こんにちは！おみかんです。
このブログでは、次男の成長や障害について色々記録しておこうと思っています。
まずは、次男について、記録をしていくにあたり、現在の状態を記しておこうと思います。
同じような状態の子供がいる方は参考にしていただけるかもしれないですね。
今回は3歳5カ月時点の発達状況ですが、今後は誕生月にまとめていきたいと思います。
現在の状態
現在、次男は３歳５か月です。
身長 88.8㎝
体重 12kg
小柄で、成長曲線は下の方を這っている状況ですね
障害や疾患について
次男は療育手帳B1を取得しているので、中度知的障害は確定、自閉症もあるだろうとのことですが、それ以外は何もわかっていません。
あとは医師が言うには、歌舞伎症候群という指定難病を疑っているとのこと。
※当時私が調べた限り、次男は歌舞伎症候群の症状にはほとんど当てはまっていませんでした。後に染色体の検査をして、この難病ではないことが分かります。
→2022年8月染色体異常が見つかるも、病名等は分からず
ちなみにこの先の発達に関するデータ（できること、できないことなど）はこちらでまとめています。
発達の進み具合
次は発達の進み具合を月齢ごとにまとめていきます！
新生児期～生後3か月頃
出生時 40週3日で経腟分娩。身長51㎝、体重3256ｇ 異常なし
1か月検診 異常なし ただし乳を上手く飲めず、頻繁に母乳外来に通う。
生後10か月頃まで
4か月検診 異常あり モロー反射あり、首座りなし
これ以降、全ての検診で異常有り。
生後5か月頃 大きな病院を紹介され、小児神経の先生に初めて出会う。
この頃は皮膚の状態が酷すぎて、発達どころではなかったので、まずは皮膚科を紹介される。
その後、リハビリ開始。
この頃は、全身がただれたようになっており、腐敗臭のようなものまで漂っていました。今ではすっかりキレイになりましたが、なんだったのか・・・
1歳頃までの発達具合
寝がえり（左）5か月
寝がえり（両側）10か月
首座り 6か月
あやすと笑う 7か月
お座り 1歳
つかまり立ち 1歳1か月
ハイハイ 1歳1か月
後追い 1歳2か月
伝い歩き 1歳2か月
リハビリに通って体の動かし方を学びましたよ！
２歳以降の発達具合
2歳以降は、あまり進みが無く・・・
歩けるようになったぶん、行動範囲が増え、どんどんお世話が大変に。
一人で歩く 2歳
フォークを使って食べる 3歳5か月
※いまいち定着せず。9歳現在もうまく使えない。
今現在できないこと（母子手帳より）
できないことはこちら。
母子手帳は1歳頃から空白が目立ち始め、3歳のページはほぼ空白です・・・
身振り ×
音楽にのる ×
簡単な言葉が分かる ×
意味のある言葉を話す ×
名前に振り向く △
走る ×
自分で食事する △（手づかみならOK）
積木 ×
大人のマネ ×
2語文 ×
現在受けている支援
2歳11か月～ 療育園に毎日通園
3歳4か月 療育手帳B1取得
3歳6カ月 特別児童扶養手当の申請が通る
まとめ
今回は次男3歳時点での発達状況をまとめてみました。
この記録が今後どうなっていくかは分かりませんが、ゆっくり見守りたいと思います！
最後まで読んでくださりありがとうございました！
