みなさんこんにちは、おみかんです。
今月も次男の成長記録をつけていきたいと思います。
初めましての方に簡単に説明させていただきますと。
我が家には息子が二人いて、次男のほうが重度知的障害を伴う自閉症とミオクロニーてんかんをもっています。
昨年の検査で15番目の染色体に重複がみられたので、それが原因ではないかと思われるのですが、まぁどっちにしても治るものではないので…毎日ひたすらお世話をしています。
そして、次男の成長はとても遅いですが、毎月ここに成長記録を残しています。
良かったこと、進展や困ったこともまとめています。
お暇な方は良かったらみていってね！
【体の成長】
6歳9か月
身長107cm(うまく計測できない)
体重17.8kg
主なできごと
2月に入り、暖かい日と寒い日が混ざり始めて、春が近づいている今日この頃。
このブログを作成している今はとても寒いです。
今月は子供達も夫もなんだか体調が悪くて、パッとしない月でした。
欠席も多かったので、なかなかに大変でした。
特別支援学校の入学準備、始まる。
次男が来年新一年生なんて信じがたい事実ですが、その時は着々と近づいてきています。
入学説明会、子供連れの見学会など、準備をすすめざるを得ない時期に突入です。
支援学校の書類ってものすごく多くて、集中して記入していっても、累計で4時間かかりました。
過去に受けた支援から、現在の様子、家族の様子、食事、排泄、持病に至るまで、用紙が用意されていて、それにいちいち子供の名前や家族の名前、住所や電話番号を書かなければならないのです。
しかも、わりと提出期限が短い
なんとか提出日前日に仕上げたのでセーフですが、次は物品購入などに時間を使わなくてはならないんですよね。
来月も大変な予感です。
てんかん発症から一年。改善せず。薬追加。
2月の13日は、次男のてんかん記念日。
2023年の2月13日の朝に初めててんかんの発作を起こしたのです。
詳細はこちら↓
2023年2月、初めててんかんの発作を起こした日のこと
あれから、一年。
発作はまるで減っておらず、むしろ増えたくらい。
これは薬を改善しなくてはなりません。
ただ、ミオクロニーてんかん用のバルプロ酸ナトリウム(通称デパケン)の血中濃度はいい感じのラインまで高くなっていたので、新しい薬を追加することにしました。
ラミクタール錠というお薬で、少量ずつ量を増やせば、今飲んでいるデパケンと同時に飲ませることができるとのこと。
今んところはチョコレートクリームに混ぜるのが一番良くて、次がスムージー。
ラミクタールは小さい錠剤なので、騙し騙しでなんとかあげていきたいと思います！
お気に入りのおもちゃ
今月のお気に入りのおもちゃは、こちら、パズルのピース。
おもちゃではないけど、なんだか気にいっていて、持ち歩いています。
たまにこのピースをもった状態で首にしがみついてきて、喉を切られそうになっていることがあります。
かなり痛いですね…
そして、たまに私に手渡してくれたり、寝る時も持っていたりします。
こちらが購入したおもちゃはロクに遊ばないのに、こういうのは遊ぶんですね。不思議ですね！
良かったこと！進展！
今月は日常的にバタバタしていて、あまり良かったことも困ったことも気にしていなかったです…
ただ、わりかし落ち着いて過ごせていたかなーとは思います。
まず良かったことですが…
特に発達面では良かったことが無く、通院でも特にいい改善もなく…なのでこういうものはどうでしょうか。
次男のドライブ好きが判明
最近分かったことですが、次男はドライブが大好きなようです。
どこかに出かけても特に無表情でバギーに乗っているか、枝を拾うだけなのですが。
どうやら車内で景色をみたり、おやつをもらう時にはニコニコしているので、ドライブだけがテンション上がるようです。
今まで我が家は特にドライブをしませんでした。
長男も次男も、どれだけ泣こうともドライブには頼るわけにいかなかったので(私自身が10年ペーパードライバーからの運転開始だった上に、半端なく運転が苦手)何か用事がある時に車に乗せるのみでした。
だからここまで気づかなかったんですよね。
でも、そういえば次男は車に乗せる時は奇声が出てしまうほどに大興奮していたっけ。
てっきりお出かけが好きなのかと思い、時々公園に連れていっていたけど、なんか反応が悪かった…
でも、ドライブで喜ぶなら安いものですよね。
外出て歩くよりずっと楽。
あとはジュニアシートの抜け出しだけどうにかすれば、休日とかにドライブが楽しめるのでは？と考えています。
ご機嫌♪
困ったこと！問題点！
今月は困ったこともそんなに無かったかな？
というかもうよほどひどい癇癪や全然寝ない！でもない限り慣れてしまった感はありますね。
障害児ママあるあるで、「困ったことありませんか？」って聞かれると、「特に無いです」って答えちゃうやつですね。
でも一応、いくつか記しておくことにします。
体調不良になると薬を飲まなくなる説
最近分かったことですが、次男は体調が悪くなると、食欲はそこまで落ちないのに、薬を飲まなくなるようです。
いつも喜んで食べているチョコレートクリームですら、なぜか体調が悪いと食べません。頑なに。
ごはんは食べるし、おやつは食べるのに、薬が入ったものはチョコでもジュースでも飲まない…
これ、インフルエンザの時もそうだったんですよね。
だからタミフルも飲まず、リスパダールも飲まなかったので、治りが遅く、そして夜は朝方まで寝なかった…
今月はなんだかよく分からない熱に見舞われていて、特になんの病気でもなかったし、鼻水も咳も無かったので、体調面の薬は処方されませんでしたが、いつも飲んでいる薬を飲まなくて苦労しました。
薬がどんどん無駄になり、それを混ぜたジュースやチョコクリームなども無駄に…
私は食べ物が無駄になる系が一番障害児育児できついと感じるタイプなので、次男が体調が戻るまで、食事の時間は気持ちがどんよりしていましたね。
もしかしててんかんの発作がなくならないのは、定期的に全く薬を摂取しない期間があるからかな？とか。
なんだか最近兄弟で熱をループしあっているので、なかなか安定しなくて落ち着かない日々です。
口から謎の出血が続く？
なぜだか分からないのですが、今月体調を崩していたあたりに、毎朝微量の出血が口のあたりあるようでした。
なぜ不確定なのかというと、特にどこも出血していないのに、朝起きるとシーツに、ちょうど口の周りだけ薄く赤茶色に汚れた部分があるからです。
たぶん血液とよだれが混ざったものなんですよね。
最初は転んで口を切ったところからの出血かと思っていたのですが、治ってからも続いていて。
ひとつ抜けそうな歯があるからかな？とも思っているのですが、どうにも分かりません。
毎日ではないし…
次男は本当に謎の多い子です。
てんかんの発作は相変わらず減らず
最近はてんかんの発作が多い次男。
しかも前までは発作後に寝てしまって30~60分は目覚めなかったのに、最近は数分で起きてしまいます。
これでは頭がぼーっとしたままで、また発作が起きやすくなるような気がします。
2月下旬からは風呂でも発作が起きるようになり、湯船で寝てしまうという困った事態にも見舞われました。
次男ももう20㎏近いので、浴槽からぐったり寝てしまった次男を抱き上げて拭くのはかなり困難です。
もし風呂で発作が起きたら、寝る前にすぐあがらなければならない予感がしていますが、今の時期、入浴しないと寒いですよね(T_T)
私も裸で濡れたまま対応しなければならないし。
目覚めるまで浴槽に浸かっているのはどうだろうか、とか、今色々考えているところです。
でも、新しい薬が早めに効果が出て、発作自体減ってくれると一番いいですよね。
まとめ
今回は2024年2月、次男6歳9か月の成長記録をまとめてみました。
新しい新年度に向けて準備が始まり、なんだかそわそわしてきますが、現実逃避せずにしっかり進めていこうと思います。
今回はここまで。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
(Twitterのお知らせ)
約2年半続けた質問箱ですが、おみかん本アカウント削除予定のため、近日中に締めさせていただきます。
嬉しい言葉、厳しい言葉、そして誹謗中傷に至るまで(笑)思い出に、できる限りスクショ保管して終了します。
今後、質問箱コミュニティもなんとかして消します。
みなさん、たくさん構ってくださってありがとうございました！
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