2026年2月、次男8歳9か月の成長記録

暖かくなってきて、花粉が舞い始めましたね。

我が家はみんな、かゆみやくしゃみ等のアレルギー症状に苦しんでいますよ。
次男は鼻水にきていて、私はくしゃみ、目や肌の痒みに襲われています。

さて、今回も次男の成長記録をまとめていこうと思います。

初めましての方に念のために解説させていただくと、次男は最重度知的障害を伴う自閉症とミオクロニーてんかんをもっています。

日々の成長は非常にゆっくりではありますが、ほんの少しずつできることや楽しめることが増えています。

成長の記録を残すことで今後の生活の参考になりますし、過去を振り返るのに役立つので毎月続けています！

よかったら読んでいってくださいね！

体の記録
8歳9か月
身長114cm？
体重20.5㎏？
※ようやく安定して20㎏をキープできるようになりました！

主なできごと

今月は28日間しかありませんでしたが、なんだか色々あった濃厚なひと月になりました！

居宅支援開始

先月、居宅支援のヘルパーさんと顔合わせをした私たち。

今月から週4回、夕方の時間帯に1時間ほど来てくださっていますよ！

今のところは3人の方が交代で来てくださり、次男をお風呂に入れてくださったり、私が家事をしている間に次男を見ていてくださったりしています。

なんとまぁ助かることか･･･

次男もだいぶ慣れてきて、ヘルパーさんをジッと凝視することがなくなり、「おもちゃをくっつけてほしい」などのアピールもするようになりました。

私はおしゃべりが好きなので、ついついヘルパーさんと談笑してしまいがちなのですが、福祉情報を教えてもらえたり、何気ない会話がうれしかったりで、とても満足しています。

あえて困ったことをいうなら、楽を覚えてしまいそうな自分が怖いということくらいでしょうか。

次男の風呂はすごく大変なので、毎日いれていないと腕がなまってしまうんですよね（笑）

どうか今後も継続して使えますようにと願うばかりです。

実家に帰省

去年、意を決して、6年半ぶりに次男を連れ、実家に帰省した我が家。
→実家に帰省した話

長男がとても行きたがるので、またもや頑張ることに。

今回は前回よりも楽にしたくて、対策を練りましたよ！

こんな感じです！

おもちゃ作戦はなかなかに成功。かなり間が持ちました。

スプーン、コップも効果があったと思うのですが、やっぱり集中力が究極に散漫になったため、食事を認識することが難しく･･･食事量はかなり少なかったです。

薬用グミも成功でした。見たことがないグミに食いついてくれて、てんかん系の薬はクリアしました。

しかし、失敗も、もちろんあって。

実家が物が多すぎて次男を常に掴んでいなければならないという苦しみはもちろんのこと、睡眠の乱れが厳しかったのが辛かったです。

メラトベルを余分に持って行けばよかったなと思いました。

2日目なんて午前3時半まで起きていましたからね。

家事で遅くまで起きていた母に「お母さんもう寝るね」と言われた時は普通に絶望でした（笑）

私は18歳で実家を出ていますが、たぶん母親に先に寝られたのって初めてだったので。

夜中、何時間も一人で次男の服や腕をずっと掴み続けるのは非常に辛かったです･･･

次男って、対策のない家ではこんなことになっちゃうんだなと･･･
前回の帰省でも同じこと考えてたんですけどね。

そんな次男、その日3時半に寝てくれたのはいいけど、今度は家に帰る準備を次男が寝ている間に確実に終わらせなければならないので、私は1時間しか寝られず。

さすがに帰りの運転は夫にお願いし、車内で少しでも寝よう……と思ったのですが、次男が上半身だけで暴れる暴れる･･･　全然寝られない(*_*;

苦労して次男対策してある我が家に帰ってきたとき、どれだけ安心したことか。

やっと次男から手が離せる･･･この素晴らしさよ。

次男もつらかったと思います。四六時中抑えつけられてて。

物が多い場所って、次男は興味の対象が全方位になるので、目がギラギラしちゃうんですよね。

我が家だと次男の背丈より上にあるのは電灯とエアコンのみ。その他は家具も家電も掲示物も無いので情報量が少ないわけです。

そんなわけで。

今回もかなりきつかったのですが、長男がまた行きたがっているので、たぶんまた行くのでしょう･･･

次回はメラトベルを余分に持って行く！
食事がとれないことを見越して好物のフルーツを揃えておいてもらう！
あとは実家をきれいにしてもらう！（これ一番大事）

長男が私の実家に飽きるまで、頑張るぞー！

ファストドクターを使ってみた

昨年8月、かかりつけ医を唐突に失った次男。
→かかりつけ医が閉院した話

あれから何か所か行ってみたものの･･･

行けなくはないけど、かなりの苦労を伴う状態なので、最近気になっていたファストドクターを利用してみることにしました。

これね、通院が困難な方は登録だけでもしておくと安心ですよ。

登録が結構面倒だったので、子供が元気なうちにやっておきましょう･･･！

オンライン診療ってどんな感じかな？と思ったのですが、今回は新宿の病院の先生のオンライン診療につながりました。

そこで普通にしゃべって、希望する薬があれば出してもらえる感じでしたし、薬は配送（配送料有り）か近くの提携調剤薬局も選べました。

次男は画面から少し離しつつ、顔が映るようにして診てもらい、診察自体は数分で終了しました。

全て終えてみての感想はこんな感じです。

・料金は普段より高いです（当たり前）今回は休日診療+薬（取りに行く）で1,960円。配送を選ぶと、1,300円くらいだった気がします（地域によると思います）
・近くの薬局で薬を受け取ったのですが、薬局側がファストドクターからの患者に慣れておらず、結構慌てていて、なんだか申し訳なかったです･･･。
・ある程度は薬の希望を聞いてもらえるみたいだったので、風邪程度ならぜひとも利用したいと思いました！

あと、我が家の場合、もしかしたら次男より私がファストドクターに登録していたほうがいいかも？と思いました。

というのも･･･
私はもともと年に1～2回しか体調を崩さない（発熱は1年に1回あるかないか）強靭な肉体をもつ女ではあるのですが、過去に次男のインフルエンザがうつったことがあるんです。

その時、次男は既に元気を取り戻しつつあるものの、睡眠が乱れ、午前4時まで起きていました。
私は39℃の発熱状態でそれを見守るハメになり、もちろん次男は出席停止中でそのまま日中も継続して見守り。

次男を連れて病院には行けないので、私は自然治癒を待つしかなかったんですよね。

さすがに、私ここで死ぬ、と思いました。

次男が一人で病気になるぶんには私が頑張れば病院には行けるけど、私が動けなくなったら、どうにもならないんですよね。

念のため自分も登録しておこうかなと思います。

てんかん再発

2月半ばごろ。私は次男に夕飯を与えていたのですが、その時、顔がほんのわずかにクッ…と下がったのを見た気がしました。

気のせい、気のせい･･･だって先月病院で脳波撮って、てんかんの波は出ていないと思っていいでしょう、って聞いたもんね･･･
来月からは薬を減らすんだもんね･･･
→てんかんがほぼなくなっていた話

てんかんの再発。その気配があったんです。

毎回てんかんが再発するときは、0.5秒にすら満たないレベルの発作から始まります。

親しか気づかないような、ほんの一瞬の、首のカクッとした、落ちるような動き。

気のせいだと思いたかったけど･･･1週間ほど見ていたら、ああ、これは間違いない、という症状に進んでいきました。

なんだろう、毎回この時期なんですよね。

年中に発症、2～3月に症状が消える。
年長の3月に再発。
1年生の3月に症状が消える。
そして今、2年生の2月末に再発。

なんでこの時期？？再発だけなら分かるんですけど、止まるのもこの時期なんです。

おかげで先生方の引継ぎが大変なんです。

支援学校1年生のスタートから頻回発作スタート、薬の副作用も相まって、先生方が大変な思いをして次男を守ってくださいました。

たぶんその時のノウハウをしっかり2年生の先生方に引き継いでくださったと思うのですが、いざ2年生になってみたら、てんかんの発作はゼロ。

3年生はおそらくてんかんの年になる見込みですが、2年生の先生は対応した経験がない状態なので、1年生のデータのみを3年生の先生に渡すことしかできません･･･

切り替えがあるならせめて年度半ばにしてほしいなと思う今日この頃です。

一応、再発時のために、頭部保護帽、支援学校の机に敷くウレタンマット、尻もち防止の保護具は全て保管してあったので、これらに慣らす練習をしていかねばなと思っています。

また顔から突っ込んで色とりどりの痣でいっぱいになってしまう日が来るのか。薬は増えるのか。しょっちゅう学校から電話がかかってきてしまうのか。

不安は多いですが、なにより次男のしんどそうな姿がかわいそうでならないですね。

次男は体のケガはあまり痛みを感じないものの、てんかんが出ている最中は頭痛がするらしく、目を瞑ってキュッとした顔をしていることが増えます。

せめて本人の苦しみが少なくなればいいのになと思います･･･

とりくみ

最近日々の忙しさを理由にとりくみらしいことを何もやっていないことに気づきました･･･

後で後悔しないように色々やっておきたいという気持ちだけはあるのですが（言い訳）

一応、今回はひとつだけ頑張ってみましたよ！

ミニコンサートに参加

いつも私と次男が参加している、町内の障害児親の集まりがあるのですが、時々、次男でも参加できるようなイベントを開催してくださいます。

今回はミニコンサートを開いてくださったので、ドキドキしながら参加してみました。

主催の方々は、次男が音を怖がるのではと心配してくださったのですが、実は次男は大きな音は意外と平気なんです。感覚鈍麻だからでしょうか･･･

それよりも私が気にしていたのは･･･
・たくさんの人が集まっている状態は怯えて泣くことが多い
・変わった格好をした人を怖がることがある
・演奏で使う楽器や音響に使うコードに向かっていかないか？
・隣の人に掴みかからないか？
これらですね。

とりあえず席は隅っこにしてもらい、次男はバギーに固定、万が一の時のために、おそらく大好きであろう鳴子（みんなで演奏するために用意してあった）を確認。

準備万端でいよいよミニコンサート開始。

会場は広めの会議室くらいのスペース。そこに多くの障害をもった方や高齢の方、その保護者や支援者がぎっしり。

次男はそこまでは特に周りを気にしてはいなかったのですが、いざ出演者の方々が入場してくると、一気に不穏モード。

出演者の方々は派手めの和服を着て、楽器を持っていたので、次男にとっては「見たことのない異形のもの」に見えたのでしょう、「怖がっている時の泣き方」で泣いてしまいました。

でもサッと先輩ママさんが用意してくださっていた鳴子を持ってきてくださって、次男の意識はそちらに集中！助かった･･･

ただね。

泣くのはなくなったんですけど、そこから先のコンサートは鳴子を振るのに夢中で全く見ていませんでした（笑）

私は楽しんだので結果オーライではあるのですが、次男も本当は音楽が好きな子なので、ちょっと見てほしかったなーとは思いました！

今回は次男にとっても私にとってもドキドキの時間になりましたが、こういうのもいい経験ですよね。

私は市の親の会にも加入していますが、そこで行われるイベントは、とても次男が参加できるものではなくて。（バス貸し切りで水族館、バーベキューなど）

今回ミニコンサートを開催してくださった町内の小さな親のグループは、元々重度の子をもつ方ばかりということもあり、「次男君でも楽しめるイベントを」と真剣に考えてくださるのでありがたい限りです･･･

おかげで今のところほとんどのイベントに参加できています。

私ももう少し余裕が出たら、この親グループの主催側に回れたらなと思っています♪

次男の様子

今月の次男の様子です。

てんかんで頭痛が出始めた以外の次男の様子を思い返してみます！

大きい声が出なくなった

先月、大きい声が出るようになった話をしたのですが･･･

今月はぱったりなくなってしまいました。

まぁこうなるかなという気はしていたので、特に気にしてはいないのですが、いったいなぜ一時的に大きい声を張り上げていたのか？は気になります(;^ω^)

もっと私が、次男が大きい声を出しているのを真似していたらよかったのか･･･？いや結構真似してみたよな･･･逆に真似したのが良くなかった？？など色々考える今日この頃です。

通学リュックが荒らされがち

以前、通学リュックが壊れがちだという話をしました。
→通学用リュックが1年半で交換になった話

せっかく買った通学リュックが1年半でボロボロになってしまい、ちょっと笑うしかなかったのですが･･･気を取り直して新しいものを使っていました。

しかし、手癖の悪い次男はこのリュックもいたずらの対象にしたみたいで･･･

もう幾度となく、支援学校のれんらくノートや、放デイ用のおたより入れをリュックの隙間から無理やり取り出し、ぐちゃぐちゃにするという迷惑行為が行われています。

最近は通学バス内でリュックをこじ開け、中の集金袋を取り出して中身を出し、添乗員さんに多大なご迷惑をかけてしまったため、対策をすることになりました。

通学バスの手順が増えた

リュックにいたずらをし始めたことで、通学バスに乗せる時にリュックを遠ざけることになりました。

今のバス乗せの手順はこのような感じになっています。

①次男を座席に座らせる
②シートベルトを装着
③次男胴ベルト（手作り）を装着
④靴と靴下を脱がせて座席の下に隠す
⑤リュックを天井の荷物置きに置く（今月追加事項）
⑥おもちゃ付きのロープを前の座席の背面に取り付け、次男に持たせる

手間が！！どんどん手間が増えてる！！！

これ、雨の日は更に難易度が上がるのでね･･･

なんかもう支援学校に自分で送っていったほうがいいのではとずっと思っています。

次男は一人で二席使っているため（次男が倒れ込んだり掴んだりしてしまうので隣に誰も座れない）次男がバスをやめれば二人乗れるかもしれないんだよなぁなんて思ったり。

とはいえ国道80キロ走行で35分の距離は、ちょーっと毎日往復するのは面倒で。デイが無い日は二往復ですしね。

なんとか次男が落ち着いてくれたりしないものかと考えてしまいます。

まとめ

今回は次男8歳9か月、2026年2月の成長記録をまとめました！

てんかんが再発するという残念な出来事がありましたが、次男の様子を見つつ、来月は状態によっては遅刻や早退で対応して、できるだけ体に負担がないようにする予定です！

それでは今回はここまで、最後まで読んでくださってありがとうございました(*’ω’*)