【成長記録2023.9月】てんかんがなくなった！…のに薬拒否が始まった。

こんにちは！おみかんです！

初めましての方に簡単に説明させていただきますと、我が家には、息子が二人いて、次男が重度知的障害を伴う自閉症です。

最近はてんかん(ミオクロニー)も出てきて、薬で調整中です。

そんな次男の成長記録を毎月まとめています。

成長は恐ろしく遅いですが、ほんの少しの成長と、そして困り事をピックアップしています！

先月の成長記録はこちらからどうぞ↓

【体の成長】
6歳4か月
身長103cm(うまく計測できない)
体重16.5kg
※最近体重が増えない…

主なできごと

9月は毎年、夏休みの疲れの解消とたまっている用事で過ぎたような気がします。

でもダラダラしていられない、進めるべきことは進めないと、と思い、先月相談支援事業所を変更し、そしてモニタリングをすることができましたよ。

新しい相談員との有意義なモニタリング

8月に相談支援事業所を変更し、早々にモニタリングの予約を入れてもらえました。

新しい事業所は、次男がずっと通っていた療育園ということもあり、次男の担任の先生も一緒に参加してくださったので、とても意味のあるモニタリングになりました！

次男のことだけでなく、家族のこと、病院のことまで本当に色々気にかけてくださって、頼もしい、のひとこと。

就学を前にして、心強い味方ができた気分です！

放デイ探し、終了

次男の放デイ(放課後デイサービス)を探さなきゃなーと思って、次男が行けそうなところをリストアップまではしていたのですが、相談員さんとのモニタリングと担任の先生からの助言により、次男を今の療育園でやっている放デイで週５でみてもらえることになりました。

あとでまた詳しくお話するんですが、次男はできるだけ静かで、変化のない環境においてあげたほうが良いということ、

そして。

これは私が全く想定していなかったことなんですが、「次男は送迎を断られる可能性が高い」ということ。

現状、次男は送迎付きで今の療育園に通わせてもらっているんですが、2歳11か月から入園して、それから6歳現在まで試行錯誤してもらっているにも関わらず、大人しくシートに乗っていることができません。

紐で肩ベルトを縛っても即抜け出し、靴をかじり、靴下をモグモグする・・・
(ちなみに家の車内では、チャイルドシートごと動く)

本当は安全に送迎ができていないことになるので、療育園から断られてもおかしくない状況なのですが、園の計らいで乗せてもらっている状況です。

こんな状況なので、遠い特別支援学校まで、行きの送迎バスは乗せることができず、私が送っていく予定です。

なのに、私はなぜか放デイの送迎はいけると思い込んでいて、全く断られることは考えていなくて。

もし次男が行ける放デイと契約したとしても、リストアップしたところは全て私が住む区外。

送迎を断られたら、毎日どれだけ時間を送迎だけにとられてしまうか・・・

ほんと相談員さんの気づきに感謝です。

ちなみに今の療育園は親に最大限寄り添ってくださるので、放デイのほうは送迎でもお迎えでも良いということ。

次男のキャパ的に、最初は今と同じ時間に迎えに行こうかなと思っています。

次男は幸せ者です。

守ってくれる人がみんないい人で。

私も最大級の感謝を支援者に投げたいと思います。

お気に入りのおもちゃ

今月のお気に入りのおもちゃはこちら。

この組み合わせ。

何年も前のハッピーセットのピカチュウと、今年度のハッピーセットのピカチュウ。

次男はピカチュウを知りませんが、おそらく色が気にいって持ち歩いているようです。

「この2つを両手で持ちながらお母さんにお膝で絵本を読んでもらう」これが今の次男の一番の幸せな時間のようです。

1つじゃだめなんです。２つじゃないと、探して持ってくるんですよ。

良かったこと！進展！

今月も良かったところをみていきましょ！

発達の進みは相変わらず特に無いのですが、その他の進展や発見を紹介しますよ！

階段の上り下りが結構できるようになった

6歳になったのを皮切りに、家で少しずつ自分でできることを増やしてみよう作戦を始めた我が家ですが、ずっと難航していた階段の上り下りが、最近ようやく、成功率が上ってきました。

まだまだ抱っこを求めるポーズをすることはありますが、上りも下りもよいしょ、よいしょ、という感じに頑張って上ってくれています。

どうしてもお気に入りのおもちゃを手に持ったまま上がりたいという気持ちがあるせいで手すりが持てないことが多いので、ゆくゆくはおもちゃを持っていなくても上り下りができるようになってほしいなと思います！

てんかん発作がほとんどなくなった

先月はてんかん発作がとても多く、足をバタバタする動きまで加わり、どうなることかと思ったのですが、なんと9月中旬頃からてんかん発作がほとんどなくなったんです。

主治医は薬の血中濃度はまだ足りないと言っていたのですが、薬の量、これで安定しているのでは・・・？と思いました。

そしてこのままてんかんが安定すれば安心だよなーと思ったのですが。

「続きは困ったこと」へ！！！！

困ったこと！問題点！

今月も困ったことがありましたよ。

しかも結構今後が心配になるやつです。

困り事は成長の証でもありますけど、今回はどうかな。
ただの困り事な気がしなくもないですが、受け入れていくしかないですね。

薬を飲まなくなった

次男はジュースに混ぜればどんな薬でも飲んでくれる子でした。

量が多くても飲むゼリーに混ぜればいけました。

それなのに、9月末、ジュースを拒否し始めました。

2月から飲み始めたてんかん薬が今さら嫌になったようです。

次男の薬はバルプロ酸ナトリウムというもので、双極性障害に使われるお薬です。

これの液体のを飲んでいるのですが、これ、歯みがき粉を食べたような、変な後味が残るのです。

口の中が清涼感であふれる、みたいな。

次男は今まで喜んで飲んでいたくせに、急にこの薬が嫌になり、そして他の薬だけジュースに混ぜても嫌な味がするに違いない、と警戒して全ての薬を飲まなくなってしまいました。

色々方法を試しているものの、次男は吐くのがとても上手なので、奥に入れても出すし、液体の薬も粉末の薬も量が多いので、練ることもできず(とても大きな薬の塊になってしまう、もしくは回数が増える)

アイスに混ぜる、牛乳に混ぜる、という方法はまだ試していないのですが、あんなに大好きだったジュースを全く受け付けなくなってしまったことが悲しく申し訳なくて。

もしアイスや牛乳を嫌いになってしまったら、立ち直れない・・・

吐き出し継続中

最近食べ物や飲み物の吐き出しが激しい次男ですが、今月もまだ継続中。

吐き出すか吐き出さないかは完全に次男次第。

ニコニコ顔でスプーンの食事を食べてたと思いきや、次の一口は吐き出す。
でももう一回あげると吐き出さない・・・

一番きついのはたまごかけごはんや納豆ですけど、味噌汁もきついし、お茶も普通にきつい。

私が思うに、おそらく・・・衝動性の強い次男のことだから、口に入れるタイミングがちょっと自分が思ってたんと違うと出すのではないか？と思っています。

あとは温度とか大きさとか。

でも細かいところは合わせきれないんですよね。

とりあえず今できるのは、過剰に反応しないことを続け、いつ吐き出されてもいいように、少量をできるだけ口の奥にいれる、濡れガーゼハンカチを複数置いておいて、いつでも拭けるようにしておくくらいでしょうか。

ごく稀に全く吐き出さない時もあるので、そちらの検証も必要かなと思っています。

改めて感じた睡眠障害

次男は睡眠障害があって、夜中の3時に起きたり、寝かしつけに３～４時間かかったりしていたので、3歳くらいにはリスパダールを処方されています。

それからはおおむねスムーズに寝てくれるようになったため、私はなんだか「うちの子はもう睡眠障害じゃないのかも」的な考えになっていたのです。薬で寝てるのに(笑)

でも最近、薬の用量が足りなくなってきたり、そもそも薬を飲まなかったりで、リスパダール無しで寝ることがあって。

そしたら、やっぱり睡眠障害でした！(当たり前)

寝室で2時間ウロウロしたり泣き叫んだり、3時に起きて二度寝や昼寝一切無しで夜まで全く寝なかったり。

なーんだ、変わってないのね！と早朝(深夜？)に次男とリビングで過ごす・・・

懐かしいこの感じ。

次男が毎日のように寝なかった時は、よくTwitterで実況してたな。

そうすると、絶対同じように起きている障害児ママたちがいて、いいねくれたりリプくれたり。

次男が寝たら、お疲れさま！ってリプくれたり、逆にもう誰も起きていなかったり。

海外に住んでる相互さんとスペースでしゃべったこともあったな、時差があるから普段は日本の相互さんのスペースには参加ができないんだって言ってて。

なんだか感慨深い思いに包まれながら・・・でも普通に寝てくれ！と全然寝る気配のない次男を眺めていました(T_T)

まとめ

今回は2023年9月、次男6歳4か月の成長記録をまとめてみました。

成長、というほどの大きなものはなかったけど。新しい困り事もでてきたけど。

次男は今日も幸せそうに生きています。

これからも次男がのびのび生きていけるように環境を整えていこうと思います(*^^*)

今回はここまで、最後まで読んでいただきありがとうございました！