こんにちは！おみかんです！
年末年始のバタバタの時期ですね、みなさんお元気でしょうか。
今回も次男の成長記録を振り返っていこうと思います！
初めましての方のために簡単に説明させていただきますと、我が家には息子が二人いて、下の子、次男が重度知的障害を伴う自閉症と、てんかん(ミオクロニー)をもっています。
一応遺伝子に異常があり、そこからくるものではないか？ということですが、詳しくは分かりません。
※あえて名前をつけるなら、15番染色体長腕重複症候群だとはいわれています。
そして日々、次男の成長はとても遅いのですが、毎月こうやって良かったことや改善点を振り返っています。
お暇な方はみていってね！
【体の成長】
6歳7か月
身長105cm(うまく計測できない)
体重17.5kg
主なできごと
先月は夕方地獄のような荒れ方をしていた次男ですが、今月はちょっぴり大人しかったです。
年末ということでなんだかそわそわしてしまっていましたが、次男がちょっと落ち着いているだけでずいぶん生活が楽でした。
次男は毎月情緒が変わるので、もしかしたら来月は大変かもしれませんが、頑張っていこうと思います！
PECS®１か月やってみた
先月初めてPECS®の講習を受けた私ですが、とりあえずグミのカードを１枚使ってやってみました。
次男はまだまだ身体プロンプターに黒子になってもらってしっかりやらなければならないため、夫がいる休日のみにやっています。
※とりあえず作った3枚のカード。
おむつのカードはダミー用(そのうち使う予定)にとりあえず作ってみたもの。
次男は普通のカードは食べてしまったりぐちゃぐちゃにするのでケースに入れるスタイルにしています。
さて、休日のおやつの時のみという頻度の少なさもあり、まぁ一進まず。
以下のような問題が発生中です。
カードを見ない
次男が見ているのはグミ。
近くに寄せてもグミしか見ない。
もはやわざとか！？ってくらい目をカードから外してくる。
カードに触らない
次男は基本触りたくないものはなにがなんでも触りたくないタイプ。
グミのカードがあったとしても次男が触りたいのはグミであってカードではないので、身体プロンプトしようとしても手を反らせて拒否する。
結果、指先まで身体プロンプトするハメになって結構大変。
グミ嫌いになりそう
最強の強化子として選んだグミ。
しかしスムーズに食べられなくなってしまったことで、おやつの時間(休日のみ)にカードを出して顔が曇るようになってしまい、グミがまだ残っているのが分かっていても去ってしまうことが多くなってしまいました・・・
これは普通にかわいそうだ…
うまく進まないことは分かっていたものの、最強のグミがこうなってしまっては。
さてどうしようかと考え中です。
あと、カードを立体の積み木などに貼りつけるのも考えていますね。
カードではやはり持ちにくいし、認識しにくいと思うので。
まだまだ先は長いですが、頑張ろうと思います。
お気に入りのおもちゃ
今月はこちらです。
クリスマスに祖父母から買ってもらいました。
実はずっと家で使っていたアンパンマンのキーボードがついに壊れてしまい・・・
次男がとても気に行っていたので、後継品が欲しかったのです。
やはりこちらも気にいっていて、毎日持ち歩いては床に叩き付けたり、よだれまみれにしたりしています(笑)
電源入れてほしい時には私がなにをしていても無理矢理押し付けてきますよ～
毎日使っていて微笑ましいですね。
でも、鍵盤を上に持ち上げると取れること、ボタンがシリコンなのでちぎれそうだということを既に気づき始めているので、こちらの寿命は短いかもしれません(T_T)
良かったこと！進展！
今月は比較的大人しめではあったものの、特に成長したなという部分があったわけではなく、いつも通りかなという日常でした。
なにもない日常が一番ありがたい障害児育児ではある…分かっていただける方は多いはず
避難タワーを登りきった！
これは良かったことというか、驚いたことですが。
療育園で津波避難用の三階建てのタワーを登るというイベントで、次男が上りも下りもスムーズに足を動かしてくれたのです。
もちろん私がしっかり手を握っていましたが、決して座り込んだり止まったりせず、元気に上ってくれました。
家でも階段を上る練習は毎日やっていますが、スムーズに上り下りする成功率はかなり低いです。
だいたい途中で座り込み、テコでも動かない！！ってなったり、なぜか後戻りしようとするのです。
それがまさか大人でも息切れする三階建ての階段をクリアするなんて！
先生もびっくりしていましたよ(*’▽’)
ちなみに避難用ヘルメットは何度も投げ捨てていました(笑)次男らしいですね。
そして、今回のことで、次男は普通に階段上れるじゃん？てことが分かったので、普段上れないのは完全に本人の気分であると判明しました。
引き続き家で練習しますが、やる気スイッチ探しもしなくてはならない！
食事がスムーズ！
今月だけかもしれないけど、なんだか毎日食事がスムーズでした！
おかずを投げることも、吐き出すことも少なかったですし、本当にバランスよく食べてくれて、ハナマルをあげたいくらいでした。
以前はシャレたものが好きではなかったのですが、最近はケーキがお気に入り。
口に運んでやると、わりと喜んで食べます。
食事は毎日のことなので、スムーズにこなせるとそれだけでハッピーになりますね！
裸のお兄ちゃんが好き？？
これは別に良かったことではありませんがオマケってことで・・・
次男はなぜかお風呂に入るお兄ちゃんが服を脱いだ時と、風呂からあがってきた時に喜んで抱きつきに行きます。
冷たい手で腹をぺちぺちやられるのをしっかり受け止めるお兄ちゃん。
なぜ寄っていくのかは全く分かりません。
でもお兄ちゃん的には普段素っ気ない弟が喜んで寄ってくるのでまんざらでもない様子です。
よく分かんないし、しばらく放っておきます
困ったこと！問題点！
今月は次男の情緒自体は落ち着いていましたが、もちろん困ったことはしっかりありましたよ！
でもまぁ次男の問題行動が増えた、とかではないので、あまり気になりませんでした。
ただ、早急に対策しなければならないなぁとは思っています。
歯医者が嫌な場所だと記憶してしまった？
次男はちょっと前から、市でやっている歯科医に行っています。
障害者専用の歯科で、とても安心で障害への理解もあり、予約は30分ごとに一枠のみ、４人態勢でやっていただける手厚さもお気に入りです。
普通は歯医者に慣れるために、障害のある子供と歯科医がじっくり話したり、器具の説明をするようなのですが、今通っているところの歯科医は次男をよく観察しており…
次男は記憶が残りにくいこと、そしてパニックになるまで数分のタイムラグがあることを見抜いていて、短時間勝負でやるというスタイルでいくことになっています。
実際次男はバスタオルでくるまれた後、状況把握ができなくて目が泳いでいる状態のまま歯をクリーニングされ、そわそわする頃には最後のフッ素までいっている、というのが初期の頃の様子でした。
しかし、数回通って、今月の診察の時。
バスタオルでくるまれた後すぐに威嚇のような声を出し始め、最後のほうは普通に泣いてました・・・
次男はついに覚えてしまった。ここは歯をいじられる場所である、と。
次男も成長しているということなのですが、もしかしてこれから毎回泣くのかな、泣くだろうな。
しかも次男はフッ素が大嫌いなんです。
今まではニガァ…( ﾟДﾟ)みたいな顔してただけだけど、そのうち嫌がって泣くのかな。泣くだろうな。
憂鬱です。
いつまでも記憶ができない次男じゃないということですね。成長だと思っておこう…
リスパダール効果無し！？
最近、全然リスパダールが効かなくなってきた次男。
たぶん体が大きくなったので薬が足りないんですね。
今月は多めに薬を使ったりいつもより遅く寝かせたりしていましたが、寝る前にパニック泣きまでするようになってしまい、次の診察予約日まで薬足りるかなぁ？といった感じです。
次男は確か3歳半くらいから寝る時のリスパダールを処方されているのですが、結構薬が効くタイプで、すぐにちゃんと寝るようになったのです。
夜中もほとんど起きなくなったし、調子が良い感じ。
それが3年ほど続くと、薬で寝られるようになっただけなのに、なぜか私は睡眠障害が治った、と思い込んでしっていて。
でも今回、薬の効果がどんどんなくなっていったら、今までは深夜覚醒が月イチくらいだったのが、今は週イチくらいになっています。
きっと薬の効果が完全になくなったら、毎日のように深夜覚醒するようになるのでしょうね。
やっぱり次男は睡眠障害なんだなと再認識しました
そんなわけで、次の診察までどう夜のやりくりしていくかが課題となったのでした…
ついにここに上られた！
我が家のリビング唯一の収納家具。
ついに…
この収納、次男がまだ小さい頃にいたずらが酷くなってきて買い替えたものです。
しかしこの棚、簡単に倒されてしまい…突っ張り棒で対策しておいたのでした。
それでも、棚の隙間に足を入れれば上れるようなぁ…。と思っていたのですが、なんと次男はそれに気づかず、このまま2年も使い続けることができたので、もうじゅうぶんかもしれません。
もっと早く上れることに気付くと思っていたので。
しかし、これは我が家のリビング唯一の収納家具。
ここには子供たちの服が全て詰まっていますので、無くすことはちょっと難しい。
とりあえず足掛かりになっていたコンテナの位置を変えたらまた上らなくなったので、しばらくは様子見です。
上るようになるのは時間の問題。さてどうしよう。
てんかん、酷くなってきた・・・
てんかんが初めて発症して、もうすぐ1年です。
一度3週間くらい全く発作が出なくなった次男ですが、また再発したため、薬の量を増やして対応中です。
しかし、最近酷くなるばかり。
酷いといっても、ガクガク痙攣を起こすようなものではなく、1日何度も瞬間的な意識の消失により体が後ろに吹っ飛んだり、２～３日に一回数十秒の意識の消失があるだけなので、こちらのメンタルがやられるような感じではないのですが…
やっぱり発作の時は急に倒れて危険だし、食事中は勢いで机に顔面を強打するし、たぶん発作前後はひどい頭痛がするはずなので、なんとかしてやりたいところ。
といっても投薬しかないけど。
発作＋で毎日まずい薬も飲んでいるので、かわいそうですよね…
最近数十秒の発作の頻度が上がってきたので、そちらだけでも無くなってくれないかなぁと思います。
まとめ
今回は2023年ラストの12月、次男6歳7か月の成長記録をつけさせていただきました！
今月は大人しくてなかなかに楽な月だったのですが、振り返ってみるとわりと良くないことも多かったですね。
さて来月はどうなることか！
今月はここまで、最後まで読んでくださってありがとうございました！
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