こんにちは！おみかんです！
毎日暑いですねー！おみかん家、一日中エアコンガンガンです！
さて今月も次男の成長を振り返ってみましょう～！
初めましての方に簡単に説明させていただきますと・・・
我が家には2人の息子がおりまして、長男は発達グレー、次男は重度知的障害を伴う自閉症とてんかんをもっています。
このブログでは次男の超ゆっくり成長を毎月振り返って記録しています。
暇な方は見ていってね！
【体の成長】
6歳2か月
身長103cm(うまく計測できない)
体重16.5kg
主なできごと
まずは次男とは関係ないけど、私が誕生日でした！！！
みなさんリプやDMありがとう。
祝ってくれた方に感謝です。
さて、次男のほうですが、今月はケガをしたり謎の熱が数日出て欠席したりでバタバタしていましたね。
発達面は特に進んではいないですが、今月も元気に、そしてかわいらしく。生活してましたよ。
次男にガールフレンドが！？
なんとうちの次男にはとても仲良しの女の子がいるんです。
今月園行事に行った時紹介してもらいました。
その子、以前入園したばかりの頃に次男のことを気に行ってくれて、送迎車から手を振ってくれていた子でした。(障害度合いは分からないけど結構重そう)
その子が今も次男を気に行ってくれていると知り、内心大喜びの私。
他人と関わることのない次男に友達なんて一生できないと思っていたし、まして女の子に好きになってもらえるなんて考えてもいなかったので、本当に嬉しいし、ありがたい。。
しかもめっちゃ可愛い娘さんなんですよ、その子。顔小さくて目がくりくりしてて。
次男はその子のことをどう思っているのか全く分からないですが、なんとなく一緒にいるので、仲間という認識くらいはあるのかな。
行事の時も歌の発表の時に隣どうしだったけど、次男はいつもどおり何をするでもなく、ぼんやりを虚空を見つめているだけだったけどね(笑)
年齢が違うので、来年でお別れだと思うととても切ないですけど、私は、次男を気に行ってくれたその子のことを一生忘れないと思います。
最近やり始めたこと
6歳になったことだし、色々始めてみるか、と思ってとりあえずお風呂で座らせる、階段を自分で上らせる、を試みているのですが、お風呂のほうは結構いい感じなんですが、階段を上らないので困っていますね。
能力的には頑張ってよいしょよいしょ上れるはずなんです。
上まで上ったことがありますから。
なのに最近は本当に上らない。下りはなんとかいけることもあるんですけど。。
手を離してちょっと上から呼んでみてもダメだし、そもそもてんかんがいつ起きるか分からないので、完全に離れることはできない、そうするとお母さんお父さんが近くにいるので、抱っこを求めてしがみついてきてしまうんですよね。
誰かいい方法があったら教えてくださーい・・・
お気に入りのおもちゃ
今月は、これです。
100均で水遊び用に買ったジョウロを分解したもの・・・
正しい使い方を何度も見せてやらせてみたけど、できませんでした。
なので、ただ持って歩いてるだけです・・・
しかもこれを分解した状態がいいらしくて、元に戻しておくと、外せ、とこちらに持ってくるんです。
一体何がいいんでしょうか。
分解したジョウロのどこがいいのでしょうか。
障害児育児は面白いですね、全く意味が分かりません。
ちなみにこのジョウロは100均のものなだけあって、既に底に亀裂が走っています。
来月にはもう壊れているでしょうね。
良かったこと！進展！
さて、今月も良かったことをみていきたいのですが・・・
Twitterなど振り返ってみたんですが、全然無く。
いつもは健康だけが取り柄だけど、今月はケガしたし熱も出てしまったし。
情緒も不安定ぎみだったし、てんかんも落ち着かなかったし・・・
おっといけない悪口みたいになってしまった
なんとか絞り出したものだけでも紹介しますね！
なんとなく泳げるようになってる！？
今年もプールを出している我が家ですが、次男がなんとなく泳ごうとしている感じがみられました。
例えるならば、バタフライの足の動き。
両足でビッタンビッタンしてます。
次男は4歳くらいまではプールを出しても脱走するばかりで全然遊べなかったのですが、今はプールの中で遊ぶことができています。
もちろんプール外に気になるものがあれば即出て行ってしまうけど、頻度はずいぶん減りました。
去年からは浮き輪でぷかぷか浮かぶことも覚えて、そして今年は足を動かすことができるようになったわけです(*^^*)
見守りで見ていても、幸せそうに水に浮かぶ次男はとても癒されます。
あとは水のがぶ飲みだけは・・・
やめてほしいかな(笑)
来年はもっと上手に遊べるようになっているかも！楽しみです！
来月は良いところがいっぱい見つかりますように！
困ったこと！問題点！
今月は、困ったことが多めです。
特に体調的な面での問題点が多かったように思います。
冒頭でちらっとお話しましたが、まずは謎の熱が困りました。
次男は0歳の頃から1日以上の発熱をしたことがなく、有名どころの感染症にもかかったことがなかったのですが。(去年コロナにはかかったよ！)
今月の初旬に2日発熱して1日平熱、そこからまた2日発熱、というよく分からない状態になっていました。
たぶん風邪だったんでしょうけど、とりあえず小児科で色々な薬混ぜたやつを飲ませて治した感じでした。
いくつか病院の予約が入ってたのですが、それもキャンセル、私や夫にも微妙にうつって、なんともしんどい日々でした。
今子供の熱が多いらしくて、感染症が色々出ているので怖いですね
Twitterみてると、あちらこちら発熱したツイートを見かけるので、みんな苦戦しているよね、頑張ろうねって感じです・・・
食欲、激減
今月は、次男の食事の進みが非常に悪く、何食って生きてんの！？ってくらい食べませんでした。
次男、毎年夏はこうなっちゃうんですよね。
暑さに弱いのと、あとは水遊びやプール遊び、お風呂の時に水をがぶがぶ飲むので、それでお腹がいっぱいになって食事を摂れない状態になるのが原因のようです。
7月下旬くらいになると、ちょっと慣れてくるのか、そこそこ食べるようになってくるんですけどね。
水分の摂りすぎで便の状態も悪くなるので、夏は体調が不安定な次男です・・・
てんかんの症状、良くならず
今年の2月頃からてんかん治療をしている次男。
ミオクロニーてんかんのお薬として、バルクロ酸ナトリウム(通称デパケン)を飲んでいまして。
血中濃度が上がるに従い、1分以上の長い発作がなくなっていき、瞬間的な発作も減ってきていたのですが、7月は全く発作が減った感じが無かったです。
先月と変わらないか、もしくは1回の発作のパワー(？)が強くなった気がします。
食事中や、机についている時の発作が一番困るもので・・・
食べている味噌汁に顔を突っ込んでしまったり、机に思いっきり顔面をぶつけたりしてしまい、でも次男は発作時の記憶はないので、一回一回わけもわからず悶絶しているのです。
感覚鈍麻の次男でも、鼻や目に急に味噌汁が入ったり、顔面を強打すればさすがに辛いようで。
早くおさまってくれることを願うばかりです。
薬の量が増えていくのも正直しんどいです。飲ませにくい・・・！
顎にケガ(何回目だ？)
いったい何回目か、もう分からないですが、今月も次男は机の角に顔面からダイブしてしまい、流血しました。
口の中がかなりあちこち出血してて、顎も切れてるし、鼻もちょっと赤くなりました。抜けかけてた歯も取れてしまいました。
ただ、機嫌を直してやって、血さえ止まればとりあえず大丈夫、絆創膏で終わりです。
※以前おでこを縫うレベルで切ったのですが、なんせ障害児なので縫うのは困難だと判断され、絆創膏のみで終わらせたことがあります。それからも何度も顔を切っていますが、全部絆創膏です・・・
キュッと傷を塞ぐように絆創膏を貼るのがポイント。
ただし。
次男はよだれがとても多く、特にケガの後はとても多いので、顎に貼った絆創膏は20分くらいで自然に剥がれ落ちてしまい、最終的にはもうそのままでした(-_-;)
そして、今回は歯が抜けてしまっていることから、一応歯医者にも行きました。
歯科医がいうには「抜けた歯は乳歯だからセーフ。ただ、口の中の損傷具合からみると、相当な力が歯全体にかかっているので、もしかしたら前歯上下神経が死んでいるかもしれません」とのこと。
こわ・・・
しかも死んでるか死んでないかは半年くらい待って歯の色がグレーになってきて初めて分かるらしく。
今はどうにもならないようです。
一応口の中の傷が多いとのことで抗生物質だけ出してもらって、あとは様子見です。
神経死んでませんように・・・
これから更にダメージを歯に与えないように、気をつけていかねばですね。
さてどうするか。
机無くすしかないですかね(笑)
私の髪をとにかく崩しに来る！
私は昔はずっとショートカットだったんですが、30代半ば頃からセミロング的な感じにして大人の女を演出しています。
その長い髪がよろしくない！
次男が手綱のように掴むんです。
結んでいればゴムを外し、そうでなくとも髪を掴む、しゃぶる等します。
せっかく髪もきれいにしていたけど、唐突に掴まれるのは嫌だし、気づくとよだれまみれになっているのも嫌だ・・・ なので、8月1日、切ってしまいました。
「大人らしく、たまには髪を伸ばしたら？」なんて母親に言われたものだけど。
障害児育児は時に、髪型の自由も無くなるものなのよ。
まぁ、短くすれば洗う時間、乾かす時間が短縮になってより一層育児しやすくはなるんですけどね。
伸ばしてパーマでもどうかなとか思ってたから残念。しばらく我慢します。
まとめ
今回は、2023年7月、次男6歳2カ月の成長記録をまとめてみました。
特に発達が進んだところはないし、色々心配なこともあるけど、まぁそんな時もあるよねって感じですね。
命が無事でなんとなく家族が元気ならそれで良し
今回はここまでです。
最後まで読んでくれた方、ありがとうございました！！
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