2026年4月、次男8歳11か月の成長記録

新しいアイコンについてはまた別記事で詳しく紹介させてくださいね！

さて、4月の新年度スタート、新しい環境に戸惑うお子さんも多いと思いますが、次男はとりあえずいつも通りの感じで学校に行っております。

最近背が伸びて、力がより強くなって、声も大きくなって、そしててんかんの発作が多くなってきて･･･と、なかなかに大変な毎日ではありますが、いよいよ8歳も最後の月となり･･･気を引き締めていかねばなと思う今日この頃です。

今回も次男の成長記録をまとめるので、お時間のある方はぜひ見ていってくださいね！

前回の成長記録はこちら↓

体の記録
8歳11か月
身長115cm？
体重21㎏？

主なできごと

環境の変化が多い4月ですが、次男は今年は3年生への進級のみ、加えて担任の先生が2名ほどそのまま持ち上がりで再び担任になったこともあり、特に荒れることなく過ごせています。

しかし、色々と悩みが出てきてしまったので、私的には結構大変な月ではありました･･･！

てんかんの通院と薬の悩み

前回は脳波の検査の結果から「てんかんはもう落ち着いたといえる」という判断を主治医からもらいました。

症状が落ち着いたことだし、発作を止めるためにとりあえずで増やしまくった薬を減らして調整していこう、ということになっていたのですが･･･

再発したため、その話は無しになってしまいました。

また薬が増えるのかな、もう無理だよぉ～と思っていたのですが、主治医的からは、薬の血中濃度がまだ低いので、薬の量を増やすのではなく今の薬をできるだけ100％与えられるようにしていきましょう、という指示が出ました。

とりあえずよかった。
今の投薬のまま、破棄を限りなく減らせるようにすればいいのならば、頑張れる気がする･･･！

本当は全部錠剤にすれば楽なんですけどね。主治医からも前から錠剤をすすめられています。

どうやら･･･次男が薬を飲めないということがいまいちピンときていないみたいです。

でもね、よく考えてほしい。
次男は基本的に意思の疎通はできない。こちらの言葉や仕草や声掛けは一つも理解ができていない。

そんな状態の子が、「異物」をすんなり飲み込めるほうが問題ではないかい？

普通の人が錠剤を飲めるのは「飲む意味」が分かっていて飲んでいるか、もしくは大人が子供に「お薬だから！ごっくんして！」と伝えて、子供が頑張るから、ですよ。

むしろ錠剤を飲まないことは褒めるべき、とすら思う。
こんなのすんなり飲んでたら、誤飲だらけになるからね。

あとは調剤薬局の人も、薬の与え方を試してみたか？的なことを言ってくるけど、世に出回っている対策は全てやってるんです･･･！

しかも私は次男に与える薬は必ず端を削ってなめてみて、味を確認したうえで対策を考えているので、プロと呼んでいただきたいくらい･･･！

最近は次男のお菓子を選ぶ時に「薬が混ぜられるか？挟めるか？薬に合いそうか？」が基準になってきてしまっています。
職業病みたいなものでしょうか･･･

薬を混ぜやすいお菓子やジュースを色々買うので、我が家にはグミやチョコ菓子、ジュースが常に数種類揃っていて、自分はなにを頑張っているのだろうと時々不思議な気持ちになることはあります。

でも全ては次男のため！次男のため！！ですね！

やっぱり母に気付かない参観会

定期開催・参観会！

毎回毎回、私が目の前にいても気付かない次男ですが･･･

今回はついに参観会の40分間、すぐそばにいる母親に全く気付かないまま終わるという前代未聞の結果を残しました。

一応、じっくり次男の目の前で至近距離で目を合わせ続ければ、しばらくしたら気付くのですが･･･

前回それをやったところ、私がいることに気付いて大喜びしてしまって、その後の活動に全く身が入らず、次男を制する担任の先生に大変なご迷惑をおかけしてしまったんですよね･･･

なので今回は、気付かないならそのままにしておこうと思ったわけです。

私がいることに気付いた瞬間の、無表情顔がぱぁっと満面の笑みになるのを見たい気持ちはありましたが、そのあとにくるお別れが辛いですしね。

他の子は参観会だから親が来るのを分かっているし、まだ親が来ていなければ探す、そして終わればバイバイができる（1年生の時は泣いちゃう子もいたけど）

でも次男はいつもと教室の様子が違っていても目に入らないし、たくさんの大人がいるからって自分の親がいるかも？とは思わない、そしてもし自分の親を見つけたとしても、すぐバイバイしなければならないなんて意味が分からない。

次男と離れる時に、あの大喜びしたニコニコ笑顔が消えて、信じられない･･･みたいな顔を見るのは辛すぎるので、それなら何も気付かないまま去りたいという、甘い親心なわけです。

そのうち、参観会だから親が来るのを楽しみに待ったり、終わったらバイバイしたりする日が来たりするかな？しないかな？

全然分からないけど、気付かないなら気付かないでいつもの姿が見られるので良しということにしておこうと思います！

とりくみ

特に何かが進むわけでもないとりくみシリーズですが、今回は次男がどうというより私が楽になりたいがために行ったことを紹介しようと思います。

「おでかけ」をやめる

次男はおでかけがもともと大変な子です。

ただ、障害児にありがちな、大声を出すとか癇癪を起すとかではなく･･･とにかく手癖が悪いところに全ての理由が詰まっています。

バギーにのせていても、手を縦横無尽に動かして、持ち前の怪力でありとあらゆるものにつかみかかります･･･

スーパーなどでの買い物でも、商品をなんとか集めることはできても、小物や掲示物が多く、通路が狭いレジ脇を通れないことに気付いて絶望してからは、買い物は一切連れて行っていません。

それでも親の消極さゆえに「おでかけができない子」にするわけにはいかないと思い、最近はあちこち連れて行くとりくみをしていました。

通路が広いホームセンターなら行ける、とかイオンの催事場ならレジが対面オープンだから買い物ができる、とか。

でも、ここ最近、おでかけの難易度が急に上がってしまいました。

今まで出ていなかった「大声（奇声）」が出始めたということ、「バギーが壊れるかと思うほどの動き」が出てきたこと、あと、一番重要なのが「オムツ替えができない」ということ。

次男は先ほど申したとおり、とにかく手当たり次第に目につくものにつかみかかります。

とても力が強いので、つかんだものは壊れることも多いです。加えてオムツ替えの時には家でも激しく動きます。

この次男をオムツ替えしようと思ったら、最低でもベッドがある身障者用トイレが必要なわけですが、そんなトイレそうそう無いんですよね。

かかりつけの大病院ですら、ベッド付きのトイレは1フロアに1カ所あるかないか。それも、誰でも使えるところではなく、特定の診察エリアにしかなくて小児科利用の私たちは非常に利用しにくいです。

これにより、次男のおでかけは長くても移動含めて2時間以内に終えるか、もしくは車内で苦労してオムツを替えるしかない、ということになり･･･

それはもうおでかけの労力が大きすぎて、普段メインで世話している私でもだいぶ大変になってきてしまいました。

バギーを購入してからだいぶおでかけできるようにはなったけど、次男は、5点固定+市販の抜け出し防止グッズを使って胸元を3か所ボタン留めしても上半身が抜けてしまうので、それもきつい！

更にバギー走行中に車輪を掴むようになって、全然前に進めなくなってしまうことも多くなってきました。

一応、次男が車輪を触った瞬間にバギーを止め、また座位に戻るまで動かない、を徹底したら少しは改善したのですが、あまりにも動きにくすぎて･･･

今月は特にでかける先々で困った事態が起きることが多く、私も夫も心が半分くらいは折れてしまいました！

公共の場所に出かけるとしたら、次男の両手を縛っておくくらいしないと無理！

そこまでしておでかけしたくないのが本音です。

しかも、別に次男がおでかけしたいわけではなく、たくさんの人や、触れないのに物が多い場所に行くこともストレスになっているので、誰も幸せにならないんですよね。

それでも慣らすべきだという人はきっとたくさんいるはずだけど、世の中、こうやってどうしてもでかけられなくなった障害のある方々がたくさんいるから、外で重めの障害（身体を除く）をもった人を見る機会がほとんど無いんだと思うんですよね。

結果、夫と相談して、我が家はもう、次男を無理矢理おでかけさせるのはやめようという結果になりました。

これ以上のこちらの努力には、行く先々での他人や施設への大迷惑がつきまとうことになり、私も夫もそんなことは絶対にしたくないし、だからといって周りに理解しろとも思わないです。

だってねぇ･･･
でかいバギーに乗った小学生が大きな奇声や唸り声をあげたり急に大笑いしながら首や手足を高速で動かし、バネみたいに動いていたら、普通は強烈な違和感を感じて距離をとるのが当たり前なわけで。

特に子供は非常に怖いと思います。（実際、外では大人は目を逸らしますが子供はすごい顔でジッと見てきます。お化けだ！とか、怖い･･･と言われたことも何回かあります）

これからのおでかけは、散歩だけになるかなぁという感じですが、今まで結構頑張ったと思うので、この先何かおでかけできなくて困ることがあっても、「でも、あの時無理だったから仕方ない」と思うことにしようと思います！

次男のリュックにGPSを仕込む

今さらなんですが、次男のリュックにGPSを仕込むことにしました。

目的としては、次男の帰宅時間を把握するためです。

これは児発時代からの悩みなんですが、児発や放デイって送迎車の時間がまちまちで、いつ迎えに来るのか、そしていつ帰ってくるのかが分からないんですよね。

まぁ、日によって来る子が違うし、すんなり乗れる子ばかりではないので仕方ないとは思うものの、玄関で待つ時間が長すぎたり、逆に早く帰ってきて焦ったりすることに疲れてしまいました。

送迎車は運転手一人なので、インターホンを押すために車を離れさせるわけにいかないと思い、いつも玄関で待機しているのですが･･･この待機時間が最大で45分くらいあるんですよね。

もちろん次男のリュックにGPSを仕掛けるだけなので、次男が乗っている帰宅便の時間しか分からないわけですが、それだけでも大きいかなと。

選んだ商品が気になる方もいらっしゃると思うので、↓こちらでまとめてみました。

決して万人に役立つ内容ではないのですが、この「いつ送迎車が来るか分からない」問題で悩む方は多いと思うので、参考までに読んでみてくださいね！

アゴへの刺激が増加

これが今一番困っていることかもしれません。

次男はずいぶん小さな頃から、布団に顔を押し付けて息を止める、感覚遊びが大好きです。

やめさせようにも、吸い付く力が強いこと、そして本人が一番リラックスできる時間のようでやめさせづらく、結果的に他の感覚遊びをやらなくなっても、これだけはずっと残っていました。
→次男3歳、「息こらえ」の話

最近、顔をより強く押し付けるために、全身をバネのように動かしてより強い刺激を求めるようになってしまったのです･･･。

一番力がかかるのがアゴなので、いつも赤くなっていて、皮膚もザラザラし始めてきています。皮膚が厚くなったような感じです。

それに加え、そのアゴに刺激を加える動作が、もう性的なアレな動きにしか見えないんです（泣）センシティブで引っかかりそうなのでとても画像はのせられないのですが、何も知らない人が見たら、かなり引くだろうなというくらいの動きです。

今は本人がそのつもりでやっていないことは分かるのですが、このまま続けば、親が見たくない息子の行動ナンバーワンであろう行為につながることは間違いないと思われます。

最初はすごく悩んで、なんとかしてやめさせようと思っていたのですが･･･

よく考えたら、家で、特定の場所でのみならばじゅうぶん許容範囲なのでは、という結論にいきつき、自分の中で次男の男性としての未来を受け入れられそうにはなったんです。

だがしかし。

日が経つにつれ、性的なもの云々よりもアゴへのダメージが増加していることに気付き、やっぱりどうにかしないと！！と思い始めています。

今は特定のマットレスの上でのみやっているので、それを撤去することを考えているのですが、ひとつ恐れていることがありまして･･･

それは、マットレスを撤去したことで、アゴ刺激が別の場所にうつる可能性が高い、ということです。

元々幼少期はマットレス上ではやっていなかったので、今後別の布製品（例えば座布団とか）にシフトすることはじゅうぶんに考えられるわけです。

そうなったら、柔らかいマットレスの上でやられたほうがアゴへのダメージが少なかったのに、と絶対後悔するよなぁと思っています。

顔を強く布に押し付ける行為はどう見ても苦しそうなのに、次男にとっては一番リラックスできる動きです。これをやめさせるとそのストレスも大きいと思うし、さてどうしましょう状態です。

日に日に手触りがかたくなっていくアゴに保湿クリームを塗りながら、ああ、本当に障害児ってやつは大変なんだから･･･とため息をつく日々です。

もし、同じような感覚遊びをしている小さいお子さんがいらっしゃる方がここを読んでいたら･･･小さいうちになにがなんでも他の行動に移行させたほうがいいですよ･･･！！（珍しくアドバイスします！）

「吹く」を覚えた

次男8歳、このたびついに「吹く」を覚えました！

きっかけはなんとなく与えたリコーダー型のおもちゃ。

次男はこのようなおもちゃをもらうと、まず口に入れるのですが、いつもはなめるだけなのに、その日はたまたま「吹いた」んだと思います。

ピィー！！と響く笛の音に驚く私及び次男。

今まで笛のおもちゃやラッパのおもちゃを与えても全然吹けなかったのに、急にできるようになったんです！

一回覚えると、あとはもう面白くて繰り返すのが子供というやつです。

ピーピーピーピー嬉しそうに吹いていますし、吹けそうなおもちゃはとりあえず吹いてみることにしているっぽくて、他の吹く系おもちゃも鳴らすようになりました。

人がひとつ進化した姿を見たような気がして、なんだか嬉しかったです。

今後、しゃべったり、話を理解したり、トイレに行けるようになるかどうかは分からないけど、こうやって何かしらかはできるようになっていってくれたらうれしいなと思うできごとでした！

まとめ

今回は2026年4月、次男8歳ラストの月の成長記録をまとめました。

年齢が上がっていくにつれて、解決策が浮かばず色々深く考えることも増えていくと思うので、ほんとに自分のメンタルを保つのと、体力を維持することが重要になってきますね。

今後もお時間ある際に私の心の中の声を聴いていただけたらうれしいなと思います！

最後まで読んでくださってありがとうございました！