こんにちは、おみかんです！
暑い暑い！夏ど真ん中！ですね！
夏休み中は忙しく、ブログもなかなか手をつけられずでしたが、なんとか今月も次男の成長記録をまとめることができました。
お時間のある方は良かったらみていってね！
先月の成長記録はこちらからどうぞ！
7歳2か月
身長109cm(うまく計測できない)
体重17.8kg
主なできごと
7月は夏休みスタートの月！
4月からの支援学校と放デイの生活にいまいち慣れきらないまま、次男は夏休みを迎えてしまいました。
しかも放デイは療育園と同じ施設内にあり、預かり時間も一緒です。
つまり去年までののんびりした生活に戻ったということです。
朝はゆっく～り起きて9時半のお迎えまで、のんびり過ごし、帰宅は14時半。
学校に行っている時に比べ、在宅時間が2時間半ほど長くなります。
私は忙しくなるものの、次男にとっては最適な生活のようで。
帰宅後に夕飯が食べられないほどパニックになることもなく、ゆったりとした毎日を過ごしています。
でも、ゆったりな次男はまぁいいとして…
これ、また学校始まったら、全部リセットか…と恐怖する私です(T_T)
母、お仕事開始
私のことではありますが…5年ぶりにお仕事することにしました！
長期休み中でも長男が留守番できるようになったので、いいタイミングかなと思って！
以前の仕事に比べ、勤務時間も勤務日数もすごく少ないですが、ここから仕事を増やしていけたらなと思っています。
ちなみに、以前仕事を辞めるに至った経緯などはこちらの記事にのせています。
次男が0歳～2歳10か月までの、普通の保育園に通っていた時の話も読めちゃうよ！
てんかんの薬、増量中
てんかんの発作が相変わらず多いままの次男は、じわじわと薬が増えております。
今の投薬量はパルプロ酸ナトリウム（デパケン）1.25gを1日2回、ラミクタールを5mgを朝１錠、夜２錠。
（てんかん以外の薬はラックビー８gを１日２回、リスパダール0.04gを夜1回）
薬をあげるものなかなか大変で、私も次男も食事後の大きなストレスとなっております(T_T)
次男は嫌なモノは意地でも食べないですから、例え羽交い絞めにして喉の近くまで薬をねじ込んでも、なぜか器用に口から出すことができるんですよ…
普段から口に手を突っ込んでオエオエするのが趣味だからかもしれません。。
今の投薬方法としては、一番ヤバイ味のするバルプロ酸ナトリウムを、溶かしたチョコに混ぜ、冷蔵庫でよく冷やして普通のチョコに見せかけて与え、他の薬はお菓子に挟んだりしてなんとか与えています。
加工しすぎて薬の効果が薄くなっていそう（笑）
最近、デパケン以外の味の薄い薬に関しては、このおもち食感菓子をよく使っています。
コスパ悪いけど、薬を包みやすいです。
毎日同じもので薬を与えていると飽きて食べなくなってしまうので、日々色々探しています！
プール開き！
我が家は7月上旬からプール開きです！
去年買ったこのプールが今年も活躍！
↓こちらの、折りたたみプールの2.6メートルの商品です。
※私はプールというものを見ているのが大好きなので、追加でプールを買いたい衝動を抑えています。
次男は去年から浮き輪をはめてやるとぷかぷかするようにはなったものの、いつ外に飛び出すか分からないので、見守りは近くで行います。
急に外の植物をとりにいったりするので困ったものです。
ちなみにプール用のおもちゃは使えません…
次男はなぜかおもちゃは全てプールから全力投球してしまうのです。
外に放られないおもちゃは、大きな浮き輪とシャワーホースのみ。
なぜか小さい浮き輪はダメらしい。
ほんとはボールとかで遊んで欲しいんだけどなぁ…
ちなみに、支援学校や放デイでは、てんかん発作が多い時はシャワー遊びになってしまうのですが、家では普通に入れます。
実は次男の発作はお尻から強く叩き付けられるような動作なので、プールの中だと水がクッションになっていい感じに安定するのです！
そんなわけで、夏はしばらくプールで遊びますが、なんせ長男とは体格も遊び方も違うため…別々に入れなくてはならず、見守りも倍です。
熱中症に気を付けてプールを楽しみたいと思います！！
Ｋ式発達検査で最重度判定
最近、次男は特別児童扶養手当の更新のため、2年ぶりにＫ式発達検査を受けました。
そこで出た数値が全領域DQ17という数値。
最重度知的障害ですね。
実は検査の時、次男は落ちついて検査を受けることができたので、もしかして数値が上ったりするかも？とドキドキしていましたが、大丈夫でしたね。
※重度の子を持つ方は分かりますよね、中度に数値が上がると支援が激減しますから、非常に大きな問題です。
うちわけ？を見てみると。
言語・社会がDQ12と一番低いようです。
生後10か月相当です。
認知・適応がDQ17。1歳3か月相当です。
姿勢・運動は表記が省かれていたので不明ですが、毎回認知・適応とほぼ変わらない数値だったのでDQ17付近でしょう。
以下が心理士からの見解です。
※ただし、これはたぶんカルテ用であって、親に見せるつもりで書かれていないと思います。
主治医が良かれと思ってコピーしてくれたんですが、表現が結構ストレートなので(-_-;)
・視線合わない、指示は入りにくい。
・気分の切り替えに時間がかかり、検査道具をしまおうとしても手から離してくれない。
・こちらの指示の理解がなく、見本も見ないため、模倣は困難。
・予期的追視はできている。
・有意義語無し。指差し無し。視線合わない。交流感薄い。
・おもちゃは意に反して取らざるを得ない。
・指示は通らず積み木を積もうとしない。
・積み木を投げてしまうので、家でもおもちゃの扱いで危険なこともあるのではないか。
・はめ板は丸は通過、角も通過、形の認識はまだの様子。
・鉛筆は両方で持つが、やや右優位。
・鉛筆の芯を紙に叩き付ける動作が多い。
・なぐり書きは何とか通過。形態を伴うものはまだ。
・学校生活では指示が入りにくいことで、集団での行動が難しく、一対一の声かけが必要。
・もともと視線が合いにくいが、体が動いてしまうため、更に合いにくい。
・安定して座れる椅子が必要。
どうも心理士さんは、とにかく目が合わないのが気になるようですね。
3回も書いてある…
私、たぶん自分自身が常にキョロキョロしているせいか、次男の目が合わないことに気付いたのって健診で指摘されてからなんですよね…
今もあまり気にして見ていないんですけど、確かに稀に目が合うと、ドキッとしてしまいます。
普段目が合ってないからでしょうね！
さて、ここで最重度は出ていますが、療育手帳の更新は10歳なので、そこでまた検査をして正式に判定が出ると思います。
それまでは次男はうっすら最重度みたいな感じでいきたいと思います！
町内の障害児親の集まりに参加
私は最近縁あって、町内の障害児親の集まり（サロン）に参加することができました。
5月にも行っているのですが、支援学校に来た案内を見て、勇気を出して次男を連れていってみたんですよね。
→初めて集まりに参加した時の話
サロンは立ち上げが2024年4月ということもあり、メンバーはまだ非常に少ないのですが…
このサロンの最大の強みは、なんといっても「町内の障害児ママの集まり」であるということ。
支援情報はもちろん的確。
施設情報や、そこに入所するまでにやらなければいけないこと、作成した資料などを出し惜しみすることなく、全て教えてもらえます…ありがたい…
座談会という名のおしゃべり会も行ってみたんですが、その時は参加人数5人、という少人数でありながら、障害児脱走あるあるで盛り上がりました（笑）
みんな！誰かの子が脱走したら、近くに住んでいる者同士、すぐ探しにいくからね！！施設の仲間にも協力要請するからね！という心強いお言葉をもらいました。
先輩ママさん達が一番必死だった頃は、放デイも無いし支援も薄いしで、それはそれは大変な思いをして育ててきたそうです。
それでも、なんとか身辺自立を整えるために必死で頑張ってきたようです。
なにより一番尊敬したのは、それだけ大変な時代を過ごして来ても、私達若いママに嫌味を言うわけでもなく、明るく対等にお話してくださったこと。
Xだと時々見かけるじゃないですか…
大先輩ママなんだけど、「今の障害児ママは恵まれている、文句が多い」と言ってくるような方が。
気持ちは分からんでもないけど、私もサロンを立ち上げたママさん達みたいに、今後障害児ママを支える側になれるくらいの懐の深さを持ちたいと思いました！
次回は夏祭りごっこを計画してくださっているみたいなので…
次男と共に行ってきます(*’▽’)
とりくみ
最近のとりくみはてんかんに対するものが多いかなーという印象です！
その他の家での療育的なことは全然進まず。。
むしろ後退しているような気すらします(T_T)
衝撃ガードの尻クッション装着
次男のてんかんはミオクロニーてんかんというものです。
現在はごく短い発作が一日20～30回ほど起きていて、腰のあたりから後ろに引っ張られるような感じの動きや、頭が強くカックンするような動きが見られます。
「倒れる」と聞くと、前のめりに倒れるようなものを想像されがちですが、次男は強く尻もちをつく感じで、お尻や腰にダメージがいきます。
頭を強く打つことはないものの、硬い床に思いっきり尻もちをついてひっくり返っているので、最近はお尻に痣ができるようになってしまいました。
そこでとりあえず、超簡易的ではあるのですが、家にいる時は普通の服＋厚手の短パン＋厚手のタオルを挟む。という格好をさせることに。
しかし…これはとても取れやすく、衝撃吸収能力も弱いため、今後改善予定です。
フワッとイメージしているのは、100均の薄くて小さいクッションか、赤ちゃん用の枕みたいなものを使い、要らない短パンに縫い付けるかマジックテープで付けられるようにしようと思っています。
見た目もできるだけこだわって…
ちょっと夏休み中はきつそうだけど、早めに作ろうと思います！
→この記事を読んだフォロワーさんが、とってもいいアイテムを教えてくれたので、早速注文してみました！
こんなものがあるとは！！目からウロコ！作らんでいいやん！！
教えていただけてありがたい。。
かわいいのもありましたよ！
届いたら使用感をまたレビューしますね！
学校の机に手作りウレタンマット装備
学校用にもてんかん発作対策グッズを導入しましたよ。
手先の器用な夫が作成しました！
一点物なので写真は載せられないのですが、学校の机のサイズにカットしたウレタンマットに、机に固定するためのマジックテープをつけたものです。
これがどんな役に立つかというと。
次男は机に座って食事をする時などにも発作を起こすのですが、その時ミオクロニー発作というやつは机に思いっきり顔面から叩き付けられるような症状を出してくれるんですね。
バーン！！とか、バキッ！！とすごい衝撃音がくるくらいのダメージを次男がくらっているわけです。
これをマットを敷くことで多少守れるのです。
ただし、これはあくまでも机の上に何も置いていない状態での話。
ミオクロニー発作は、食事中なら器に顔を突っ込んで食材が顔面べったり、目にも入るし、もしスプーンが口に入っていれば、喉の奥に刺さるんですよね。
こればっかりは防げない…
※怖いので、現在は食事は完全介助しています。スプーンの角度に気を付ければ、顔のどこかには刺さるものの、喉にはいきません。
食事中のダメージに関しては、家ではもうそのままですが、支援学校では2人体勢で介助にしてくださっているようで、一人が次男の肩を後ろから支え、一人が食事を与えているそうです(T_T)
確かに肩を支える人がいれば、強い衝撃の発作が来ても机に頭をぶつけることはないですもんね。
支援学校の先生方は、本当に次男を発作から守ってくださっています…申し訳ない限り。
ちなみに家では以前から食事の際のみ、こういう↓簡易的なマットを敷いています。
硬い机に顔面強打するよりはだいぶマシとはいえ、本当はもうちょっとクッション性が欲しいんですけどね。
あまりフカフカにしてしまうと机として機能しなくなってしまうので難しいところです(-_-;)
トイレに座らせるのに苦戦中
4月から始めた、朝だけトイレに座らせてみる作戦。
難航中です…
最初は座らせればなんとなくオシッコが出ていたのですが、最近はもう座らせること自体が困難になってきてしまい。
恐れていたことです、「調子にのってきた」のです。
トイレは魅力がいっぱい。
朝しか入れてもらえない場所。
朝起きて私がトイレへの扉を開けるとスタスタ入ってきます。
そこで座らせてみるんですけど、エビのように反ったり、手足を動かして降りようとする、トイレットペーパーの付近をいじる、タオルをいじる…
縦横無尽に動く手足を押さえつつも、男の子の大事な所も押さえないと大変なことになりますからね、手が足りない！
しかも最近全然オシッコ出なくなっちゃって(T_T)
トイトレは一進後退するものだと分かってはいるものの、なんだかんだオシッコは出せてるんだから、進むんじゃないかなーなんて思ってた考えが甘かったですね…
またふりだしに戻る！！ですね。
次男の様子
次男の様子を振り返ってみます。
そんなにいつもと変わらないけど、最近困ったことがちょっと増えたかな？という感じです。
てんかん発作がとても多かった
今月は発作がとても多かったです。
一応、一番酷かった6歳後半とは違い、数十秒単位で意識を失う発作は無くなったものの、とにかくカックンと床にドッスンしてしまう発作があまりにも多い。
あまり発作が多いと、意識が朦朧としたまま過ごすことになり、療育どころじゃないし、大好きなプールもシャワーのみになってしまうようです。
以前は発作が多い時は寝てくれていたのですが、最近は寝るところまでいかなくて、ぼーっとしたまま過ごし、結局それだと脳が休まっていないので、また発作を起こす、の悪循環。
せめて寝てくれればな、と思います。
寝つきが悪くなった
なぜか次男の睡眠の質が悪くなってきています…
まず寝る時間が定まらない。
18:30～22:30という幅の中で寝るのですが、こちらの生活や寝かしつけリズムは全く変わらないのに、次男の睡眠だけ日によってズレが大きすぎる…
そして7月後半には21:00～22:00に急に目を覚ますというものが加わりました。
そこからすぐ寝ることもあれば、0時まで起きていることもあり、ここもズレが大きい。
リスパダールが効いていないのかなんなのか…？
早く寝る時と寝ない時の差がどうしても分かりません。。
部屋はエアコン付けているので寝苦しくはないと思うんですけどね。
一応、私と次男はリビング寝をしているので、起きてしまっても特に慌てることもないのでいいんですが…
※寝室で長男と寝ていた時は長男と長男のぬいぐるみ達を守りつつ急いでリビングに連れて行くのが大変でした
寝不足だと朝なかなか起きなくて、準備が間に合わないのでどうにかしたいところです。
まとめ
今月は2024年7月、次男7歳2か月の成長記録をまとめました。
支援学校生活に慣れきらぬまま、夏休みがスタートしてしまい、またまったりとした日々に戻ってしまった次男…
さて、夏休み終了後、どうなってしまうのか(-_-;)
てんかんも薬がまだ安定しないし、トイトレもふりだしに戻ってしまいました。
分かってはいたけど、なかなかうまくいかないものですね！
それでは。今回はここまで。最後まで読んでくださってありがとうございました！
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