こんにちは！次男の専属ボディガード☆おみかんです！
湿気ジメジメの6月が始まったと思ったら、ものすごい速さで月末になってしまいましたね。私だけでしょうか？最近日々が過ぎるのが早すぎてついていけません。
さて、今月も次男の成長記録をまとめていきます。
初めましての方向けに簡単に説明させていただきますと、我が家には最重度知的障害をもつ2017年生まれの息子（通称・次男）がいます。
最初はただ知的障害（今は精神遅滞と呼ぶよ）がひたすらに重いだけでしたが、最近は自閉み（一応幼き頃から自閉もあるでしょうとは言われていた）がどんどん強くなっていてなかなかに大変です。
春にはミオクロニーてんかんも再発しまして、本当に必死の毎日を過ごしています！
このブログではその次男の成長記録を月に1回まとめています。
目に見えて成長することはほとんどないですが、日々の記録を振り返ると、ちょっとずつ成長しているのが分かるので、3歳くらいから続けています！
ちなみに先月の成長記録はこちら↓暇がある方はぜひ見ていってくださいね。
体の記録
9歳1か月
身長116cm？
体重21㎏？
主なできごと
今月は特に学校行事もなかったので、安定して過ごすことができました！
台風で休校になったり、海外の地震による津波警報で支援学校全員お迎え要請が来たりはしましたが、偶然仕事のない時の連絡だったので、セーフでした！
あとは小児てんかんの定期通院がありました！
てんかんの薬を増量
どうも発作が強くなってきている感じなので、薬を増量することになりました。
ただ、既に5種類の薬（そのうちてんかんの薬が3種類）を摂取している次男、そう簡単に増やせるわけではなく。
今は夜の薬が一番多くて、細かくカウントすると粉薬3つ、錠剤が5つ･･･
工夫を凝らしまくってなんとか騙し騙しで与えてはいるものの、たびたび次男に警戒されてしまい、やり方を日々変えながらの投薬なのです。
薬を混ぜ込みやすいお菓子や飲料を色々買うのが地味に大変です
なんか･･･こう･･･薬って現代の科学の力で、もうちょっと摂取しやすくならないものなんですかね。
お菓子と合いやすいフレーバーにするとか。
誤食されやすくなるからあえて苦みを出している説もありますけど。。
本当は一年間発作が止まっていれば、薬が減らせるはずだったのに、あと少しだったのに、と思うと残念でなりません･･･！
てんかん発作で怪我→病院へ
とある日、夕方放デイから電話がありまして。
もう送迎が始まる時間なのに珍しいなと思って出てみると、「次男君の鼻にペグ刺しの棒がささってしまって、病院に連れて行くことになりました」という衝撃の内容でした。
療育を受けた方なら、みなさんご存じだとは思うのですが、病院では医師も看護師も知らなかったので一応お見せしておきますと･･･
ペグ刺しというのはこういうモノです。
放デイで使用しているものはこの棒のところが金属だったらしく、いつものように発作で顔面から突っ込んでしまい、鼻のど真ん中に刺さってしまったようです。
最初に電話をもらった時は、次男の状態を見ていないわけなので、すごいケガをしてしまったのでは･･･とびっくりしたのですが、実際は鼻先をかすめた程度、ちょっとえぐれただけで済みました。
しかしあと少しズレていたら目や口に刺さっていたと思うと、恐ろしい･･･
次男の発作は例えるならば、前動作無しで全力パワーでおじぎするような感じなので、なにかしらかの活動をしていたら、絶対顔に当たるんですよね。
食事中はよく顔面から器に突っ込んでしまうし、フォークを口に入れていたら刺さるし･･･
今回たまたま放デイで事故が起きてしまっただけなので、申し訳なくて。
何も活動しないわけにもいかないので、最低限気を付けつつ生活していく以外に対策がないのがしんどいところ。
幸か不幸か、ケガをしても次男はほとんど痛みを感じないので、泣いたり痛がったり触ったりがないことだけが救いかなと思います。
※今回も、3時間出血が止まらないくらいはケガしているし、しみそうな消毒もしているのに、ケガ時から完治まで全く泣くことも気にして触ることもなかったです。
とりくみ
だんだん体が大きくなってきて、いろんなフォローが大変になってきましたが、根気よくトイトレはやっているし、食事の練習もしています。
それ以外のとりくみや頑張ったことを紹介していきます！
お皿購入
最近、次男は学校でスプーンの練習が進んでいるようで、介護用のお皿を使って結構うまく食べているという情報をキャッチした私。
さっそく、すくいやすいお皿を買いました。
さぁこれで食べる練習を進めるぞ、と思ったのですが･･･
学校みたいにうまくいかなーい
次男て、結構周りの雰囲気に合わせられるタイプなので、学校ではできていても、家ではできないことってたくさんあって、きっと食事もそのひとつなのでしょう･･･ あまりうまくいかず。
あと、皿が小さいとダメで。
せっかく買ったかわいいお皿は浅すぎて食材が飛び出てしまっため、結局家にあった器を使っています。
こういう、お皿の側面が垂直に近いもので、大きさも深さもある器が食べやすいみたいです。
本人、結構頑張っている感があって。一生懸命な姿は見ていて愛おしさを感じます。
でもスプーンとフォークの使い分けが難しいようで、スプーンを使ったあとはフォークを持たせてもスプーンのようにすくおうとしますね。もちろん逆もあり。
時間はかかるけど、本人が道具の意味を理解しつつあるので、きっとそのうち一人で食べられる日がくるはず！と思って根気よくやっていこうと思います。
放デイの式典に参加
身バレしそうなので詳細は省きますが、放デイで開かれた、ちょっと大きい式典に参加しました。
結果からいえば。
まぁー大変でした。夫婦で頑張ったけど、とても最後までは参加できず。
その場には子供から大人まで何十人も障害のある人たちがいたのですが、意外と暴れたり奇声をあげたり、親が頑張って抑えているような光景は無く･･･次男が目立って仕方がないし、なんだか発作も多かったのでそれ以上頑張るのはやめましたね･･･
でも、参加したという事実だけでも良しとして、満足して家に帰りました！
年々イベントに参加できなくなっていく次男。こちらが頑張ってどうにかなるなら無理やり参加したいところだけど、周りの人と施設側に大きな迷惑がかかることを考えると、どうしても踏み出せないですね。
次男の様子
最近、自我と自閉みがどんどん出てきた、身も心も成長期真っただ中の次男。
感情豊かに、よく癇癪を起したり、泣き叫んだりしています。
おもちゃをとられたら猛烈に怒る、遊んでいる最中に風呂に連れて行くと怒る、やっと、第一次反抗期ですか？？といった感じ。
普通ならばここで次の行動の見通しをこちらから示したりするのですが、次男はびっくりするくらい指示が通らないのです･･･。どれくらい通らないかというと、全く通りません。０％です。
言葉はどれだけ聞かせてもまるで理解していないし、絵も分からないです。
そもそも次男は視野がびっくりするくらい狭いので、その時、興味があるもの以外、目の前に持ってきても認識しません･･･
大好物のお菓子が目の前にあっても、その横にあるおもちゃで遊んでいれば気付かないですし、そもそも参観日に数十分経たないと大好きなお母さんが1ｍ先に立っていることにも気づかない時点でだいぶ視野が狭いですよね･･･
もしかしたら写真なら分かるかもしれないので、お風呂とかトイレとか、毎日必ず行く場所だけ、一応作ってみようかなとは思ってはいるのですが･･･
効果は期待できないかなぁ～･･･なんて思ってしまうからダメなんですよね！
作ります！夏休みに使えるように作ります！！
今月のお気に入り
一時期やめていたんですが、やっぱり私にとっての宝物というのは、次男が気に入ったモノなんですよね。ずっと覚えておきたいので、また「お気に入り」を記録しておこうと思います。
まずはこちら。
去年くらいからずっと存在していたクマさんのタオルなのですが、急にハマったみたいで、このクマのところが見えるように握って持ち歩いていたりします。大変ほほえましいです。
↓こちらはラトルなのですが、稀にしか遊ばないのに、なぜかおすすめしてきた1コマを写真に撮りました。受け取ると嬉しそうにしていました！
↓これはサービスエリアとかに売ってる、柔らかいマスコットです。アオリイカとヒラメ。
ちなみにこちら、「のびおさかな」で調べると仲間がたくさん出てきます。癒しグッズが欲しい方におすすめですよ！
↓これは単純に座布団を使ってくれて喜ばしいなと思って写真を撮りました。ごく稀に置いてある座布団を使っていることがあるのですが、レアなので毎回写真を撮ってしまいます！
↓長男が飲んだあとのパウチの容器をきれいに洗ったモノです。感覚遊びに最高らしく、膨らませたりくしゃくしゃしたりと楽しんでいました！寝る時も握っていたので相当気に入ったんだと思います。
これらのお気に入りたちは一日で飽きてしまうかもしれないし、逆にヘビロテアイテムになることもありますが、どっちにしても次男が大事にしているものは、私にとっても大事なものです。
意思の疎通が難しい子ではあるけれど、好きなものを知ることで、ちょっとだけ次男の気持ちが分かる気がするんですよね！
これからもお気に入りチェックは続けていこうと思います！
まとめ
今回は2026年6月、次男9歳1カ月の成長記録をまとめました。
少しずつ強くなってきた発作、増えてきた癇癪、妙に伸びてきた身長･･･
育児が楽になりそうな気配は全くないですが、メンタルぶっ壊れないようにのんびりやっていこうと思います！
それでは。最後まで読んでいただきありがとうございました！
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