こんにちは！おみかんです！
今年の夏も暑かったですね。
（個人的に）一年で最も大変な8月も、ようやく終わりです。
みなさんも、夏休み対応、本当に本当にお疲れ様でした。
私も頑張ったよ！
お疲れ自分！今年は夏バテもなく、夏休みをやりぬきました！
さて、そんな夏休みの締めに次男の成長記録をまとめていこうと思いますよ。
お暇な方は息抜きに見ていってくださいね♪
体の記録
8歳3か月
身長111cm？
体重20.0kg？
主なできごと
今月は夏休み期間ということで、次男は家で過ごす時間が大幅に増えました。
今年は放デイの利用ができたのは月火水金。去年より減って週4日。
放デイの日は9時過ぎにお迎えの車が来て、14時半に家に帰ってくる生活でした。
私は正直かなり大変ではありましたが、次男的にはちょうど良い感じだったと思われます。
普段より短時間なのに、毎日ぐったりと寝た状態で送り届けられていたので、プール遊びで疲れていたかもしれません。
放デイ増やそうかなー？とか時間長くしたいな！とか、長期休みのたびに思うのですが、今の放デイの頻度で寝ながら帰宅するくらいだと、ちょっと厳しいよなぁと思っています。
かかりつけ医が急に閉院･･･
これは近年稀に見る大ショック案件だったのですが。
8月1日、次男が発熱したのでかかりつけの小児科に予約の電話をしようとしたところ、自動音声で「急で大変申し訳ありませんが、7月31日で閉院いたしました」という旨のアナウンスが･･･
なんとぉおおおおお･･･
かかりつけ小児科が前日に閉院していただと･･･！！
しばらく放心状態でした。
心の支えをひとつ失った感じです。
次男が今まで風邪の初期症状で気軽に病院に行けたのはこの病院のおかげだったのに。
完全予約制で他の患者とは待合室で被らないシステム。
薬は院内処方、更に患者が一人しかいなくてもなぜか看護師は数名いたので、いつも次男をおさえてくださっていて、みなさん優しくて。
先生は正直評判は良くはなかったけど、私は気に入っていた･･･
なにより次男が産まれた時からずっと通っていて、慣れた場所だったということ、そして鼻水の通院が多い次男のために薬を調整してもらっていたのに、その経歴がゼロになったのが痛い。
よその病院でおくすり手帳見せれば同じ薬が出るんだろうか。でもなんか感じ悪いよね･･･
ちなみに、他にも病院も診察カードはあるので連れて行けなくはないんですけど、次男の場合、バギーで入れない病院や薬が院外処方の病院、待ち時間が長いところは非常に厳しい･･･
特に薬の院外処方。
基本、次男がいる時は調剤薬局には入れないため、いつもは通院の翌日に一人で薬をとりに行っていたんです。（調剤薬局って狭くて掲示物が多いので、次男が掴みかかってしまうのです）
車の中に次男を置いていけば行けるけど、それもちょっとね。
たぶんこれからは、軽い症状では病院には行かないと思います。
あちこちリサーチして、新たな病院をみつけるまでは、体調を崩しませんようにと願うばかりです。
※病院は閉院しましたがなんとかお礼を伝えたくて、病院の口コミ欄に意見をのせておきました･･･先生見てくれたかな。
障害福祉手当の受給開始
先日、次男は療育手帳のランクがA2からA1になりました。
重度から最重度になったんですよね。
→療育手帳の更新で最重度知的障害の判定が出た話
それに伴い、特別児童扶養手当の他に障害福祉手当の対象になったらしく、書類が届きました。
私が住む自治体は障害関係のお金の話をこちらから聞かずとも、対象になっていたら教えてもらえることが多いように思います。
特別児童扶養手当も、私は存在すら知らなかったのですが、療育手帳の検査を受けた時に教えてもらえました。
しかも最初は中度で判定が出たんですけど、検査した方から見て重度相当だということで･･･
一度出た判定は覆せないけど、せめてでいるだけ早く次の判定がくるように、正しい支援に繋がれるようにと、2年という短さで更新の手続きをしてくださいました。
保活の時は対応がすごく悪かった福祉課でしたが、障害児には親切なようで。
ありがたく使わせていただこうと思います。
とりくみ
長い夏休み、次男と色々やってみましたよ。
いつもはやってみた系の成果はあまりないのですが、今回は手ごたえがあったかも？
次男の余暇活動につながればとても嬉しいなと思います！
子供2人とおでかけしてみた
個人的には一大プロジェクト！
初めての試み「子供2人連れておでかけ」をやってみました！
目的地は区役所とイオンとホームセンターです。
なぜ行こうと思ったのかというと、期限の迫った役所の手続きがあったから、そしてイオンやホームセンターなら通路が広いので歩くくらいはできそうだと思ったからです。
夏休み中は木曜日が子供2人と私で過ごす日だったので時間は山ほどあって、長男も乗り気だったので午前中にでかけてみました♪
結果はこんな感じ。
区役所
次男は大人しいが長男が待ちきれず、暇つぶしに次男のバギーを押して役所内を歩き回っていた。帰りに3人で公園のお散歩ができた。
イオン・本屋
図書カードがいっぱいあったので行ってみた。
次男は×。本や本棚にめちゃくちゃ執着してあちこち掴みかかってしまい、引き剝がすのが大変で中に入れず。
長男は私が慌てていて、購入する本のチェックができないのをいいことに、好き放題に欲しい本を持ってきてました（笑）
まぁ図書カードいっぱいあるからいいやと思って全部購入した後でレシート見たら7,000円ぶんくらい使ってましたね。高っ･･･
イオン・食品売り場
売り場の真ん中なら歩くことはできたが、やはりレジは厳しかった･･･。
周りのものに掴みかからないように、次男の両手を持ってやりながら通過、お会計は長男。
イオン・催事場
ここでスイーツゲット。
催事場は注文が口頭、レジも開放的なので次男を遠くにおいておけば買えた。
ホームセンター
空いていたので自由に動き回れた。
長男が棚が欲しいというので、ゆっくり選んだ。次男は広い通路の真ん中をバギーで通れば大丈夫だった！
というわけで、なかなかにイイ結果になりました！
更に帰りはマックをドライブスルーで購入。
満足の一日でした(*^^)v
長男はバギーを押すのが好きで（マリオカートみたいで面白いから？らしい）、全ての場所でバギーを押し、次男も長男の荒いバギー操作が面白いみたいでよく笑っていましたよ(*’ω’*)
この成功体験をもとに、今後私と子供達だけで過ごす日はイオンやホームセンターに行こうかなと思いました♪
ちなみに･･･
その日次男に買った絵本、昔次男がとても気に入っていた「おべんとうバス」という絵本だったのですが･･･
久しぶりの再会に興奮しすぎて午前2時まで寝ませんでした（笑）
巨峰でスプーンの練習が進んだ！
普段食事は基本食べさせるスタイルの次男なのですが、なんとこの夏、スプーンとフォークの練習が進みました！
今までとなにが違うかというと！
スプーン
巨峰が練習に使いやすいことが分かったので毎日練習。
今まで全くスプーンの原理を理解していなかった次男が、数日で（決まった皿とスプーンと巨峰の組み合わせなら）2～3粒を一人でスプーンで食べられるようになりました！
なんとかここから巨峰以外も食べられるように練習していきたいところです！
フォーク
今までは手を持ってやったりすれば使えてはいたものの、フォークを持たせて一人でやらせようとしても、フォークを捨てるか空いた手でつかんで食べてしまうかだったのですが。
夏休み中にしつこく使っていたら、自分から使おうとする仕草がかなり増えました！
スプーンの巨峰に関しては、次男の大好物であること、そしてほどよいサイズ感と、転がりにくいちょうどよい柔らかさと湿り気がポイントでしたね。
フォークは次男の大好きなブロッコリー、エビの炒め物が刺しやすいみたいなので、メニューに多く取り入れてみました。
まだ決まった食材、決まった道具でしかできないですが、ここは慣らしていける範囲だと思うので、時間のある土日などにせっせと練習していこうと思います。
少なくともトイトレの10倍くらいは仕上がりの未来が見えているので、やる気が出ます♪
テレビを見る練習を始めた
次男の度重なる危険行為のおかげでテレビ撤去となったリビング･･･
ポータブルテレビはあるものの、次男がいない時しか出すことができないので、我が家はテレビを見ることはなくなりました。
→テレビを撤去した時の話
テレビをなくしたことで、いいことはたくさんあったので、そこまで困ってはいなかったのですが･･･
私はテレビ無し育児は全くもってするつもりはなかったし、次男のこの先のことを考えてみても、テレビくらいは共存できるようにならないとダメだなと思い始めたわけです。
余暇活動の問題でもあるし、将来必ず誰かの世話にならないといけない身なのに、テレビのある空間NG！では、ちょっと都合が悪いですよね･･･。
それに、次男はどうもEテレの幼児向け番組くらいなら楽しんで見られるっぽい感じがしたので、テレビの練習をするのにちょうどいいと思ったわけです。
というわけで。さっそく休日のEテレが面白い時間にポータブルテレビを持ち込んで、次男を座らせてみましたよ！
なんだかとても良い。普通の子みたい。（ええ、もちろんそんな気がするだけですとも。）
一応、すぐ側にいて肩や腰を支えていないと、一瞬の隙をついてテレビに掴みかかってしまうので、全く油断はできないのですが。
それでも並んで一緒にEテレを見るというのはいいものですよね。
長男は花かっぱくらいしか見ない子供らしからぬ子供だったので、こういうのは結構憧れ。
実は私は独身の頃から、甥も姪もいないし普段子供と接することもないくせに夕方のEテレを一人で普通に楽しんでいたおおきいおともだち勢だったので。
次男も楽しいし、私も楽しいという素晴らしき時間です。
なかなか長時間見るのは難しく、今は5分くらいで去ってしまったり、テレビを掴んで離さなくなったりするのですが、そうなったらもう撤収！おしまい。
でもこういうのって時間を伸ばしていけるものだから（多分）
そのうちおやつでも食べながら一緒にアニメ映画一本鑑賞できたりなんかしたら、幸せだなぁと思います！
次男の様子
夏休みの次男の様子です。
特にいつもと変わらないけど、睡眠は崩れぎみだったかな？と思います。
睡眠障害レベルアップ？
8月はなんだか次男が寝ない、深夜覚醒する、が多かった気がします。
不思議なもので、寝ない時って薬が全く効かないんですよね。なんでだろうか･･･？
そして！最近気づいたのですが、次男の睡眠障害がパワーアップしている疑惑があるんです。
次男はずいぶん前から睡眠障害で、寝かしつけに数時間かかったり、深夜や早朝覚醒があったりしていまして。
私は、自分自身が眠りが浅くて朝まで寝るのが難しいタイプだったため、それが睡眠障害だとは気づかなかったのですが･･･
ある時、主治医に指摘され、色々悩んだ末に薬で調整することになったわけです。
薬で寝るようにはなったけど、それでも時々寝ない時はあって。
それでも次男は0時を超えた瞬間にぱったりと寝るという面白い特徴があったので、「終わりが見える」睡眠障害だったわけです。
なのに、最近は2時まで寝ないこともある･･･。
そして、今までは夜更かしした夜は深夜覚醒はなかったのに（早朝覚醒はある）、この前は22時半就寝、0時半起床、4時半にまた寝るというわけの分からない状態になっていたり。
相変わらず、薬が効かない時は効かないのでこれ以上どうにもならないのですが、ただひとつ分かっていることは、「新しい、もしくは久しぶりのおもちゃや絵本をもらうと、夢中すぎて食べなくなるし、寝なくなる」ということ。
もしそういったものを手渡すなら、朝から与えることにすれば夜には多少飽きているかもしれないので寝てくれるかも？
ほんっとこういう子って視野が狭いというかなんというか。
コレ！！というものがあると、それしか見えなくなるんですよね。過集中ってやつでしょうか。
今はまだ私が夜中でも早朝でも、瞬時に起きて対応ができるのですが、ずっと続けるのは難しいと思うので、睡眠障害なくならないかなーなんて思う日々です。
「並べる」を覚え始めた！
次男が♪
ついにものを並べ始めました！
ものっていうか主にプラレールなんですけど。
今まではものを並べるという能力が無かったので、すごく新鮮な気持ちで見ています。
なにを考えて並べているのかなぁとか。
最初は次男がプラレールを並べているのを見て、私が興奮しすぎて、次男にグイグイ近づきながら「すごいぞ！！ならべたの！！すごい！！えらい！！」って絡んでしまったのですが、ウザかったのか、並べるのをやめてしまい･･･
最近は静かに肩越しに眺めています。
ほんのちょっぴり知性を感じる遊びをしている次男の観察はとても楽しいですね。
並べるのは自閉の特徴だというけど、最重度知的障害の判定が出ている状態の今は、そんなものは、もはやどうでも良い。
今までおもちゃは遊ぶことも難しく、なめるか投げるかで、とても並べるなんてできなかった子が！規則的な行動をとり、プラレールを並べているという感動。
あわよくば一緒に並べたい。（私は並べたり揃えたりする系の遊びが普通に昔から大好き）
次男は並べている時無表情だけど、楽しいのかな？
楽しいといいなぁと思います！
まとめ
今回は夏休みの次男！2025年8月、8歳3カ月の成長記録をまとめました！
最近、ずっと止まっていた発達が、ほんの少し動いた気がして、育児の面白さを久しぶりに思い出したような気がします。
どれも定型の子なら親が気づくこともないまま過ぎていく発達のひとコマなので、次男だからこそそういう部分がじっくり見れるんだ！とポジティブに考えていきたいと思います(*’ω’*)
最後まで読んでいただきありがとうございました！
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