2024年9月、次男7歳4か月の成長記録

こんにちは、おみかんです。

みなさんのお子さんは休み明けにスムーズに学校や園に行けたでしょうか？

我が家の子供たちは…

思っていたよりスムーズに行けています！！

次男は1学期は全然慣れ切らずに夏休みに入ったため、2学期もまた慣れがリセットして、夕方荒れたり食事が摂れなくなるのかなぁと思っていましたが…

多少の荒れや寝つきの差はみられるものの、夕食は以前より食べることができています。

次男なりに少しずつ慣れてきているんだなぁとちょっと感動しました！

さて今月も次男の成長記録をまとめてみました。

お暇な方は見て行ってくださいね♪

先月の記録はこちら↓

体の記録

7歳4か月
身長109cm？
(病院で看護師二人がかりで測ったけど、やっぱり計測できなかった。いったい何㎝なのか。笑)
体重18.0kg
ついに18㎏代に足を突っ込み始めた！

主なできごと

今月は特に大きなできごとはなかったかな？

私が一人でバタバタして忙しかったです。

なんせ夏休み中は朝9時に準備が終わっていれば余裕で間に合う生活だったんです。

むしろ次男が出ていく時間が遅すぎて困ったくらい。

なのに新学期開始と共に7時30分には準備が終わっていないと間に合わなくなってしまい、本当に朝の余裕がないです…。(単に1学期の生活に戻っただけなんですけどね)

次男は食事介助から薬までにだいたい一時間かかるので、ほんと頼むから食べてくれって感じ。

また、次男は最近大きめの発作が多くて、こちらが必死で準備を終わらせても、直前で発作による眠気でフラフラしてしまったり、完全に眠ってしまって結局自主送迎に切り替える羽目になったりも。
※ただの二度寝なら起こすけど、発作による睡眠は寝かせておきたい

もっと余裕が欲しいと思う今日この頃です。

夜確定で早く寝てくれれば早く起こしてもいいんだけどなぁ…

てんかん薬増量が続く…

てんかんの薬を増量し続けている次男ですが、発作は減らず、むしろ動作が大きくなってしまっています…。

カックーン！と倒れこんでから、足を強くバタバタさせてしまう発作が出ています。

主治医は薬を増量しても発作が減らないことを知ると、いつもガッカリしています。

そしてまた、薬の増量。

今月はラミクタールという薬の量が朝だけ倍になりました。

相変わらず薬の摂取方法には苦労しているので、もう勘弁してくれぇという感じです。

次男もたぶん同じこと思ってるはず(T_T)

先生との面談

先日、次男の2学期の面談が行われました。

長男の小学校は面談時間は一人15分までですが、支援学校は30～45分も時間をとってもらえます。

ありがたや。

内容はほとんどてんかんの対策について、ですが、他にも学校での様子を動画で見せてくださったり、活動の様子を細かく教えてくださいます。

先生も担任の先生と学年主任の先生二人で席についてくださって。

ありがたやありがたや。

私よりもずっと発作について真剣に考えて、次男を守ってくださるのが、申し訳ないくらい。

今月もあちこちぶつけて、あざがいっぱいできてしまった次男ですが、学校側のできる限り、精いっぱい守ってもらっているなと思っています。

先生方には感謝しかないですね。

とりくみ

相変わらずおうち療育的なものはまるで進んでいない次男ですが、学校では少しずつできることが増えているかなという感じで、それを家でもやってみています。

(学校にて)ハイタッチ修行中

朝の会で名前を呼んでハイタッチしているようなのですが、最近は先生が名前を呼ぶと目が合うことがあり、両手を出すと、そろそろと次男も両手を上げるらしいのです。

動画も見せてもらったんですが、ほんとにやってました！

早速家でもやってみたところ、怪訝な顔にはなったものの、ちゃんと両手をそろ～っと、少しだけ上げてくれました。

次男が差し出した手が、私の手に触れた瞬間に、なんかとんでもない幸福エネルギーが流れ込んできた気がしましたよ！

目つぶしでもなく、つねるでもなく、ちゃんと意味？のあるコミュニケーション的な触れ合いをしてくれたのは初めてかもしれません。

これはたまらんですね。

飽きられない程度にしつこく家で続けたいと思います。

そのうち、名前を呼んだら手をタッチしにきてくれる日が来るのかもしれない。

そしたら幸せだな。。

靴の選び直し

次男は今までは、踵のしっかりした靴を選ぶ、以外のこだわりは特にない子でした。

基本アシックスのスクスクをファーストシューズから使っていて、年長くらいからは上履きのみ、普通の靴屋さんで1,500円前後で売っているものを使っていました。

それが最近妙に上履きだけきつくなるの早いな？？と思っていたところに、支援学校の先生からの連絡。

「次男君、甲が高いみたいです。サイズは余裕なんですが、上履きが入りません」

ああ、そういうことか、次男、甲が高いんだ。とようやく理解する私でした。

最初幅広か？と思ったのですが、なんか幅広の靴を履かせたら安定が悪くて。

「甲」が高かったようです。

次男は自分で痛みが分からないのと、痛くとも訴えられないという難があるので普段から足はよく見ていたつもりだったけど、甲が高いのは気づかなかった…

早速上履きを新しくして学校に持っていきました。

ああ。支援学校指定の上履き、そこそこ高かったのに、3か月半くらいしか履けなかった…

まだ綺麗なので、児発にあげようかなぁと考えています。

次男の様子

今月の次男の様子です！

今月はなんだかちょっぴり成長を感じたような月でしたよ。

しっかり大変なところもあったけどね！

指差しの手の形ができるようになった?

次男はまだ指差しができないのですが、今まではそもそも指差しの指の形ができていませんでした。

なんだか変な指の形はよくやっているのに、指差しの形は定着せず。

それがここ最近、ちょこちょこ指差しの指をやっているのです。

人差し指でいろいろなものを撫でています。壁、絵本、私の足など。

新しい感覚を楽しんでいるのかな…？？

これは指差しへの一歩になる気がしますね。

今年中にでも指差しができたらいいなと思います！

型はめが少しできてきた

指差しと同じく、次男は型はめもできていませんでした。

大きなピースが一個しかない型はめもできていませんでしたが、この前３つの型はめを久しぶりにやらせてみたら、なんとなくできてきていることを確認！

心なしか本人も得意げな感じ！

でも2回目はいつもの、無理やりねじ込んで完成しました！なパターンでした。

こういう、グイグイ系の次男も嫌いではないけどね…(笑)

とにかく集中力が続かない子なので、それが型はめを難しくしている原因な気もするんですが、集中すれば結構いけそうです。

入らないピースの裏表を入れ替えたり何度か入れてみたりと試行錯誤できているので、これは進んでいくのではと思っています！

食事が不安定

次男は普段から食べムラがひどいんですが、今月はほんとに酷かった…

次男は偏食はなく、日本食中心になんでも食べる、食に関しては大変優秀な子です。

しかし！

問題は何をどれだけ食べるのかが、食事を始めてからでないと分からない上に、気変わりが非常に激しく、少しでもほかに気になることがあると、即食べるのをやめてしまうという点。

あと基本座ろうとしない。

何十回座らせても秒で立つ。

たぶん私今までに1億回くらいは次男をイスに戻す作業をしてますね。腱鞘炎になったこともあります。

だって一般的には「根気よく座らせましょう」って言うでしょ、その通りにしたら腱鞘炎になってしまったので、一回の食事で何十回も席に戻すのは諦めました。

自分の手のほうが大事。

ちなみにイスに体を固定すると、なんとイスごと移動してしまいます。力持ち。

そもそも本人が別のことを考えだすと、固定したところで目は遠くを見るばかり、口は開けないし、無理やり入れても全部吐き出すので、席を立った時点で保留です。

食事を下げてしまいましょう、ともいいますよね。

次男には効かないんだな！

次男は食事になんの未練もないし、普段から全然食べていなくても空腹感を訴えることもないので、何のダメージもないです。

下げられたらそれまで。

また、困ったことに、大好物でも、出した瞬間握りつぶして部屋にばらまくことがわりとしょっちゅうあります。

とにかく読めないんですよね。

出したものを全て食べるのは非常に稀で、だいたい出した量の10～50％しか食べません。

夜はそれでもいいけど、朝はできるだけ食べてほしいところ。

あれこれ出しても何も食べない時は、一番の好物枠のフルーツをあげます。

フルーツは周りと本人がべちょべちょにはなりますが、投げ捨てる率は低いです。

今はてんかんの発作継続中のため、フォークやスプーンの練習は家でも支援学校でもストップしており、全て大人が食べさせています。

毎日の食事介助と薬、これがもう手間がかかってしょうがない今日この頃です。

幸い本人はこんだけ食べてないくせに標準体型なので、あまりにも食べない時は、もういいわ、と思うことにしています…

謎の皮膚病、治療中

9月の半ば頃、次男の足の指に異変が起こりました。

以下メモ代わりに記録を残しておきます。

こんな感じです。

もうそろそろもう一回受診か？？と思いつつも、皮膚科がとんでもなく混んでいて、受診時間に受付に行ってもなぜか90分待ち。

予約はできないので直接行くしかないんですよね。

次男を連れて受付開始前に並ぶことはできず、どうしても身軽な大人に争奪戦でまけてしまう…

そして診察が始まれば、待合室も数十人が常に待っている状態。

初回は次男が見慣れぬ場所だったためか大人しくしていましたが、2回目はおそらく無理。

さてなんとか治ってくれないものかと願っている私です。

ちなみに次男は感覚鈍麻なので、爛れて腫れていても全く気にしておらず、皮膚科で皮膚をぺりっと拝借されてもノーリアクションでした。

たぶん普通なら相当痛くて風呂入るのも靴下履くのもきついし、治ってきたらかなり痒いはず。

しかし、逆にいえばほとんど触っていないのにどんどん広がっているのが気になる…

来月の成長記録では治りました報告ができたらなと思います！

まとめ

今回は2024年9月、次男7歳4か月の成長記録をまとめてみました。

特に大きく荒れることなく休み明けの学校に行くことができた次男、立派です！

いろいろこれからが楽しみな成長もみられたので、家でもなんでもやってみようと思います♪

最後まで読んでくださった方、ありがとうございました！