2025年1月、次男7歳8か月の成長記録

2025年がスタートしました！

今年はずいぶん暖かくて、寒がりの次男を守りやすくて快適です。（でもこれを書いている今はめちゃくちゃ寒いです）

支援学校1年生ももうすぐ終わり、長男は次は小学校6年生。時の流れは速いものですね。

さて、今回も次男の成長記録をまとめてみました。

暇だよ！って方は見ていってくださいな。

前回の記事はこちら↓

体の記録
7歳8か月
身長110cm？
体重19.0kg？

主なできごと

今月は先月追加されたレベチラセタムの副作用に翻弄され、次男も私も大変な月でした。

前回の記事で、冬休みまでに副作用が落ち着いてくれたらな、と言っていたのですが･･･一番きつかった部分は超えたものの、学校が始まってからもまだ続いていました。

もうぜ～んぶリセットして最初から薬を設定し直したい気持ちでいっぱいだけど、どうも重積状態になる可能性があるから、それはできない、とのこと。

このまま増やしていくしかないのかぁ…と薬的に憂鬱な日々をおくっています。

メラトベル追加

「次男の様子」で詳しく書きますが、薬の副作用により、睡眠がめちゃくちゃになってしまった次男

今まではリスパダールで調整して、100％ではないものの、睡眠障害状態からは脱した感じだったのですが、それがガラッと変わってしまいました。

→次男がリスパダールを処方された時の葛藤はこちら

今の薬の副作用による悩み、これを相談すれば、薬をやめられるかも、と思い主治医に訴えたところ･･･

メラトベルが追加されました。

あ、そうくる感じか･･･

薬による副作用を薬でおさえていくスタイル。
正直嫌だなとは思う･･･

しかし主治医的には、新しい薬で発作が止まったので、ここは続けたいと。

「引き続き家で様子を見てください」

この言葉、次男が産まれてから何十回聞いただろう。

様子なんか毎日始終見てますよ、っと。

まぁ文句を言っても仕方ない、とりあえず、メラトベル追加で様子見ます～！

参観日！

1月は参観日がありました。

今回は夫も休みだったので夫婦で次男の雄姿を見に行くことに。

しかし。結果からいえば、「次男は私たちに気が付かなかった」です(T_T)

これは障害児にはたまにあることらしいんですが･･･

本来その場にいないはずの人間を認識できない現象（たぶん）です。

次男は過去にも、参観日に目の前に立って名前を呼んでも私に気づかず、5分くらいしてやっと気づき表情が変わり、抱きついてくる、ということはしばしばありましたし、支援学校の運動会では家族で見に行って声かけまくったのに最初から最後まで気づかれなかったこともあり、まぁあるあるかな･･･という感じではありました。

というわけで、私たちは普段どおりの次男を観察することはできたわけですが、予想以上に無気力でびっくりしました（笑）

どろ～んと溶けたような座り方で、先生が頑張って体を支えている状態。

机上学習が始まってからも表情が死んでる感じ。

え？？いつもこんな感じなのかい？？と思いましたね。

で、次男は途中で離席して自分のエリアから脱走したんですよ。

先生がよその子を見ていて気付かなかったので慌てて捕まえに行く私。

あ～さすがに捕まえたら気づかれちゃうなぁ～？？って思ってたら、なんと捕まえても気づかず。

そんなことある！？って思いましたが、あるんですね。

結局終了時刻まで次男に気づかれることなく、なんとなくさみしい気持ちの私たち。

このまま気づかれずに帰ったほうがいいに決まっているのに、つい、あの、親の姿に気づいたときの笑顔が見たい気持ちに勝てなくなり･･･。

まず夫が次男に無理やり視線を合わせにいきました。

すると、気づき、「おとうさんじゃん！？」みたいな感じで抱きつきにいこうとする次男。

そして、夫に抱きつきに行く寸前に、隣にお母さんを発見！！！！

方向転換して、私に抱きつき、大喜びで飛び跳ねる次男。

やっと気づいてもらえたぞ(*’ω’*)

この様子を見て、複雑な気持ちの夫と、驚く先生。

先生はどうも、次男が親に気づいていながらも無気力状態なんだと思っていたらしいです。

「うちの子は私たちには気づいていなかったんですよ」と伝えると、「そんなことあります！？」とまだ信じ難い様子。

他の子は親の姿には即、気づくし、親が来ていなくても他の子の親が来ているのを見て「自分の親もいるのかも」と思って探したり泣いたりしていたので、次男のような子はあまりいないのかもしれないですね。

そして。
参観終了間際に無理やり気づかせたせいで、お別れはあっという間。

呆然とする次男を背に、「やっぱり気づかれないまま帰るべきだった･･･」と反省しました。。
親のエゴでかわいそうな思いをさせてしまったなぁ。

ちなみに次男は切り替え早男なので、私たちの姿が見えなくなったらいつもの次男に戻り、給食もよく食べたそうです（笑）

まぁいいんだけどさ。泣かれたら辛いから･･･

また次参観日があったら、今度は最初の段階で目線を合わせに行こう、それか気づかれないならそのままにしておこう、と思う私たちでした！

とりくみ

今月は副作用を支えるのに必死な感じであまり新しいチャレンジはしませんでしたが、ちょっとした変化や発見など書き残しておこうと思いますよ！

小学校チャレンジ

最近の次男はススキをひたすら探し、ススキの穂をほぐし、種をまき散らすだけの散歩になっていたので、ちょっと趣向を変えて今月は長男の小学校に行きました。

次男に障害が無ければ、長男と通っていたはずの小学校。

しんみりした思いで子供2人連れて歩きました。

ちなみに小学校はとても近いので、次男を連れてでも行けます。

小学校はグラウンドがスポーツで使われていない状態でないと厳しいのですが、なんとかそれはクリア。

一時間くらいは滞在できたかな？さすがに広々としているので私も手を放せるエリアがあってよかったです！

問題があるとすれば、小学生の学年畑の作物を抜きにいこうとしたくらいですね。慌てて撤収((+_+))

グラウンドの隅には次男の好きな長くて細い枝や植物のツルもあり、いい感じでした。

チャレンジといえるのかどうかは分からないけど、とりあえず満足のいく結果で良かったです！

一人で飲めるジュース発見

次男は一人飲みが難しい子です。

といっても、次男は結構早い段階でコップ飲み、ストロー飲みはできたんです。

しかし問題はその先にあった･･･

コップ飲み→大人しく飲んでいると思ったらなぜか急にコップを逆さにして全て捨てるという行動をとるので近距離で構えていないといけない。

ストロー飲み→ストローをにぎり潰す。紙パックジュースも握り潰す。市販の紙パックジュース用ホルダーを使うと紙パックジュースを引っ張り出そうとして結果的に握りつぶされる。

ヤクルト→うまく飲めず、真空状態になってしまい苦しそう（笑）そして圧力?で本体が凹み、握りつぶされる。

フタつきマグ→フタを取って逆さにする。

なんでそうなる？？って思うんですがとにかくうまくいかない。

そういうわけで次男が一人でジュースを飲むということはなかったのですが、ある日たまたま飲ませてみたこれ。

ジョア！

なんとこれを飲ませてみたら上手に飲んだのです！

たぶん丸いフォルムがポイントなんですね。
力が分散するというか。

次男も一人で飲めて楽しいのか、見せると飲みたがるようになりました。

最近はコップにジュース系を入れてあげても飲まなかったのですが、ジョアは味も好きなのかも。

小さい手で上手に支えて飲む姿はいいですね。

しかも！フタがかなりしっかりくっついている上にストローが結構しっかり刺さるので、ちょっと倒してもこぼれない！最高だ･･･

うちは時々ヤクルトの人が来るので、次男が飽きない程度に定期的に買おうと思います！

次男の様子

今月の次男の様子をまとめていきます。

基本的に前半はほんとに不安定で、後半は安定していました。

睡眠が乱れまくり

12月に次男に新しく追加されたレベチラセタムの副作用のひとつに、「眠気」があるのですが、なぜか眠気だけでなく「寝ない」状態になってしまいました。

正確にいうと、寝なさすぎと寝すぎを繰り返す感じ。

次男は睡眠障害っ子ですが、薬を使っていない時は、「とりあえず0時には必ず寝る」という特徴がありました。どれだけ暴れまわっていても、0時が来るとばったり倒れこんで寝てしまうのです。

早く寝て3時に起きる、とかはありましたが、ぶっ通して起きている状態で日付をまたぐことはなく、それが私の希望でもあったのです。

それが！今回の薬の副作用状態になった次男は0時を超えたのです･･･　あれ？？寝ない？？おかしいな？？みたいな。

一番ひどい日は4時半まで寝ませんでした。

一応記録をつけていたんですが、睡眠が乱れまくりなことが分かります。

主治医はレベチラセタムには睡眠に関する副作用は「眠気」だと言い張っておられましたが！

「寝ない」も絶対ありますって！！

次男はライトな睡眠障害だったんだから。
こんなの初めてなんだから･･･

もちろん眠気もあって、元旦付近なんて1日中ほぼ寝てたんじゃない？って日もありました。

不思議ですよね、寝ないと寝るを繰り返すって。
どういうことなんだろうか。

結局その副作用はメラトベルで抑えることになり、結果的に1月末には睡眠は落ち着いたのですが、これだと副作用が落ち着いてきたのか、メラトベルのおかげで整ってきたのかが分からないんですよね･･･

発作が落ち着かない限り、薬はまた増えるだろうし、なんだか薬でモヤモヤする日々を過ごしています。。

飲食も乱れまくり

睡眠が乱れていた頃、飲食面も乱れていました。

食べない、飲まない、薬も拒否。

本人機嫌がいいし、痩せてもいないので気にしないようにはしていたものの、個人的に「食べない」って寝ないよりしんどいのですよ。

食べないと残りが出るし、次男はただ残すんじゃなくて、おかずを全て掴んで投げることもあるので･･･

寝ないのに関しては、私自身も寝るのが苦手なタイプなので付き合いやすいんですが、食べないのはガックリしてしまう。

薬を摂取できなければてんかんの主治医に正しい経過を見せることができず、また薬が追加になりそうだし･･･（主治医はなぜか6種類もの薬を障害児が問題なく飲めるものだと思っていらっしゃる）

これも波があって、次男は定期的に食べる、食べないを繰り返しているので、「きっと食べる期がまた来る」と思うことで食事の時間を乗り切っていた感じです。

逆によく食べてくれるときは、もうそれだけで良しですね。いい子だ！！！って思います。

発作が消え、そして復活？

12月末から副作用でガタガタになった次男。

大変だったけど、発作は3週間ほど消えていたんです。

毎日のようにあった学校からの電話も、朝倒れることによる遅刻でバスに乗れなくなることも、早退連絡もない、平和な日々。

毎日顔を打ってあざだらけだった顔もすっかりきれいになっていました。

でも！！

1月末に発作が戻ってきました(T_T)

最初は親でないと気づかないレベルの、0.5秒程度の発作。
気のせいだよねぇ～･･･と思いたかったけど、日に日に回数と秒数が増えております。

頭部保護帽のオーダーメイドを止めなくて良かった･･･

結局次男て、初めててんかんを起こしてから、昨年初めてラミクタールを使った2週間と、今回レベチラセタムを使った3週間以外は、頻度の差はあれどずっと発作が出ている状態なんですよね。

→てんかんを発症した時の話はこちら

初めて発作が出て、もう2年。

ずいぶん知能も下がってしまったに違いない･･･

思えば昔できていたことができなくなった、とか記憶能力が異常に低いということがしばしばあるのは、もしかして、てんかんのせい？？

薬の調整が難しいとは聞いていたものの、ここまで変わらないものか、と困っています。

薬を最初からやり直したら、どれか効いたりしないのかなーなんて思ってます。

遊具に触りにいくようになった

最近、次男を長男の小学校に連れていきました。

小学校の校庭は休日は自由に遊べるのですが、スポーツクラブの人たちが活動しているくらいで、あとはほとんど誰も遊んでいないので、結構穴場なんですよね。

いつもなら広い校庭、たくさんの遊具を目にしても全く近づかず、ひたすら枝っぽいものを拾って歩くだけの次男ですが、今回はなんと遊具に触りに行きましたよ！

近づいたのは、鉄棒の逆上がり補助台。遊具ではないけど、遊具みたいなもんですよね。

あとは登る系遊具にも足をかけて少し登ったのですが、バランスもとれないくせに両手を話すし、基本「降りる」ということが頭に無いのですごく危なかったですね･･･　

おろおろしながら支えることしかできなかったです(>_<)

これ、大変なのはこれからだな、という感じ。

今まではまるで興味を示さなかった遊具に近づいてくれてうれしいものの、ますます目が離せなくなってくるのかなと。

まずは幼児でも安全に遊べるサイズ感の公園でも行ってみようかな？

まとめ

今回は2025年1月、次男7歳8か月の成長記録をまとめました！

てんかんの薬の副作用に惑わされる日々で、こちらは全力で合わせていくしかないというのが大変ではありますが、支援学校1年生ももうすぐ終わり、2年生に向けて心の準備をしながら生活していきたいと思います！

最後まで読んでくださりありがとうございました！