも…？なんてちょっと思ってます。
イスが限界、座布団には座らず…
次男が日々座っているイスがついに限界になってきました。
机に足がつっかえてしまいます。
太ももが太くなったんだなぁ。。
我が家は安全対策としてダイニングテーブルやイスはずいぶん前に撤去してしまい、まだ置けそうにないので、引き続きローテーブルで食事などしてもらうことになります。
とりあえず、分厚いマットを敷こう、と探して、お食事クッションを購入してみました。
まぁ…
予想はしてたけど座らないですね(笑)
それに、どうも次男は今まで使っていたイスを自分の場所だと認識しているので、クッションに座らせてもイスのほうに行こうとするんですよね。
今回購入したクッションは元々イスに取り付けるものなのでサイズも小さくて座りにくいのも原因。
これの4倍くらいの面積は必要かなぁという感じです。
硬さがあり、サイズが大きくて、汚れたらすぐ拭けるマットを探さなくては。
値段が高そうなだぁ
まとめ
今回は2024年1月、次男6歳8か月の成長記録をまとめました。
なかなかてんかんが減らないのが心配な日々。
来月でてんかんを発症して1年になります。
ちょうど通院予定も入っているので、改めて主治医に相談しようと思います(._.)
今回はここまでです、最後まで読んでくれた方、ありがとうございました(*^^)v
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