こんにちは、おみかんです！
今日はちょっと真面目な話をしますね。
初めましての方も多いと思うので、ちょっと自己紹介をさせていただきますと･･･
私は40代主婦、発達グレーの長男と、最重度知的障害を伴う自閉症児の次男の母です。
このブログでは、主に次男について、成長記録やコラムなどを投稿しています。
先に言っておきますが・・・
今回の記事は特に誰かの役に立つ話ではありません。
特に、心配性の方や、現在妊娠中の方は読まずにいたほうがいいかもしれません。
特に悪い話ではないですが、人によっては不安を感じるかもしれないので、自己責任で読んでくださいね。
あくまでも私が、何気なく、ネットで検索していた時に感じたことをただ、語りたいと思います。
個人的な意見なので、これにより、障害に関する議論を含むコメントはお控えくださいませ。
障害児が生まれる確率
ある日、私は何気なく「障害児」で検索をしていました。
そこで、ふと目に入ったのが、検索の多いワード。
どの検索サイトでも「障害児 生まれやすい人」「障害児 確率」「障害児 生まれないように」などが多く検索されていることに目がいきました。
まだ見ぬ子供について調べているのでしょうか・・・
気持ちは分からなくもないです。
誰だって健康な普通の子供が欲しいと思うでしょう。
障害児なんか育てられない！と思う人もいるでしょう・・・
障害児が生まれることへの恐怖。
Yahoo!知恵袋などの相談系掲示板でもその手の質問が非常に多いです。
こう言っちゃうと元も子もないのですが、本当はそんなの検索しまくっても、あまり意味がないんですよね
なぜなの？？と思う方もいらっしゃるでしょう。
あくまでも私の考えですが、理由を４つお話しますね。
理由①障害児が生まれる確率はあてにならない
障害児が生まれる確率を調べたり、生まれやすい人を調べたところで、自分がそうなるかならないかの確率は１／２です。
障害児が生まれたか、生まれないか、それだけです。
もちろん、高齢だと生まれやすい、とかはあるでしょうけども、20代前半で授かった子が重い障害を抱えていることだって当たり前のようにあります。
40代で3人授かって全員健常児であることだってあります。
結局、自分だけに焦点を当てた場合、どれだけ確率を調べても意味は無いのです。
理由②「生まれやすい人」に当てはまってもどうしようもない。
ネット上には、いろんな情報があふれていますね。
障害児が生まれやすい人の特徴や傾向も調べれば、デマも含め、いくらでも出てくるでしょう。
では、もし子供が欲しいと思っているあなたが“生まれやすい人”に当てはまっていたら、子供は産みませんか？？すっぱり諦められますか？
たぶんほとんどの方がNOだと思います。
意味があるとすれば、元々染色体異常の疾患をもつ方が“子供に遺伝するかしないか”を調べることくらいだと思います。
ちなみに障害児を産んだ私は、「障害児が産まれやすい特徴」なるものには全く当てはまっていませんでした。
理由③産まれてすぐ分かる障害だけではない。
障害というのは実に様々です。
産まれてすぐ分かる障害もありますが、小学校くらいになってやっと障害があることが分かるパターンもあります。
心配症な人は、その間ずっと心配し続けることになりますよね。
ずっと障害に怯える生活なんて、なんかもったいないと思いませんか？？
なんの問題もないように見えた優等生タイプの子が、小学校半ばあたりで急に崩れ、発達障害の診断がつく、なんてこともあります。
理由④いつ障害が出るかなんて分からない。
妊娠中も、出産も問題なくて、順調に子供が育っている・・・それでも、いつ障害が出るかなんて分かりません。
事故で四肢を欠損した、病気で体が動かなくなった、など。
子供だけでなく、自分自身も、障害者になる確率をゼロにすることは死ぬまで不可能なのです。
絶望的に思えるかもしれませんが、そういうものです。
障害の世界というのは常にひっそりと隣にあるものなのです。
“障害児”は絶対避けたい、という人がやるべきこと
では、次に。障害児が生まれることに抵抗のある人へ、障害児をもつ私からのアドバイスをお話しますね。
人によっては、絶望するかもしれません。
でも、散々調べて調べて、安心したり不安になったりするくらいなら、最初から全て知っておいたほうが楽だと思うのです。
①障害児が絶対嫌なら、子供を作らないこと一択
もしあなたが、何をもってしても障害児の親になるのだけは絶対嫌！！だと思うならば、対策は子供を作らないこと一択です。
もちろん、その前に、なぜ自分は障害児が嫌なのか？考える必要はあると思います。
先ほどもお話したとおり、自分だって障害者になる確率は、生きている限りゼロではありませんから。
障害児なんて無理！！と思っていた人でも意外とやっていけてるという人もいれば、育児放棄してしまう人もいます。
また、知的障害を極端に嫌う人がいますが、発達障害のなかには、知能が高すぎる、という特性をもつ人もいます。
知能が高ければ喜ばしいと思われがちですが、実際はそんなことはありません。
家族の理解と子供をとりまく環境によっては、知的障害が重い人よりもずっと苦しい日々をおくることになることだってあるのです。
②出生前診断はあまり意味が無い
障害児が生まれることを避けるために、出生前診断をする方もいますね。
でも、障害児が生まれることに怖さがあるなら、そういう方は受けないほうが良いです。
あの検査は、21トリソミー（ダウン症）などのごくわずかな染色体異常しか調べることができません。
もしあなたが、その一部の染色体異常に関する障害のみ避けたい場合は検査する意味がありますが、障害全般を妊娠中に調べたいのならば、全く意味はありません。
例えばですが･･･ダウン症が嫌だ！という人が、他の障害なら受け入れられる、ということはまず無いと思います。
世の中、障害といっても様々なんです。
出生前検査を迷うこともないくらいの年齢で授かり、順調にお腹の中で育っても障害児であることはよくあります。
我が家の次男なんか、特にこのパターンです。
次男は、妊娠中の経過は非常に良好、お腹では大変よく動き、予定日4日後に、3250gというベスト体重で産まれました。
しかし、その後徐々におかしなところが出始め、現在では最重度知的障害、自閉症、低緊張、といった障害を抱え、更にミオクロニーてんかんという疾患までもつまでになっています。
ちなみに、障害があること以外は、すこぶる健康です。
障害はあれど、熱なんかほとんど出たことが無い健康児です。
③100%問題の無い子はいない
障害児がいらない、という人は、きっと色々大変そうだからそう思うのだと思うのですが、そもそも、子育てというのは、健常児でも非常に大変です。
健康に育ち、なんでも食べ、言うことを聞き、勉強ができて、人との関わりもうまい、それがずっと続く・・・
なんてことはまず無いと思ってください。
健常児だからこそ辛いことだって山ほどありますし、世の中には“グレーゾーン”と呼ばれる、健常とも障害ともつきづらい状態の子もたくさんいます。
我が家も悩みが多いのは、普通の世界に交じって生活している長男のほうです。
“障害児”だけが大変 ということはありませんし、発達障害要素ゼロ！という子はほとんどいないと思います。
障害というのはグラデーションです。濃いか薄いか、ちょうどいいバランスであれば生きやすくなるんです。
それを理解することが大切です。
“障害児をもつ”覚悟のある人がやるべきこと
ここから先は、ある程度、覚悟のある方向けのアドバイスです。
できれば健常で五体満足な子供が欲しい、でも不安もある・・・・ほとんどの方はこう思っていると思います。
そういう方が今やるべきことを4つほど紹介しますね。
①少しでも障害について調べておく
障害については、色々と本が出ていますし、ネットでも調べられます。
どんな障害があるのか？を知っておくと良いですね。
体の障害だけでなく、今は“発達障害”も広く認知されています。
知っているか、知らないか、はとても重要です。
万が一我が子に異常があった時、いち早く気づき、的確な対処ができれば、悩みはぐっと減ります。
②障害者に関する役所の窓口を調べておく
障害に関することを管理しているところを知っておくのも良いでしょう。
市役所、区役所、保健所、診療所・・・
障害者に対する補助は、ほとんどの自治体で、“自分から”動かないと受けられないものがほとんどです。
早めに知っておけば、最短で支援を受ける準備ができますよ。
我が家の次男も、私が事前に調べて知っておいたので、最短で療育手帳や、特別児童給付金を受けることができました。
③障害児をもつ人を知る
障害を持っている人、障害児を育てている人の闇深い部分ばかり見てしまうと、どんどん不安になるので、そうでない人も見ておくといいですね。
健康な普通の人の普通の日常が“当たり前”ではない人もいるのだということは、いろんな人に知ってほしいことですね。
障害児をもつ親のブログやSNSも見てみると良いでしょう。
色々な場所で、色々な障害児をもつ親同士が繋がっていますよ。
個人的にはX（旧Twitter）がおすすめです。Instagramはちょっとキラキラ寄りなので、希望をもちたい方はそちらがいいかも？
④障害児が欲しかった人なんていないから大丈夫！
何が大丈夫なんや！って思うかもしれませんが・・・
全国で頑張っている障害児をもつ親御さんたち、たぶん最初から障害児が欲しい！と望んでいた人なんかいないと思うのです。
障害児でもいい！という人はいるでしょうけども。
なので、あなたが障害児をもつことに不安を抱いているのは自然なことです。
な～んにも気に病む必要はありません。冷たい人間なんかじゃありません。
逆に、健康な子供を授かると信じて疑わない人のほうが問題かと思います。
あなたは悩んで悩んで不安で色々調べてしまうのだと思いますが、何もおかしくないことだと思っておいてくださいね。
まとめ
今回は、ちょっと真面目な話！
「障害児をもつことに不安を感じている人」に向けて、色々アドバイスさせていただきました。
まぁ簡単にまとめると。
我が子は障害児かどうかなんて産まれて何年も経たないと分からないし、
なんなら自分だって急に障害者になることだってあるんだから、
不確定なことで迷うよりも、万が一障害児を授かった時のために色々準備しておいたほうがいいんじゃない？・・・
ということですね！
自分の名前すら分からず、しゃべることもできない次男。
手がかかって仕方がない次男を心の底から可愛がっている、障害児の母、おみかんでした★
