こんにちは！おみかんです！
師走！忙しい忙しい師走です！
12月は冬休み。子供が家にいるだけで忙しい日々です！我が家は長男が21日から早々と冬休みスタート、次男は28日からスタートでした。
次男は後半デイに行っていましたが、やっぱり彼には朝早くから学校に行ってデイに行くよりも、9時過ぎに家を出てデイに行き、14時半には家に戻る長期休みスタイルがとても合っているようでした。
しかし冬休みは長くは続かない･･･
次男よ、油断するなよという思いで日々を過ごしています。
さて今回も！次男の成長記録をつけていきます！
時間あるよ～って方は見ていってね！
先月の成長記録はこちらからどうぞ↓
体の記録
7歳7か月
身長110cm？
体重19.0kg？
※次男支援学校入学時より、身バレ防止のため写真は大幅に減らしています。
主なできごと
先月から小児てんかんの診察が週に1回になるという地獄のルーティンができあがり、予約時間の関係で次男をわざわざ早退させて行ったり仕事を調整して行ったりと、大変面倒な思いをしております！
大きい病院なので、行くだけでダルいし、この時期病院にはいろんな感染症が蔓延しているかもと思うとハラハラします。
ついでに言うと、毎回処方される薬を取りに行くのも面倒だし、薬が変更になる度に学校やデイに提出する用紙を書くのも、薬の詳細が書いてある紙をコピーするのも、全てが億劫･･･
しかも、薬を与える難易度もどんどん上がるので毎日心が重いし、今回新しい薬を追加したので、副作用に振り回される日々でした。
でも仕方ないよね、全ては次男のため、ということで。
来年も頑張っていこう。
新しいてんかん薬追加
今まではてんかんの薬を2種類使っていて、血中濃度とやらを、中毒になる一歩手前のギリギリ安全ラインまで上げるということをやっていたのですが、全然減らない発作に主治医が焦っており、毎週薬の量を増やすという状態になっていました。
しかし先日、それでも埒が明かないと判断され、新しい薬が追加になりました。
だいたい次男に使われるのは精神系の薬。
今までの3種類の薬（リスパダール、デパケン、ラミクタール）もはじめたばかりの頃は必ずなにかしらかの副作用があったので、今回も警戒！！
一応主治医からは「眠気が出る、機嫌が悪くなる、鬱っぽくなる」という見るだけで不安になるような副作用を聞かされていたのですが、正直予想よりずっと大変でした。
この冬休みのタイミングで助かった･･･
情緒も睡眠も毎日コロコロ変わるめちゃくちゃな状態を学校やデイで過ごさせるなんてとてもできない。
なんとか冬休み終了までに落ち着いてほしいところです(>_<)
とりくみ
今月は忙しいながらも、いろいろ足掻いて頑張ってみた月でした。
相変わらず結果につながることはほとんど無いけど、何かやることに意味がある！はず！
歩いて薬局に薬をとりにいってみよう！
今年の目標は「とりあえずやってみる」ということで。
毎回いろんなところに次男を連れていくなどしてみているわけですが、今回は「調剤薬局に次男と歩いて薬をとりにいく」をやってみました。
大人の足で徒歩5分、予約済みで待ち時間無し。これならどうだ？？
結果からいえば、全然ダメでした。
徒歩5分の距離をまっすぐ歩くのが困難すぎる。
次男は目につくものを手あたり次第に引っ張ったり掴んで離さなかったりするので、道端の草から家の生垣から柵からすれ違う自転車まで、なんだって掴みかかってしまう･･･
そして調剤薬局は掲示物がとにかく多いので、それを剥がしたくてもがく。
抑えつけようにも、怪力の次男は私の全力の力をもってしても、もう抑え込めない。
薬の説明を聞いているときもカウンター付近の掲示物や監視カメラ、薬剤師の操作するパソコンのコードを掴んでしまうので近づけなくて、遠くから聞かないといけない。
帰宅はもう引きずるように持ち帰る感じで。
結局私はもちろんのこと、次男もたくさん抑えつけられ、触りたいものに触れず感情が高ぶって疲れ果てるという状態で終わりました！
移動手段が徒歩のぶん、前回の「待ち時間ゼロ、他の患者ゼロの小児科に行く」よりハードだった(T_T)
でもね、時々は頑張ってみないと何も進まないので、またチャレンジしてみようと思います。
いつか一緒に買い物とか行ってみたいしね。（最後に買い物に連れて行ったの4年前くらい？）
買い物行って好きなおもちゃを一緒に選んで買ってあげるのが夢！！です！
ジュニアシート探し、再開
次男のジュニアシート問題が急にまた浮上してきました。
前回新しいものを購入してから、まだ1年経っていないのに、なぜかある日突然肩ベルトが全くハマらなくなってしまいました。
これはデイの送迎車でも一緒で、前日まで普通に使えていたシートが、翌日急に肩ベルトがハマらなくなってしまったんです。
あまりにも急なので、シートの調整を誰かいじった⁉って思い運転手さんと悪戦苦闘してしまいましたが、結果は次男が大きくなっただけでした。
※そもそもデイのシートは次男専用のため、誰もサイズをいじらない。
さて困った、新しいジュニアシート選び･･･
肩ベルトと股ベルト必須なのですが、市販品はどれも肩ベルトが使えるものはせいぜい5歳くらいまで。次男は小柄なのでここまで使えていただけなんですよね。
あとはもう「キャロット」のみ。これは以前Twitterの万アカで情報募集した時に出た唯一のカーシート候補。
ちなみにこのようなグッズも買いましたが、まるで効果がなく毎日抜け出しているので、もう補助具的なものは使わない予定です。
抜け出し防止に効果があるかどうかは置いておいて、オーダーメイドで肩と股を固定できるシートがつくれる「キャロット」は今後の次男の車事情を解決してくれそうな気はします。
でもこれ、高いんですよね、すごく･･･
公式には値段記載がないけど、いろんな人のブログを見ると8万円くらいはするかも？？
しかもたぶん市の補助とかは無いんですよね･･･
身体障害のほうだったら出るかもしれないけども。
でも正直これ以外の対策が全くみつからないし、実際情報豊富なフォロワーさんたちが口をそろえておすすめしてくださったのがキャロットなので、もうこれしかないかなと。
決めるなら早くやらねば･･･
なぜならキャロットは代理店でしか注文できず、それが私が住む市では1店舗しかないし、オーダーメイドは時間もかかると思われるので。
動け、私の意思！
万単位のお金が無駄になることなんて障害児育児では当たり前ではないか･･･
しかもキャロットはおそらく勝ち戦！買ってしまえばこの先車移動には悩まなくて済むから！
無駄じゃないから！！
よし、今年度中には行く！！！
リビング唯一の収納を撤去
さて、忙しい年末、我が家のリビングで新たな変化がありましたよ。
だいぶ前に次男対策のために購入した棚があったのですが、それを撤去しました。
棚の歴史は以下の記事から読めます↓
これをね･･･ついにするするのぼるようになった上に引き出しを出して怪力で壊してしまって。
危ないので撤去です。
中には子供の服や下着が入っていたのですが、長男のぶんは長男の部屋に、次男のぶんはというと･･･
段ボールの突っ込むスタイル。
だってもうどこにも収納が無いんだもの。
キッチンの収納には私の服や私物が入っていて隙間が無いし。
うちは次男のおかげで強制ミニマリスト家庭ですから･･･物を極限まで減らして収納を置かないようにしているのです。
結婚したての頃憧れたミニマリストになれたわけです。
一応いいこともあるけどね。
・収納や家電がリビングに無いので掃除が楽。ホコリがたまる場所というものが無い。大掃除要らず。
・転倒する家具が無いので地震の時の安心感が違う。
なんでもポジティブに考えなくては障害児育児は潰れてしまいますからね。
ちなみに段ボールに服を突っ込む方式ですが、洗濯物を片付けるのは大変楽です。
放り込むだけだから。
あとは次男的に、服しか入っていないのがつまらないのか、毎日全部の服や下着を散らかしていたのが無くなりました。
結果オーライということで。
今後もいろいろ家の中は変わっていくだろうけど、臨機応変に対応していきたいですね！
レッツねんど遊び！
今月はじめたねんど遊び！
今まで次男にねんど遊びなんて絶対無理！食べるに決まってる！と思っていたのでやろうとも思わなかったのですが、どうも最近支援学校でねんど遊びをしているらしく。
支援学校でできるなら家でもできるんじゃない？と思ったわけです。
でも今思えば、逆じゃない？「支援学校だからできる」んじゃない？って思うのですが、その時は特に何も思わずねんどを購入してしまっていました（笑）
ボーネルンド様のかんてんねんどです。
なんでわざわざボーネルンドにしたん？って思うでしょう。
なんでかというと、次男が毎日使っているパンパースのポイントで毎回ボーネルンドの商品券をゲットしているからです。
なんとなくブランドものは安全なイメージ。かんてんだし。
さてこれを次男に与えてみたのですが。
まぁ予想どうりかなって･･･
隙あらば食おうとするし、興奮しすぎて引きちぎって部屋にばらまく。それを拾い集めている間にまた食おうとする、の繰り返しでした（笑）
思ってたのと違うなぁ～？
でも買っちゃったから、一応心に余裕のある時に使っています。
今のところ5分くらいなら私も集中して次男を見張って抑えたりねんどを高速で拾ったりできるし、次男もそのくらいの時間ならまだ席に座ってねんどを触っていられるので、もしかしたら今後時間を延ばしていけるかも？とは思っています！
余暇活動が増えたらいいな！
頭部保護帽をつくる
前回の記事でちらっとお話した、頭部保護帽（ヘッドギア）を作るという件。
早速採寸してきました。
これ、市の補助が出るのですが、補助を受けるためには勝手に購入してはいけません。
ちゃんとした製作所に行き、採寸して、見積もりをとり、カタログと共に市に提出しなくてはならないのです。
めんどくさい。
以前次男はインソールをつくるときにもこれをやりました。
そして今回も同じ製作所でつくっていただけることになり（というかそこしかない）車で40分ほどのところに次男と行ってきました。
詳しくはまた別の記事にまとめようと思いますが、採寸から2週間くらいで見積もりと市への申請に必要な用紙が送られてきました。これが通れば製作開始です。
残念ながら、補助は一部なので、今回は12,000円くらいは自費が発生するようですが、これは仕方がない･･･
補助が出るだけでもありがたやです。
次男が装着するのは困難だろうけど、支援学校の先生曰く、「最初はダメでも、根気よくつけていくうちに、装着状態がデフォルトになってくる子が多い」とのことなので、次男には頑張ってもらいたいところです。
次男の様子
今月の次男の様子です。
基本的に落ち着いた状態が続くことはあまりないのですが今月は薬のせいで特に乱れがあったように思います。
私たち家族はそれに合わせていく生活をしているのでかなり厳しい時もありますが、きっと一番しんどいのは次男。
情緒が乱れることが減りますようにと願わずにおれません。
薬の副作用に乱される
最初にお話しした、今月出た新しい薬「レベチラセタム」ですが、副作用がなかなかのものです。
あと苦い。ものすごく。
粉末は飲料やチョコクリームに混ぜても味の主張が強すぎて全然だったので、途中から錠剤にしてもらい、試行錯誤。
結果、グミと相性がいいみたいで、今はグミに切れ目を入れてねじ込んで与えています。
前回の薬も傾眠や全身の湿疹に悩まされましたが、今回はなぜか毎日のようにコロコロ変わる副作用効果に振り回されました･･･
初期はとにかく情緒が不安定。
パニックになりやすく、学校でも見たことのない荒れた状態になったようです。あと不安が強いのか、抱っこを求めることが多かったり。
そして睡眠。
眠気が来ると言われていたわりに、寝ない。
一番ひどい日は、深夜0時～1時30分までしか寝なかった時も。
それなのに後半は眠気が増大。
1日中意識が朦朧としていて、気づくと倒れて寝ている。
数分で起きたり、十数分で起きたり。で、動いてまた寝る、の繰り返し。
夜も完全に寝付くまで延々とそれが繰り返されています。
その関係か、遊んでほしいの欲求が消えてしまい、絵本を持ってきたり、キーボードを持ってくることもほとんどなくなってしまいました。
主治医は、「あまりにも副作用が酷かったら自己判断でやめていい」とは言っていたものの、素人の私には判断がつかず。
しかも、てんかんの発作自体は、新しい薬をはじめた翌日から10分の1くらいまで減っているので、効果が出ているんです。
副作用はしばらくすれば消えていくこともあるし、もう少し様子を見たいところ･･･
ただ、冬休み開けが問題なんですよね。
発作がなくても、こんなに眠気が強いと、学校生活が難しい気が。（といっても次男はもともとしょっちゅう学校で発作起こして寝てるんで、そこまでの学校生活はおくれてはいないけども）
年明けもまた週1ペースで通院すると思うので、主治医と相談して決めていかねばと思います。
通院めんどくさい･･･
謎の皮膚病、完治
9月から発症した謎の皮膚病が、原因も分からないまま、ようやく完治しました。
マジでなんだったんだ･･･
足先から始まり、手のひら、顔、足にまで広がって、心なしか長男にもうつっていた気がする厄介な皮膚病。
水虫だと思ったけど、水虫ではなく。
でも治ってよかった、薬がもう切れかけていたので、またあのぎゅうぎゅう詰め待合室の皮膚科に行かねばならないのかと思っていたのです。
もう再発しないことを祈ります(>_<)
ヘアゴム外しにハマり中
いたずら大好き次男君ですが、最近私の髪のヘアゴムが許せないらしく、見つけ次第即外しに来るようになってしまいました。
あと、ヘアクリップ。
ヘアクリップは一度誤飲しているので、今は大きいクリップを使っているのですが、すぐ外しに来ます。
ヘアゴムも同じく。
アクセサリー類も一切許されていません！
おかげで私は常に身そのままで生きている感じです。
そのままの髪、なにもついていない体。顔によくよだれが垂れてくるし吸い付いてくることもあるので、化粧もほとんどしておらず。
せっかく新しい化粧品買ったのになぁ～髪も伸ばしているのになぁ～
ほんとはショートにするくらいがいいんだと思うのですが、私太っていて顔がアンパンマンくらい丸いので、ちょっと抵抗が！
若い頃は常にショートでもかわいかった（自画自賛）んだけどなー
ちょっと悩み中です。
そのうち飽きてくれることをちょっとだけ期待したいと思います！
まとめ
今回は2024年12月、次男7歳7か月の成長記録をまとめました。
すごく長くなってしまったけど、ここまで読んでくれた方、ありがとうございます！
それでは、みなさんいい年を迎えましょうね(*’ω’*)
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