こんにちは、おみかんです！
次男、ついに9歳になりました！とても信じられないけど、確かに9年ほど育てた気がするので、やっぱり9歳ですね（笑）
小学生になってから、誕生日が来てどんどん大きくなっていくことを受け入れられるようになり、今年も穏やかな気持ちで次男の誕生日を迎えることができました。
「小さくてかわいいだけの次男」にはもう二度と戻らないけど、たくさん幸せな時間をもらい、十分に親孝行してもらったので、ここから先は、「ちょっと大きい次男」と共に進んでいこうと思います。
今回は成長記録番外編、9歳になった次男の今の状態をまとめていきます。
昨年度、8歳の時の成長記録はこちらからどうぞ↓
現在の状態
まずは次男の今の体の状態です。
身長 約116㎝
体重 21kg
次男は身長が1年間で4cm、体重は1㎏というスローペースの成長具合ではあるのですが、毎日会っているはずの先生にすら、なんか背が高くなったよね？と言われています。
確かにしがみついてきた時の頭の位置がかなり高くなってきたし、手足が長くなった気がする･･･かも。
最近は寝返りに失敗して絡まったり布団からはみ出た次男を戻すのも難しいので、これ以上大きくならないでほしいというのが本音ですね。
福祉サービス・支援の利用状況
持っている手帳や、福祉サービスなど。
・療育手帳A1所有（検査したのは2025年7月頃）
・特別児童扶養手当支給
・ショートステイ(受給者証のみ)
てんかん発症後から利用していません。
また、スタッフが次男の世話をしきれないとのことで、やんわりお断り状態です。
・放課後デイサービス
3歳から通っていた児発を卒業後、同じ施設内の放課後デイサービスに入りました。
といっても発達具合が放デイに放り込めるレベルではないので、未だに児発のちびっこたちに混ざって活動させてもらっているようです。
去年は週4の15時までの利用、長期休みは週5の14時までの利用でしたが、今年度は人数の制限の関係で、平常時、長期休み共に週4固定です。
・居宅支援
2026年2月から週4で夕方1時間ヘルパーさんに来てもらっています。
次男を風呂に入れてくれて、余った時間で私も風呂に入らせてもらっています。
今までは自分の体を見る余裕もなく次男と風呂に入っていたのですが、最近は湯船に浸かったり風呂掃除したりできています。
ヘルパーさんといろんなお話をするのも楽しいです！
現在の診断と医療の状況
しっかりした検査をして出ている診断と、そうではなく医師の見解で診断されたものがあるので、まとめていきます。
染色体異常（15番染色体長腕の重複）
次男の障害とはいったい何が原因なのか。一応診断のようなものはついています。
15番目の染色体の、長腕が重複しているらしい･･･。
ちなみにこの部分が欠損していると、プラダーウィリー症候群という難病になるのですが、実は次男が乳児の頃、これを疑っていたので、同じ染色体に異常があると症状が似るのかもしれない？と思いましたね。
また、同じく15番目の染色体異常の難病にアンジェルマン症候群というものがあるのですが、こちらも次男の症状ととても近いです。
次男の場合は、そのどちらの難病でもないのですが、同じ15番目の染色体異常で生まれた子どもは似た感じになるものなんだなーと不思議に思っています。
→エクソーム解析によって染色体異常が見つかったけど結局なんだかよく分からなかった話
私はこうやってブログで次男の染色体情報を出しているので、いつか同じような15番目の長腕重複の障害の人が見つかるのでは？と期待しています！
最重度知的障害
2025年7月に3回目の療育手帳の更新があり、そこで最重度知的障害の判定が出ました。
→療育手帳を更新して判定がBからA（中度→重度）になった時の話
→療育手帳を更新して判定がA2からA1（重度→最重度）になった時の話
各結果はこんな感じでした。
次男8歳2カ月時点
姿勢・運動 21 1歳2カ月レベル
認知・適応 17 1歳4か月レベル
言語・社会 8 8か月レベル
全領域 DQ16
ちなみに次男の過去のDQの流れは･･･
2歳 DQ41
3歳 DQ37
5歳 DQ36
7歳 DQ17
8歳 DQ17
これは次の療育手帳の更新、10歳の頃にはDQがなくなっちゃうのでは？と思う低さですね。
しかも、次男は検査はしっかり受けられる子であり、まじめにやっての結果なので、これ以上結果が改善されることはおそらく無いと思われます。
言語能力に至っては乳児期から何も変化がないので、いったいこの子の脳はどうなっているのかなと思う今日この頃です。
たぶん自分の名前も覚えていないと思われるので、呼んでも来ないのが微妙に不便だったりします。今年は名前をなんとか覚えてもらいたいものです！
自閉症スペクトラム症
小児神経科で発達の主治医に自閉の検査みたいなものをされて、そこで自閉傾向があるというふうに言われています。
でもそれは、私からの日常の聞き取りのみで、次男自身が何か検査を受けたとか次男から聞いたとかではないので、きっちりした診断ではないかもしれません。
ただ、最近は以下のような様子がみられるので、いよいよ自閉らしくなってきたか？とハラハラしています。
☆つま先歩き
小さい頃はやってなかったのになぜか去年からやりだした（笑）絵に描いたようなつま先歩きをする！
☆物を並べる
今までは並べるということ自体ができなかったけど、最近はよく並べています。
主にプラレールを並べていますが、縦ではなく横に並べる感じです。
これが自閉につながるわけではありませんが、並べてるなぁ～？と思って見ています。普通に、今までできなかったことができているので嬉しく思っています。
☆クレーン多発
前から少しずつ出ていたクレーン行動ですが、最近はかなり多く出ています。
それ自分でやったほうが楽しくない！？と思われるもの（おもちゃの太鼓を叩く、おもちゃを持ちあげる、など）までクレーンでやろうとしますし、逆にクレーンされるの大嫌い、という自己中っぷりです。
移動精巣？
乳児の頃、移動精巣といわれたものの、主治医も私も基本的に忘れていてそのままになっています･･･
確かに形がおかしい時はあるので、本当は治療したほうがいいんですよね。
ミオクロニーてんかん
2023年2月頃発症し、ひどくなったりパッと発作が出なくなったりを繰り返しています。
てんかんを発症した時の話
2024年度が一番状態が悪かったですが、2025年3月頃に薬の調整がうまくいって、完全に消失したかに思えましたが、またもや2月！2026年2月に再発しました。
なんでいつも2～3月に止まったり再発したりするんでしょうか･･･
この時期に再発や停止の切り替えをされると、次年度の先生に引継ぎがしにくいので勘弁してほしいところです！
アレルギー体質
乳児期は全身ドロドロで、腐敗臭が漂うくらいひどい状態の皮膚だった次男。
血と膿まみれで、主治医が叫ぶほど酷い肌だったので、強めのお薬で治し、今は完治しています。
次男3～4か月の時の話
アレルギー科に通っていて、食品のほうも、初期の頃はなぜか基本アレルゲン制覇していた次男ですが、現在はくるみのアレルギーのみです。
時々、肌から血が出ていたり、あざだらけになっていたりはしますが、感覚鈍麻ゆえにケガしても気づいていないだけだと思われます。
現在の投薬について
現在の投薬についてです。
発作がひどかった時に短期間で薬を増やしまくったため、何の薬が効いているのか効いていないのか分からない状態です。
それでも1年間発作が出なければ薬を減らしていこうという話になっていましたが･･･
2026年1月に脳波の検査をした際に、もう大丈夫だろうといわれたのにも関わらず、やはり2月に再発してしまい、薬を減らす作戦は無しになってしまいました。。
ただ、腸の状態が落ち着いたため、昨年に比べて、ラックビー（整腸剤）のみ、なくなっています。
バルプロ酸ナトリウム（デパケン）
発作を抑える薬。
40％ 朝夜0.5ｇずつ
ラモトリギン（ラミクタール）
発作を抑える薬。
5mgを朝3錠、夜4錠
レベチラセタム
発作を抑える薬。
250mgを朝夜1錠ずつ
リスパダール
不安や緊張を和らげ、気分を落ち着ける薬。
1％夜0.04ｇ
メラトベル
眠りに入りやすくする薬。
0.2%夜0.5ｇ
できること、できないこと
母子手帳を参考に、今の時点でできることとできないことを分けてみました。
次男の母子手帳の発達の「○○はできますか？」の欄は11か月までは全て埋まっていて、1歳頃から空欄が目立ち始め、2歳以降は全て空欄になっているので･･･
次男の発達年齢は1歳くらいですね。
これ以降は全てできません。
しかし、このできるできない一覧、何年も更新されていなかったのですが、昨年は変化がありました。
スプーンの練習を始めることができ、器と食品によってはスプーンで一人で食べられるようになりました！
てんかんが再発したので、もしかしたら再びカトラリー系が使えなくなるかもしれないですが、少しずつ全介助が崩れて行っていることに成長を感じています。
遊びの移り変わり
次男はおもちゃで遊ぶことが難しいみたいなのですが、好きなことはあるので、それらをまとめてみました！
・2歳頃から一人でボール遊びをする
３つのボールを交互に投げるという高度な技をやってのける。
・4歳後半からは、0歳児用のおもちゃで遊べるようになる
ただし、指でボタンは押せるのに、手のひらで押す、ということはできない。
・5歳からは、くるくる回す系のおもちゃや、釣りのおもちゃで遊べるようになる
・5歳半から、絵本を読んでほしいと膝にのってくるようになり、絵本を食べる確率が減る
→初めて膝にのってきた時の記事
ちなみにお気に入りの絵本ほど気持ちが高ぶって引き裂いてしまうという困った特徴がある…
・５歳10か月頃、おもちゃの魚にラムネを与えようとしたり、歯ブラシを口に突っ込んだりする姿がみられた
→人以外の顔を認識していることに気付いた時の記事
・6歳は私や夫に、絵本を読んでもらう、キーボードを演奏してもらう、おもちゃを手渡す、という遊びを繰り返していた
・8歳頃はくるくるコースターが好き
・絵本を読んでもらう時は両手に必ずおもちゃを持たなくてはならないというこだわりがあるらしい。
今現在ですが、「プラレールを並べる」「おもちゃを長くつなげたものをブラブラさせる」のが一番のブームとなっています。
とにかく気になるものをブラブラさせたいらしく、大人の手を使って無理矢理つなげさせようとすることもあります。
ちなみに機嫌が良いと右手で右耳の辺りをパサパサするのですが、いい感じのものをブラブラできた時は早いパサパサ、微妙な時はゆっくり、といったように感情がしぐさで分かるのが面白いなと思って見ています！
その他、スプレーボトルの分解が大好きです。
とりくみ
次男が６歳になった頃から、身辺自立に向けて少しずつできそうなことを始めてみています。
まだ、一つも達成はしていませんが…やることに意味がある！はず。
精いっぱいいまのうちにできることをやっておいて、それで万が一、将来なにもできなくても、それはそれで、きっと諦めがつくと思うので気力がある限りは続けたいと思います。
※以前から取り組んでいて特に進んでいないものは省いて書いています。
PECS©
講習を受けてやる気だけはあったのですが、数か月経っても、1年経っても、どうしてもカードを触らず。
※次男は普通のカードだと食べるので、ケースに入れたものを使っています。
次男はこだわりは少ない子ですが、自分が触りたくないもの、興味のないものは絶対に持ちません。手を広げて持てないようにしてしまいます。
次男が欲しいのは強化子とされるものであって、カードではないのです。だから、触らない。
プロンプターが手を握らせても、手を反らせて拒否です。必要ないから。
強化子にしか目がいかない。
しまいにはカードから視線すら逸らすようになってしまい。
とにかく自分に必要なもの以外一切見ないし、触らない、という強い意思。
せっかく要求が出てきたのですが、全然つながらないもどかしさがある状態です。
トイトレ
小学校入学と共に始めたトイトレ。
最初は朝起きた時と学校やデイでトイレに座らせてもらっているだけでしたが、家での回数を増やして、出かける前と寝る前にも座らせるようにしています。
あとはプール遊びの後は水を大量に飲むため、トイレに何度も行かせます。
本人が自分の意志で出している感じはしないものの、うまく出るとこちらもなんだか嬉しいし、オムツの節約になるのでやりがいはあります！
しかし、今手癖の悪さだけは困っていて。
トイレの水洗ボタンパネルを外して、手足が動きまくるのを止め、顔を止め、次男の大事な部分を止め･･･手が足りません！！
毎回トイレから出る時には一仕事終えた感があります。
この手癖の悪さが次男の最大の困りポイント。これがなくなればかなり楽になるだろうなと思っています。
スプーンの練習を進める
7歳頃はてんかんの発作が頻発していたことから、スプーン、フォークの練習は全てストップしていました。（ミオクロニーの発作は前に強く突っ込んでしまうので、喉や口腔内に刺さるため）
でも8歳になったあたりから、発作が止まったので、また練習を再開、夏頃にはとても良い練習食材をみつけたので、それを使って一気に使い方がうまくなりました！
→巨峰を使ってスプーンの練習をした話
私は、次男はスプーンは無理だと思っていたんですよ。どうやって「上にのせる」を覚えさせたらいいのか分からなかったので。
でも次男は、私が手を持ってやって何度も巨峰をスプーンですくって口までいれてやっているのを、ひとつの動きとして覚えてくれたんですよね。
今現在、家では特定の条件が揃わないとスプーンで食べてくれませんが、学校では介護用の食器を使って結構自分で食べているみたいです。
この前動画を見せてもらって、感動しました！
家用にも介護用食器を揃えたら食べてくれるかもしれないので買おうと思います。
動画に執着しないようにする
次男は6歳まで画面を見るということはほとんどなかったです。
そもそもテレビが無いので見ようもないのですが、YouTubeを流しても興味を示さず。
しかし、ちょっとなにか見てもらいたくて、「はらぺこあおむし」の動画を流したんですよね。
そしてらすごく食いついてて。
今は私がスマホを持って次男を膝にのせると、明らかにうれしそうな顔をするようになりました。
そこから･･･あっという間にYouTube大好きっ子に。
といっても、見るのは、はらぺこあおむしや童謡のみで、他の動画を流すと嫌がるし、結構すぐ飽きてどこかに行ってしまうのですが･･･
それでもスマホを持ってきて私の手に握らせてくる、といった行動がみられるので、これはきっとYouTube依存の第一歩なのではないかと。
怖いですよねYouTubeって！
最重度知的障害児ですら短期間で虜にしてしまうのです。そりゃ普通の人が依存するわけです。
というわけで。変なルーティンがつかないように、今は動画を見るタイミングは完全に私が決めています。
次男は自閉もありますから、要求されるがままにやらせていたら、きっとこだわりにつながってしまうと思うんですよね。
あと、今はまだスマホより大きな画面のものでは見ることができないため（つかみかかって強烈に画面にキスしてしまう）次はタブレットで見られるようにしていきたいと思っています。
いずれはテレビをリビングに復活させる！！という目標のもと、じっくりやっていきたいと思います！
→テレビを撤去した時の話
普通の9歳児ってどんな感じ？
普通の9歳ともなると、発達がどうのこうのという話はもう出てこないですね！
「ギャングエイジ」とよばれる時期に突入するので、大人しかった子が荒れ始めたり、ちょっとした反抗期みたいになってくるみたいです。
長男もその頃に色々限界を迎え、児童精神科につながったので、健常のお子さんも大変になってくる頃だと思っています。
まとめ
今回は誕生日恒例の発達状況のまとめのお話でした！
9歳の次男は、スラっとしてきていて、顔つきも変わってきました。もうちんちくりんの幼児次男ではなく、小学生！という感じです。
元々強かった力もより強くなり、力で制御できないことも増えてきました。今後は次男の発達の手助けと同時に自分の管理もきっちりしないとなと思います！
去年から健康診断やがん検診も行くようにしたので･･･！次男より長生きすることを目標にしていきますよ！
今回はだいぶ長かったですね、最後まで読んでくださった方、ありがとうございました！
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