【成長記録2024.3月】卒園、てんかんストップ、初めてのお葬式。

こんにちは、おみかんです！

今年度も終わりですね、次男もついに小学生です！

まず初めましての方に簡単に説明させていただきますと。

我が家には息子が２人いて、長男がグレーで児童精神科に繋がっているのみ、次男が重度知的障害を伴う自閉症とミオクロニーてんかんをもっています。

次男の成長はとんでもなく遅いですが、毎月、主なできごとや良かったこと、困ったことをまとめています。

お暇な方は良かったら見にきてくださいね♪

【体の成長】
6歳10か月
身長107cm(うまく計測できない)
体重18kg

主なできごと

今回は新しいできごとが多めです。

年度末ですし、変化も多い月です！

分かりやすく、良かったこと困ったことも一緒にまとめておこうと思います！

新しい薬の薬疹が出た

先月、てんかんの新しい薬が追加になった次男。

ラミクタールという薬で、とても小さな錠剤です。

バルプロ酸ナトリウム(通称デパケン)と併用することになったのですが、ちょっと調整が難しいらしく。

投薬後1週間で発疹と、傾眠が出てしまい、慌てました。

薬剤師が休み、病院は全く連絡が繋がらず、#8000に聞くも結局は主治医に聞いたほうがいいとのことで、手の打ちようがなく…

とりあえず自己判断で薬を停止。

発疹はすぐ消えたものの、傾眠作用は薬を停止してからも一週間くらいは続きました。

夜間は13~14時間眠り、昼寝もして、起きている時も意識が朦朧とするくらい眠そうでした。

ただ、この頃は、この症状がラミクタールのせいなのかどうか分からなかったんですよね。

次男はラミクタール投与開始と同時くらいにインフルエンザBになっていて、治癒後のだるさで寝ているのかな？とも思ったのです。

病院に連絡がつかず不安ではあったものの、幸い、主治医の診察が数日後に控えていたため、どうすればいいか早めに聞く事ができました。

実はラミクタールを投与してからてんかんの発作がゼロになったのですが、主治医曰く、この効果を諦めるには勿体ないとのこと。

今度は２日に１回朝のみ投与から始めて、少しずつ頻度や量を増やしていこうということになりました。

今ラミクタール再挑戦から約2週間、薬疹は出ず、てんかんの発作もゼロです。

ラミクタールってすごいんだなぁ。

１日数えきれないくらいあった発作がいきなりゼロです。
このまま量を少しずつ増やしていきます！

次男、卒園

2歳11か月で今の園(児発)に入園した次男。

それ以前は普通の認可保育園でしたが、障害の特性が出始めていたので転園したんですよね。
→次男が普通の保育園を退園した時の話

そんな次男も、卒園式を迎え、無事卒園いたしました。

式では、途中イスから崩れ落ちて、のたうちまわったり愚図ったりしましたが、先生方がなんとかしようと色々やってくださり、結構座っていることができました。

一時間半、途中退場無し！

先生に感謝、次男も頑張った！

ちなみに、歌の時はぼんやり座っていたけど、曲が流れるとニヤリと笑ってましたよ(笑)

この、次男が通っていた園ですが、とても古かったものの、本当にとても良い園でした。

最近分かったことですが、ここは、よそで断られるような子でも入れているところだったみたいで。

次男もとても丁寧に見ていただきました。

本当に、先生方の接し方や療育に悪いところなんてなくて、私も次男もストレスなく過ごすことができました。

約4年、できるようになったことはとても少ないけど、ここを選んで良かったなぁと思います。

一応、園での生活は終了です。

次男、いいとこに通えて良かったね(T_T)

寝る場所を変更

今月、長男に一人部屋をつくりました。

物を今まで以上に減らしに減らして、今まで寝室だった部分を長男の部屋にしたのです。

それにより、長男は自分の部屋で寝るようになり(眠るまでは私が側にいる)、寝室を失った次男と私はリビングに寝ることに。

・次男は眠くなるとリビングが明るくても寝る
・朝は結構ガチャガチャ家事をやっても起きない

というのを確認してからやったことではありますが、リビングで寝ることの不便さを抜いても、これによりメリットが大幅に増えました！

次男が夜間覚醒しても、リビングなら夫や長男を起こす必要がないから気が楽！

長男は自分の部屋でのびのびできるし。

この他にもメリットがたくさん。
ここ最近で一番良かった改善となりました！

初めて葬式に出たよ！

次男6歳10か月、なんとお葬式に出ました。

お通夜から火葬、その後のラストまで。

絶対無理だろ！！って思ったのですが、なんと、クリアできたんです！

まずは席を一番後ろにしてもらいました。
バッグには静かに遊べる小さいおもちゃを多数。

通夜では始終機嫌が良かったので、笑いだしたり、おもちゃぶん投げたり、テンション上がっちゃって。
声が大きくなる前に退室、が何度かありました。
でもわりとすぐ戻ることができました。

2日目の葬式は、前日の反省を生かし、おもちゃが飛んでいかないように、紐やゴムでつないだおもちゃで遊ばせました。(一般の方から見たら相当滑稽な姿ではあったと思います。)

葬式のほうが長かったですが、こちらもやばそうな雰囲気になったらすぐ退室、を数回やりながらも、思っていたよりはずっとまともに参加できました。

実は次男は重度知的障害ではあるものの、周りに合わせる能力は結構高めです。
園でも家のような問題行動はほとんど出さずに過ごしていました。

ただ、過剰適応寄りなので、本人はきっと辛いです。

それでも、個人的には重度の障害児はある程度の過剰適応は生きていく上でメリットにもなると思っています。

葬式中は、周りが厳かな雰囲気だったし、知らない人もたくさんいたから、次男は我慢していたと思います。

車に戻った時や、葬式から帰宅した後は開放されて、大声と笑い声と多動のダイジェストか？ってくらい暴れて、夜も18時半に力尽きて寝ました。

無事に葬式を終えることができた理由として、親戚の方々の優しさもありました。

怪訝な顔で見る人はいなかったし、子供が他に一切いないという状況だったので、比べられることも無かったです。

次また葬式があっても行けるかどうかは分からないけど、今回は色々勉強になったなぁという感じでした。

ちなみに長男も頑張りましたよ！

重い引き出物や弁当を持ってくれたし、長い座りっぱなしにも頑張って耐えていました。

２人ともハナマルだ！！

お気に入りのおもちゃ

今回はこれ！

これは100円ショップで購入した、つり革のおもちゃです。

見た瞬間、これは次男好きだろ！！と思って購入。

ドンピシャで好みに合ったみたいで、すごく遊びました。

つり革プラスで大好きなバックルまでついてるんです。
(次男はバックルを留めることができるのだ！)

リピ買いしとこかなと思ってます(*’▽’)

良かったこと！進展！

毎度のことながら、発達関係で進んだことは特にありません。

しかし、なんとなく良かったことを記していきます。
※主なできごとと、やや被ります。

食事時のフォークの練習を再開できた

ラミクタールを投与し始めてから、ぱったりてんかんの発作がなくなりました。

一体何が脳に作用しているのか…？いきなりのゼロです。

でもおかげで日常生活に安心が出てきました。

食事の時も発作によってカトラリーや皿に突っ込むのが怖くてしばらく全介助で与えていましたが、発作が起きなさそうなので、またフォークを練習し始めました。

以前は結構いい感じにフォークが使えたので、またそれくらいのレベルまでできるようになったらいいなと思います。

困ったこと！問題点！

基本困り事が多い次男の日常ですが、特に気になるものだけを毎月記しています。

障害児を育てていると、親の耐久値が上ってくるので、困り事だらけでもいつもと変わらない日々が続けば「特に困ったことは無い」になっていってしまうのがあるあるですよね。

まぁ困り事を言ったところで、「支援者の方に相談していただいて、お子さんに合わせた対策を云々」言われるだけだから！

ちなみに、ちょっと気になっていた移動支援についてなんとなく聞いてみましたが、何の情報整理もしていない、市内全ての移動支援事業者が載っているリスト(全て高齢者施設向けのサービス)を渡されたのみ。

しかも普通に市のHPに載ってるやつ…

100以上はある業者一件一件に障害児も扱っているか聞かなきゃダメとか…むりー

せめて障害者オッケーの業者をリストアップしたものがあったら厳選しやすいのに。

しょせんこっちでなんとかしなきゃダメってことですね！

歯並びが気になるようになってきた？

地味に気になり始めた困り事です。

小さい頃は小さなかわいい歯がまっすぐ生えていた次男ですが、最近あちこち生え替わってきて、前歯は大きくなったし、その他の歯もちょっと並びが乱れてきた気がするのです。

前歯が大きいのは私の遺伝かしら？なんて思ってるけど。。

次男、昔からあまり噛まないで丸飲みが多いから歯がきちんと使われていないんだろうなぁ。

一応定期的に障害者向けの歯の健康センターには通っていて、そこではまだ指摘されていないんですけど、やっぱり気になる～

気にしたとて矯正なんか不可能だから、とりあえず固いものでも噛ませておく？？

結構次男、普段から固いもの(異物)をカミカミしているんだけどなぁ。

歯並びって個人的にすごく気になるので、ここから歯が生え替わっていって自然に並んでいくといいなと思うばかりです(T_T)

ゲートのぼりが激化

次男は基本的にゲートに登るのですが、その頻度って変わります。

ここ2カ月くらいは結構落ち着いていたんです。

油断してましたね、なんかゲート登らなくなったジャン？て。

しかし戻ってきた、激登りの次男。

あれです、一人でみている時はトイレに行くのも厳しいやつ。

常に次男にくっついて、あちこち登るのを阻止したり降ろしたりの日々。
休日だと次男が起きている時間は３~5分に1回くらいのペースで降ろす作業をやります。

なんでそんなに阻止しなきゃだめかというと、次男は登るのはできるけど、降りることができないから。

そして、一番厄介なのが、降りられないのに降りること。

高いところにいると、地面をまっすぐ歩くみたいに、前に足を出します。そして落下。

もちろん着地しようと思ってやっていないのでジャンプもしなければ膝をクッションにもしません。

足をまっすぐ伸ばしたまま、真下に落ちます。

そんで足の裏から落ち、尻もちをつく。

まだ小さいからいいけど、もうそろそろ膝折れるんじゃない？と思ってます。

ちなみになぜ乗り越えられても登られてもなおゲートをつけるのかというと。

ゲートがあれば、多少の時間稼ぎができるからです。

例えばキッチンに侵入された場合、次男は、０歳児のように、手当たり次第に物を引っ張り出し、口に入れます。

鍋があれば落とすし、電子レンジなども引っ張って落とすでしょう。
コードは引っ張って噛む、袋詰めされているものはパッケージごと噛み砕きます。

３歳頃、義実家で水が満タンに入った大鍋を落とし、ファックスを落としてコードを引きちぎったことがあります。

以前は義実家で預かってもらうこともありましたが、この事件以降、預けることはなくなりました。

人間の子供らしい散らかし方(引き出しから物を出す、おやつを盗み食いするなど)をするんならまだいいけど、野良犬が迷い込んだのかと思うような散らかし方をするので、絶対にゲートの中に入れるわけにはいかない…。

とはいえこれ以上のゲートは無く、柱を後付けして扉をつくるのも、我が家では大家さん側の事情があって進めることができません。

あとは板を貼りつけるくらい。
ただし、長男が問題なく開けられる工夫をしないといけないので、ちょっと難しい…

今ですら動線全てゲートで塞がれていて、長男には大変不便な思いをさせているので、心苦しい対策ではあります。

でも、一日何十回も高所から降ろし続ける生活は、ほんとコスパ?悪い。

子供一人の監視のために大人一人が趣味も、家事も、座ることもできないなんて。
テレビは撤去したから見られないし…。

かろうじてスマホを触ることだけは次男が寛容なので、それが救いです。
長男がいない時は片耳だけイヤホン付けてしゃべったり音楽聞く事もできます。

本当は壁しかないような次男専用ルーム(できれば中が見えるように透明な壁がいい！)で一緒に過ごすことができれば最高なんだけどな！！

(おまけ)我が家のゲート突破の履歴

まとめ

今回は2024年3月、次男6歳10か月の成長記録をまとめました！

ゆったり過ごせた園時代ももう終わり、さて支援学校ではちゃんとやっていけるのか、私のメンタルは元気でいられるのか！？

ドキドキが止まらない今日この頃です。

今回はここまで、最後まで読んでくださった方、ありがとうございました！